Een groep van meer dan 60 wetenschappers, waaronder artsen, hoogleraars, professoren en (privacy) experts waarschuwen de overheid in een open brief over mogelijk ingrijpende gevolgen die de inzet van de zogenoemde corona gezondheids- en tracking- en tracingapps kunnen hebben. Ook de Tweede Kamer zet vraagtekens bij wijze waarop het kabinet met de apps bezig is.
Vorige week kondigde minister de Jonge aan dat het kabinet de inzet van zogenoemde corona-apps overweegt. Dit weekend maakte VWS bekend dat bedrijven en deskundigen uitgenodigd worden om mee te denken over de ontwikkeling en inzet van dergelijke apps. En er zijn ook al Europese richtlijnen in de maak.
In de brief (pdf-link) adviseren wetenschappers niet alleen kritisch te kijken naar het de noodzaak en de effectiviteit van corona-apps, maar ook de sociale impact en eventuele gevolgen voor de fundamentele rechten en vrijheden in ogenschouw te nemen.
De wetenschappers schrijven dat het inzetten van dergelijke apps een precedent zullen scheppen voor het toekomstig gebruik van vergelijkbare invasieve technologieën. Daarbij maakt het volgens hen geen verschil dat de inzet van deze apps een beperkte tijdsduur hebben en strikt gelieerd worden aan een crisissituatie zoals we die nu zien met de uitbraak van het coronavirus.
Effectiviteit corona-apps
Daarnaast benadrukken de wetenschappers dat digitale technologie een bijdrage kan leveren aan het oplossen van maatschappelijke problemen, maar dat technologie zelden dé oplossing is voor een bepaald probleem. Zij pleiten er voor eerst goed inzichtelijk te krijgen welk probleem exact geadresseerd moet. Als het probleem bekend is, kan bepaald worden of apps überhaupt een oplossing kunnen bieden. Daarbij is de mate van effectiviteit die apps kunnen bieden een belangrijk argument dat onderzocht zal moeten worden.
Daarom is het van belang dat niet alleen app-ontwikkelaars en verantwoordelijke politici bij de besluitvorming over de inzet betrokken worden, maar ook experts op het gebied van recht, sociale wetenschappen, gedragswetenschappen, ethiek, het gezondheidsdomein en de systeemwetenschap. Dat voorkomt techno-solutionisme en houdt de mogelijkheid open dat de apps niet ingezet worden wanneer de experts concluderen dat ze niet bijdragen aan de oplossing van het probleem.
Fundamentele rechten en vrijheden
Bovendien stellen de wetenschappers in de open brief dat het gebruik van deze apps de fundamentele rechten en vrijheden van burgers nooit mogen aantasten. In relatie tot de coronacrisis moet het gebruik in ieder geval tijdelijk, strikt noodzakelijk, proportioneel, controleerbaar, toetsbaar en transparant zijn. De wetenschappers stellen dat van het gebruik van de apps afgezien moet worden wanneer blijkt dat:
- 'contact tracering' of gezondheidsmonitoring via de apps niet (langer) doeltreffend, effectief of betrouwbaar is.
- er minder invasieve oplossingen mogelijk zijn.
- de sociale implicaties te zwaar wegen.
- er geen breed gedragen verantwoorde afweging gemaakt kan worden tussen conflicterende (fundamentele) rechten en vrijheden.
Sociaal maatschappelijke impact
Verder zal er ook voor gezorgd moeten worden dat de achterliggende infrastructuur ingesteld is op de invloed die de corona-apps kunnen hebben op de (sociale) systemen en gedragspatronen. Verwacht moet worden dat mensen die zich nu niet aan bepaalde maatregelen houden, de apps niet of (bewust) niet juist zullen gebruiken. Dat zal de effectiviteit en betrouwbaarheid van de apps ondermijnen.
Stigmatisering is een ander sociaal aspect dat meegewogen dient te worden. Het samenspel tussen surveillance en epidemiologie heeft in het verleden al vaker tot bedreiging en geweld jegens bepaalde groepen geleid. Daarvoor waarschuwt ook de WHO. Daarnaast loert ook het gevaar van potentiëlee stigmatisering van zorgprofessionals, die immers continue contact met COVID-19 patienten hebben.
De ervaring die opgedaan is in andere landen, waar dergelijke apps al in gebruik zijn (geweest) is volgens de wetenschappers van cruciaal belang om goed te kunnen beoordelen of de apps effect kunnen hebben.
Privacy en data
Het staat volgens de wetenschappers als een paal boven water dat de betreffende apps aan de strengste gegevensbeschermingsvereisten moeten voldoen. Daarnaast speelt ook het zogenoemde 'chilling effect mogelijk een rol. Onderzoek heeft aangetoond dat mensen die weten dat ze continu bekeken, gevolgd en mogelijk geïdentificeerd worden, zich anders gaan gedragen. Dat kan mogelijk gevolgen hebben voor de effectiviteit en doeltreffendheid van de apps.
Daar komt ook het vraagstuk om de hoek kijken of het gebruik van de apps al dan niet verplicht gesteld moet worden. Nog los van het feit dat dit betekent dat iedereen dan altijd een voldoende opgeladen smartphone bij zich moet hebben. Dat is bijna niet te realiseren en al helemaal niet te handhaven. De wetenschappers stellen in de brief dan ook dat ze tegenstander zijn van het verplicht stellen van het gebruik van de toepassingen.
Aanbevelingen ontwikkeling corona-apps
De brief wordt afgesloten met een aantal kaders en aanbevelingen over de aanpak die de wetenschappers voorstellen met betrekking tot de ontwikkeling en inzet van corona-apps. Een aantal opvallende en belangrijke aanbevelingen staan hieronder. Een overzicht van alle kaders en aanbevelingen is in de bief (PDF-link) na te lezen.
Algemene kaders ("0-vragen"):
- De apps moeten bewezen doeltreffend, effectief en betrouwbaar zijn om het gewenste doel te
bereiken en daadwerkelijk en beter dan andere minder invasieve maatregelen, helpen om
het aantal COVID-19 infecties significant en aantoonbaar te verminderen. - Minder invasieve oplossingen voor contactonderzoek en gezondheidsmonitoring moeten
actief worden onderzocht en de voorkeur krijgen boven het gebruik van de apps. - De sociale implicaties van het gebruik van de apps moeten bij het besluit tot het al dan niet
inzetten van de apps moet worden meegewogen.
Kaders voor besluitvorming:
- De apps mogen uitsluitend gebruikt worden om het gewenste doel te bereiken, inhoudende
dat de apps en alle daarmee verzamelde gegevens alleen mogen worden gebruikt ter
ondersteuning van COVID-19 contactonderzoek (Trackingapp) en gezondheidsmonitoring
door een medisch specialist uitsluitend in verband met COVID-19 (Gezondheidsapp). Elk
ander gebruik moet zoveel mogelijk technisch worden voorkomen en niet worden
toegestaan. - De duur van het gebruik van de toepassingen is beperkt in de tijd en het gebruik is volledig
omkeerbaar. De met de apps verzamelde en/of gegenereerde data zal na ontmanteling van
de apps permanent worden verwijderd. - Het gebruik van de apps mag niet worden bereikt door middel van enige vorm van
verplichting of dwang. Het in rekening brengen van gebruiksvergoedingen of het aanbieden
van financiële prikkels moet niet worden toegestaan. Mensen die weigeren een of beide
apps te gebruiken, mogen geen negatieve gevolgen ondervinden. - Er is een systeem ingericht voor monitoring van de maatschappelijke gevolgen van het
gebruik van de apps, inclusief de mogelijkheid om in te grijpen als zich misstanden
voordoen.
Kaders voor de ontwikkeling en het gebruik:
- Verifieerbare technische maatregelen zoals cryptografie en anonimisering moeten de privacy
van gebruikers waarborgen en de-anonimisering moet onmogelijk zijn. Enkel
beleidsmaatregelen of -beloften zijn hiertoe onvoldoende. Een decentraal protocol waarbij
geen gegevensuitwisseling hoeft plaats te vinden met een centrale autoriteit (zoals
bijvoorbeeld het DP3T-protocol) dient te worden onderzocht. - Alleen minimale gegevens en metagegevens die nodig zijn voor de werking van de apps
kunnen worden tijdelijk en zo kort mogelijk opgeslagen. Voor de Tracking-app betekent dit
dat het verzamelen van gegevens die verder gaan dan een contact tussen mensen en de
duur daarvan niet toegestaan is. Voor beide Apps geldt dat gegevens die niet langer nodig
zijn, moeten worden verwijderd. - Gevoelige gegevens waaronder, maar niet beperkt tot, bijzondere persoonsgegevens,
moeten lokaal en veilig op de telefoon worden opgeslagen en versleuteld. Een koppeling van
de gegevens met andere (openbare of niet-openbare) gegevens mag niet worden
toegestaan. Delen van de gegevens met derden mag niet worden toegestaan.
Proces:
- Bij de besluitvorming over het al dan niet inzetten van de apps, de pilotfase en het eventuele
inzetten van de Apps, dienen niet alleen de experts op het gebied van app-ontwikkeling
betrokken te zijn, maar ook computerwetenschappers, datawetenschappers, epidemiologen,
intensivisten en longartsen, deskundigen op het gebied van recht, inclusief privacy en
databescherming, mensenrechten en bestuursrecht, gedragsdeskundigen, ethici,
communicatiedeskundigen en systeemdeskundigen. - Uit het oogpunt van democratische controle en verantwoording moet er volledige
transparantie over de aanbieder(s)/ontwikkelaar(s) van de apps en de selectie-procedure
zijn. - De relevante autoriteiten zoals het College voor Bescherming van de Rechten van de Mens,
de Autoriteit Persoonsgegevens, de Federatie Medisch Specialisten, de NVIC en de
Patiëntenfederatie moeten bij de pilotfase en tijdens het mogelijke gebruik van de apps
worden betrokken.
De wetenschappers concluderen dat bijzondere tijden om bijzondere maatregelen vragen. Maar dat betekent niet dat bijzondere maatregelen, zoals de corona-apps, ook in deze tijd kritisch bekeken moeten worden. Dit is van cruciaal belang om weloverwogen en volledig geïnformeerde besluiten te kunnen nemen.
De tweede Kamer heeft vanochtend ook vraagtekens gezet bij de inzet van de apps. Zo vond D66 de tijd waarmee bedrijven en andere partijen moesten reageren op een tenderverzoek inzake de ontwikkeling van corona-tracking-apps te kort dag. 11 april begon de inschrijving, die dinsdag 14 april om 12.00 uur sloot.
