Dankzij een samenwerking tussen Stichting Palga, VWS en Stichting MedMij kunnen inwoners vanaf eind 2025 een deel van hun pathologiegegevens inzien in hun persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Dit resultaat draagt bij aan de doelen van het Integraal Zorgakkoord (IZA). Daarin wordt onder meer ingezet op betere digitale gegevensuitwisseling en meer regie voor de patiënt over de eigen gezondheidsgegevens. Bij pathologie wordt cel- en weefstelmateriaal onderzocht zodat een diagnose gesteld kan worden.
In eerste instantie gaat het om het narratieve deel van het pathologieverslag dat kan worden ingezien. Later volgen de protocollaire verslagen. Behalve een betere digitale gegevensuitwisseling wordt via het IZA ook ingezet op technologische innovaties. Bovenal moet de toegankelijkheid en de begrijpelijkheid van medische gegevens voor patiënten verbeteren.
Palga is cruciaal in de ondersteuning van diagnostiek en onderzoek. De stichting verzamelt, beheert en ontsluit pathologiedata die afkomstig zijn van laboratoria in Nederland. Dit zijn zowel narratieve als protocollaire verslagen. Door deze data beschikbaar te maken via de PGO kunnen patiënten hun medische gegevens inzien, delen met zorgverleners en gebruiken om meer regie te nemen over het eigen zorgproces.
Medisch vakjargon
Hoewel de beschikbare informatie op dit moment vaak medisch vakjargon is, werkt Palga aan een nieuwe module waarbij de informatie op korte termijn patiëntvriendelijker wordt getoond. Dit sluit ook aan bij de doelen van het programma MeerMed van VWS, dat zich richt op het verbeteren van de beschikbaarheid, kwaliteit en toegankelijkheid van gezondheidsgegevens voor inwoners en zorgverleners.
Bij de ontsluiting van pathologiedata werkt Palga samen met het landelijk netwerk van pathologielaboratoria. Hierbij vinden strikte kwaliteitscontroles voor de authenticatie plaats. Om de uiteindelijke ontsluiting van gegevens begrijpelijk en gestructureerd te presenteren gaat MedMij, als beheerder van het MedMij Afsprakenstelsel, weergaverichtlijnen opstellen zodat de gegevens duidelijk worden getoond.
Planning
De komende weken start het projectteam met een verkenning van de identificatie en benodigde aanpassingen in het bronsysteem. Vervolgens worden de benodigde technische aanpassingen doorgevoerd aan de bron- en PGO-kant en wordt de uitwisseling met enkele PGO-leveranciers meerdere keren getest. Na succesvolle tests gaat de ontsluiting van narratieve verslagen eind 2025 live. Hierna volgen in 2026 de protocollaire verslagen inclusief de patiëntvriendelijke termen.
Het aantal keren dan mensen in Nederland hun persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) geraadpleegd hebben, is met name eind 2024 weer flink gestegen. Nadat in de eerste helft van dat jaar de groei van het aantal PGO-gebruikers leek af te vlakken door het beëindigen van de zogenoemde Open House-regeling, kon MedMij uiteindelijk toch nog een flinke groei van het PGO-gebruik over 2024 rapporteren.
