Promovenda Laury Quaedackers van de Technische Universiteit Eindhoven onderzocht hoe een speciale app kan bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met narcolepsie. Vorige week verdedigde ze haar proefschrift aan de faculteit Industrial Design.
Narcolepsie is een zeldzame maar ernstige slaapstoornis. Mensen met deze aandoening vallen op willekeurige momenten ongewild in slaap en hebben last van aanvallen met spierverslapping, uitgelokt door emoties. Maar naast deze veelvoorkomende symptomen blijken mensen met narcolepsie nog veel meer klachten te ervaren die om behandeling en begeleiding kunnen vragen.
Narcolepsie Monitor
GZ-psycholoog Laury Quaedackers toonde dit aan op basis van gegevens die werden verzameld met een speciale app, de ‘Narcolepsie Monitor’, ontwikkeld door het Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenhaeghe in samenwerking met onder meer de Technische Universiteit Eindhoven en Slaap-Waak centrum SEIN.
Voor haar promotieonderzoek in de vakgroep Future Everyday van de faculteit Industrial Design van de Technische Universiteit Eindhoven verrichtte Quaedackers een aantal klinische studies bij kinderen en volwassenen met deze zeldzame slaapstoornis. Daarbij bleek onder meer dat veel patiënten niet alleen slaperig zijn en concentratie- en geheugenproblemen, maar dat ze daarnaast ook sociale problemen, vermoeidheidsklachten, een neerslachtige stemming en angst- of paniekklachten hebben.
Omdat deze symptomen ook vaak in de loop van de tijd wisselen, werd besloten om een speciale app te ontwikkelen, de ‘Narcolepsie Monitor’, die het mogelijk maakt om een breed scala aan symptomen over langere tijd bij te houden. Na analyse van de gegevens van de app bleek dat narcolepsie een breed scala aan klachten geeft die een grote impact hebben op het functioneren in het dagelijks leven, bijvoorbeeld op school of op het werk en in relaties.
Multidisciplinaire aanpak
Arts en onderzoeker Sebastiaan Overeem, die de promotiestudie heeft begeleid, zegt: “Via innovatie en wetenschappelijk onderzoek werken we in Kempenhaeghe continu aan het verbeteren van de diagnostiek en behandeling. Het proefschrift van Laury Quaedackers laat mooi zien dat het bij narcolepsie niet alleen draait om het vinden van de juiste medicatie om overmatige slaperigheid en spierverslapping tegen te gaan. Het is essentieel om de diagnostiek, behandeling en begeleiding veel breder in te steken en oog te hebben voor de individuele lichamelijke en psychische klachten die mensen met narcolepsie kunnen ervaren.”
Quaedackers: “De bevindingen uit mijn onderzoek bevestigen het belang van de multidisciplinaire aanpak die in narcolepsie-expertisecentra zoals Kempenhaeghe en SEIN al wordt toepast voor mensen met deze slaapstoornis. Zo worden vaak onder meer een psycholoog en maatschappelijk werker betrokken bij patiënten met verdenking op narcolepsie.”
Er wordt steeds vaker gebruik gemaakt van mobiele apps als hulpmiddel in de zorg. Dergelijke innovaties in de gezondheidszorg kunnen leiden tot radicale verandering in het gezondheidsmanagement en de manier waarop zorg wordt verleend. Het aantal mobiele gezondheidsapps voor consumenten bedraagt momenteel ruim 350.000.
