In de acute zorgketen werken zorgaanbieders in de ambulancezorg, farmaceutische zorg, huisartsenzorg, medisch-specialistische zorg, kortdurende zorg, langdurige zorg en ggz samen. In deze acute zorg doen zich problemen voor rondom de in-, door- en uitstroom van patiënten.
Volgens de NZa komt dit onder meer doordat gegevensuitwisseling regelmatig een probleem is. Er valt veel winst te behalen bij het uitwisselen van medische gegevens in de acute zorg. Het is nu zelfs nog vaak zo dat de patiënt zelf de medische gegevens mee moet nemen als deze van zorgaanbieder wisselt. De NZa wil daarom graag een verplichte gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieders onderling. Er zijn ook al tal van initiatieven om de data-uitwisseling te verbeteren en te versoepelen. Denk onder meer aan Wet elektronische gegevensuitwisseling (Wegiz) die in september 2022 nog unaniem door de Tweede Kamer werd aangenomen. Verder wordt er druk gewerkt aan Europese regelgeving in de vorm van de Eurepean Health Data Space (EHDS) en is er het programma ‘Met Spoed beschikbaar’. ‘
Gegevensuitwisseling acute zorg
In een brief aan de Tweede Kamer van 9 mei 2022 zijn de knelpunten van gegevensuitwisseling in de zorg ook door de minister van VWS duidelijk gemaakt. In deze brief geeft hij onder meer aan dat zorgaanbieders het lastig vinden om goed met wet- en regelgeving op het gebied van gegevensuitwisseling om te gaan. Dit leidt ertoe dat zorgaanbieders terughoudend zijn in het uitwisselen van gegevens. Daarnaast bewegen de huidige grondslagen niet mee met de ontwikkelingen op het gebied van gegevensuitwisseling. Tot slot wordt genoemd dat het proces rondom de toestemmingen moeizaam verloopt.
De minister heeft aangegeven dat hij een stapsgewijze aanpak wil volgen voor de herijking van de grondslagen voor gegevensuitwisseling in de zorg. Hierbij heeft het verwezenlijken van soepele gegevensuitwisseling in de acute zorg hoge prioriteit, omdat de problemen in de acute zorg concreet en zichtbaar zijn maar ook omdat in deze tak van sport elke minuut telt.
Huisartsendossier nodig bij acute zorg
Uit de Richtlijn gegevensuitwisseling huisartsen – huisartsenpost – ambulancedienst afdeling spoedeisende hulp volgt welke minimale set aan gegevens deze partijen nodig hebben. Ten aanzien van de acute zorg wordt aangegeven dat het wenselijk is om de samenvatting van het huisartsendossier altijd in te kunnen zien. Maar daar is dan wel toestemming van de patiënt voor nodig. Huisartsen verwachten echter dat uitvragen van toestemming van patiënten niet het beoogde effect zal hebben. Het toestemmingsproces neemt veel kostbare tijd in beslag, die zij liever aan de patiënt besteden.
Een woordvoerder van Deloitte stelt: “Om die reden is het hoog nodig dat de voorwaarden voor het uitwisselen van gegevens in de acute zorg aangepast worden. De minister wil daarom steviger sturen op een landelijk dekkend netwerk van infrastructuren, generieke functies en aanpalende ICT-voorzieningen. Daarbij kunnen online toestemmingsvoorzieningen een grote rol spelen. Op juridisch vlak is VWS bezig met een wettelijke grondslag voor de aansluiting van die online toestemmingsvoorzieningen op DigiD. Op die manier kan de toestemming eenduidig aan de burger gekoppeld worden en is de toegang tot (het geven van) de toestemming veilig. Deze wettelijke grondslag ontbreekt nog op dit moment.”
Beleidsagenda toekomstbestendige acute zorg
Begin oktober 2022 is de Beleidsagenda toekomstbestendige acute zorg aan de Tweede Kamer aangeboden. De beleidsagenda bevat de acties om de genoemde gegevensuitwisseling te bespoedigen en te verbeteren. Zo wordt vanaf 2023 geld beschikbaar gesteld voor het programma Met Spoed Beschikbaar om de Richtlijn verder te implementeren. Daarnaast wordt aan de betrokken partijen gevraagd om de reikwijdte van de Richtlijn uit te breiden. Met de gelden wordt ook onderzocht of de gegevensuitwisseling in de acute zorg prioriteit krijgt op de agenda rondom de Wegiz. Tot slot is een wetswijziging in voorbereiding waarmee een opt-out constructie wordt gecreëerd voor de acute zorg. De Patiëntenfederatie is ook expliciet voorstander van een dergelijke constructie.
Het opt-out systeem is vooral bedoeld voor de naar schatting 45 procent van de bevolking die niet de vaardigheden hebben om delen van medische gegevens of privacy op dit gebied goed te regelen. Dat zijn vaker dan gemiddeld mensen die gebruik maken van zorg en denken dat zorgverleners hun essentiële medische gegevens kennen, terwijl dit dus niet zo is. Vooral bij acute zorg kan dit tot problemen leiden. In een opt-out constructie kunnen zorgaanbieders in de acute zorg zonder toestemming van de patiënt bepaalde gegevens inzien. De patiënten kunnen regie behouden door hun eventuele bezwaar kenbaar te maken. De minister verwacht het wetsvoorstel halverwege 2023 in te dienen. Hoe de verdere herijking van de wettelijke grondslagen vorm gaat krijgen, moet nog duidelijk worden.
Nieuw juridisch kader heeft tijd nodig
Naar verwachting duurt het nog zeker een half jaar voordat er daadwerkelijk een nieuw juridisch kader is voor gebruik van persoonlijke data bij de acute zorg.
Heeft u in de tussentijd vragen over gegevensuitwisseling in de zorg? Spelen er vragen over toestemming en de registratie van toestemming? Dan is het goed om extern advies in te winnen, bijvoorbeeld bij de juristen van Deloitte die beschikken over uitgebreide expertise op het snijvlak van recht, technologie en gezondheidszorg.
