De sneltrein naar de Rijkszorgdatastaat

di 28 november 2023 - 11:00
Digital-Health-AI
Diagnostiek
Nieuws

Als radiologen hebben we een voortrekkersrol op het gebied van beeldbeschikbaarheid. Hierover hebben we al in 2018 een visie ontwikkeld, en de Werkgroep ICT & innovatie van de NVvR werkt hard om hier invulling aan te geven. De eerste stappen zijn gezet met het programma Twiin, we hebben een actieve rol gespeeld in het project DVDexit, en met de komst van de Wegiz participeren we in het ontwikkelen van standaarden.

Nu zijn standaarden mooi, maar iemand moet beginnen met bouwen aan die beeldbeschikbaarheid. Initiatieven zijn er genoeg, van Twiin en XDS-regio’s tot CumuluZ en generieke functies vanuit VWS, maar ze moeten worden gebundeld tot één plan en traject anders blijft het versnipperd. Dan blijven we ‘op weg’ naar beeldbeschikbaarheid maar komen we niet tot concreet resultaat.

Belang beeldbeschikbaarheid

Als radiologie zitten we aan alle IZA-tafels, van vaatchirurgie tot oncologie, omdat natuurlijk al deze patiënten in het ziekenhuis ook te maken krijgen met radiologie. Daar brengen we het belang van beeldbeschikbaarheid in. We hebben intensieve contacten met VZVZ, het ministerie van VWS en Zorgverzekeraars Nederland, maar ook binnen de FMS, met de NVZ, Nictiz en NEN. Alle partijen zien de logica van onze voortrekkersrol: wij zijn meer ICT-georiënteerd dan andere specialismen en iedereen ziet de noodzaak. Een vaatchirurg gaat echt niet opereren zonder beelden.

Ook aan de ziekenhuizen ligt het niet. Die willen wel, hoewel ze natuurlijk worstelen met capaciteit en geld. De radiologen en andere professionals willen zeker ook. Maar van alle kanten klinkt de vraag: ‘Waarop precies moet ik aansluiten?’. Voor DVDexit ging dat goed. Alle betrokken partijen stonden met elkaar in contact om het op hetzelfde moment te gaan realiseren. Maar voor beeldbeschikbaarheid moet meer gebeuren en dat is minder makkelijk. Het Integraal Zorgakkoord werkt goed om regio’s actief te krijgen, maar voor beeldbeschikbaarheid moet Nederland als één regio worden gezien. Er moet landelijk één infrastructuur voor komen.

Regie nemen

Een vergelijking dringt zich op met de ontwikkeling van het spoorwegennet in ons land. Het is mooi om te weten hoe breed het spoor moet zijn, en of de stoker links zit en de machinist rechts of andersom, maar er moeten ook logische lijnen worden aangelegd van A naar B en onderweg moeten er stations zijn die daarop aansluiten. Ook daarvoor lagen rond 1850 plannen genoeg en werden her en der initiatieven ontwikkeld. Maar het werd pas concreet toen de Staatsspoorwegen werden opgericht en de overheid de regie nam met de Spoorwegwet. Met deze wet werd de hele infrastructuur geregeld: de aanleg van het spoor, het beheer, de toegankelijkheid, het gebruik en het verkeer over de rails.

De analogie met de route naar beeldbeschikbaarheid ligt voor de hand. De eerste stap is de ontwikkeling van een landelijke index, die inventariseert welke beelden en radiologische onderzoeken van een patiënt al bekend zijn in alle ziekenhuizen op het moment dat die op de SEH of in de spreekkamer komt. Wat is waar? Als die vraag is beantwoord, is al een heel belangrijke stap gezet. Het spoor ligt er dan waarover de beelden beschikbaar kunnen komen. Nu zijn er wel regionale initiatieven, maar patiënten houden zich niet aan regio’s.

Op weg naar de Rijkszorgdatastaat

De tweede stap is dat de toestemming van de patiënt is geregeld. Of dit via opt-in of opt-out gebeurt, is ondergeschikt. Als het maar geregeld is en als de patiënt hiervoor – net zoals het donorregister – maar naar één plek wordt verwezen. Als derde stap is dan voor radiologische beelden een centrale plek, bijvoorbeeld een cloud-oplossing, nodig voor de verzameling ervan, gekoppeld aan de landelijke index. Dan is ook de mogelijkheid voor secundair gebruik geregeld.

Als we deze drie stappen kunnen realiseren, hebben we naar analogie van het spoorwegennet het beeldbeschikbaarheidsnet gerealiseerd dat we al zo lang nodig hebben. Een ‘Rijkszorgdatastaat’ dus. De Rijksspoorwegen voor databeschikbaarheid in de zorg, precies zoals het IZA beoogt.

Dit is een blog van Marieke Zimmerman, directeur Nederlandse Vereniging voor Radiologie.

Praat mee tijdens het Congres PACS| Smart Imaging op 13 december aanstaande.

Door innovation partner