Als informatie-architect is het mijn taak om ervoor te zorgen dat gebruikers van software – dat zijn in ons geval medewerkers van ons diagnostisch centrum, huisartsen en patiënten – er goed mee kunnen werken. Informatievoorziening moet een lust zijn, geen last. Dat betekent dat ICT-systemen moeten aansluiten op werkprocessen, ofwel dat ‘unhappy flows’ worden omgezet in ‘happy flows’. Dat lukt alleen als je gebruikmaakt van open standaarden.
Waarom? Nou, pas dan wordt registratie aan de bron mogelijk: eenmalig vastleggen van data en meervoudig gebruiken. Dat moet je bovendien op zo’n manier doen dat je data bij voorkeur niet kopieert maar ophaalt aan de bron. Want als je kopieën maakt, wordt het op den duur vrijwel onmogelijk om data in al die systemen up-to-date te houden.
Eerdere standaarden
Dit klinkt eenvoudig, maar is in de praktijk ontzettend lastig. Zo zijn veel van onze huidige processen nog gebaseerd op eerdere standaarden. We moeten over naar de nieuwste standaard: HL 7 FHIR. Dat kan met de PGO’s wel, maar met de lab-systemen (dat zijn voor onze organisatie de core-systemen) niet. In dat domein is de sprong naar HL7 FHIR gigantisch groot, want eigenlijk is HL7 FHIR geen geschikte standaard voor lab-systemen. Dat zijn namelijk push-systemen, terwijl HL7 FHIR juist uitgaat van een pull-methode. Daarom moeten we er iets tussen zetten waardoor het wel kan.
Geen eenheid van taal
Een andere uitdaging is eenheid van taal. Er is helaas nog geen goede standaard voor labwaarden. Je hebt semantische standaarden zoals LOINC en SNOMED-CT, maar in Nederland worden die door nog lang niet iedereen gebruikt. Wij moeten ons ook houden aan de NHG-codering, maar dat is een Nederlandse codering, een dialect dus eigenlijk. In de UK gebruiken ze LOINC en SNOMED-CT op een andere manier, met een ander dialect waardoor we medische data niet eenduidig kunnen uitwisselen.
Dat is jammer, zeker nu iedereen kijkt naar de mogelijkheden van AI. Het is niet voor niets dat de AI-ontwikkelingen op het gebied van beeldherkenning veel sneller gaan dan op het gebied van labwaarden. Want bij beelden wordt wereldwijd de DICOM-standaard gebruikt. Dat betekent dat een beeldherkenningsalgoritme dat is ontwikkeld in Amerika prima kan worden gebruikt in Nederland, en andersom. Voor labuitslagen is dat door die dialecten helaas niet het geval. Dat betekent dat ieder land en zelfs ieder laboratorium zijn eigen wiel aan het uitvinden is.
Use case centraal, niet techniek
Deze problemen komen doordat we Nederland min of meer vastzitten aan de Nictiz informatiestandaarden. Zij promoten het gebruik van HL7 FHIR. Die standaard is prima, maar niet geschikt voor elke use case. Als je gaat standaardiseren, dan moet je niet beginnen bij de techniek, maar bij het werkproces. Als je eerst een standaard kiest waarvan je nog niet weet of deze bij het werkproces past en die standaard vervolgens de standaard iets gaat aanpassen zodat die wel geschikt wordt, dan ben niet goed bezig.
Gelukkig hebben we nu de Wegiz en dat gaat ons helpen. Want de Wegiz stelt expliciet: kijk eerst wat er internationaal al is aan standaarden. Daardoor komen de 27 IHE integratieprofielen, die door de EU gekozen zijn, op de voorgrond te staan. Als je die profielen gebruikt, dan blijkt dat er vaak een andere kant-en-klare standaard is die veel beter past dan HL7 FHIR. Want nogmaals: we moeten in Nederland veel meer doordrongen raken van het belang van het gebruiken van internationale standaarden. Als we ons eigen ‘dialect’ gaan creëren, dan organiseren we onze eigen achterstand.
Hoe het misging met XDS
Dat is bijvoorbeeld gebeurd bij het XDS-integratieprofiel. Dat loopt in Nederland nog altijd niet goed. En dat komt niet door de toegepaste standaard, maar omdat het werkproces dat bij het integratieprofiel hoort niet goed wordt toegepast. Gebruikers zeggen: zie je wel, het werkt niet. Maar dat ligt niet aan XDS, het ligt aan de manier waarop het wordt toegepast.
In andere delen van de wereld werkt XDS namelijk prima, omdat ze niet alleen de standaard, maar ook het bijbehorende werkproces gebruiken. Want nogmaals, aan een standaard zonder bijbehorend afsprakenstelsel over de wijze van samenwerking en beleidsafstemming heb je niets.
Gebruik internationale standaarden
Gaat de Wegiz dit veranderen? Wel als iedereen zich houdt aan de regel dat wanneer er internationale standaarden zijn, je die moet gebruiken en niet zelf iets nieuws moet ontwikkelen. Maar op dit moment zie ik eigenlijk vooral veel ICT-leveranciers die bezig zijn met het ontwikkelen van een eigen uitwisselingsplatform met eigen afsprakenstelsels. Het risico is groot dat al die platformen straks onderling geen data kunnen uitwisselen omdat ze allemaal hun eigen lock-in creëren. In dat geval zou je de 2,8 miljard euro die in het IZA is vrijgemaakt aan transformatiemiddelen, keihard nodig hebben als het gaat om digitale gegevensuitwisseling. Maar als je van tevoren de standaarden vastlegt die iedereen moet gebruiken, dan ben je wellicht met minder geld klaar.
Ik zou zeggen: laten we kiezen voor één set van standaarden die iedereen gaat gebruiken. We hebben met de komst van de Wegiz en het IZA nu de kans om het zo te gaan organiseren. Pak dit moment!
Brian Sanderse is informatie-architect bij Star-shl.
