Ik vraag iedereen: blijf niet aan de zijlijn staan, kom op het podium en bouw mee aan vertrouwen als basis van een goed werkend zorgsysteem. We hebben hier allemaal belang bij, ook als eindgebruikers. We zijn allemaal zorgconsumenten.” Met die woorden opende Bianca Rouwenhorst, CIO en directeur informatiebeleid van VWS, de eerste dag van de ICT&health World Conference in het MECC in Maastricht.
Vertrouwen, samenwerking en actie: dat zijn de drie pilaren waarop beschikbaarheid van data in de zorg gebouwd moet worden. Onder regie van VWS zijn hier de afgelopen jaren steeds meer stappen gezet, stelt Rouwenhorst, maar: “Het succes hiervan hangt af van ons allemaal. IT-leveranciers, zorgaanbieders, professionals, financierders en patiënten. Dus ga er nu mee aan de slag.”
Data moet stromen
De uitspraak dat de Nederlandse zorg onder grote en toenemende druk staat, mag volgens Rouwenhorst voor niemand een verrassing zijn. Om onder meer de huidige kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van het Nederlandse zorgstelsel te garanderen, moet data veel meer gaan stromen dan nu het geval is, zodat er een transitie naar passende zorg voor iedereen gemaakt kan worden.
“Onze Nederlandse Wegiz en de Europese tegenhanger EHDS vullen elkaar hier aan en geven een duidelijke richting aan naar het streven van databeschikbaarheid. Het gaat daarbij zowel om primaire als secundaire databeschikbaarheid. Maar ook dit jaar zetten we al concrete stappen om data vrijelijk te laten stromen. Dat doen we door te werken aan dekkende infrastructuren die dit ondersteunen.”
Generieke functies
Daarnaast werkt VWS aan het toepassen van generieke functies die databeschikbaarheid moeten ondersteunen, op gebieden zoals toestemming, authenticatie en autorisatie. Dergelijke generieke functies worden in de eerste helft van 2025 getest in de tweede helft uitgerold. “Ook het standaardiseren van manieren van data-uitwisseling, normen en terminologie is belangrijk”, benadrukte Rouwenhorst. “Hier wordt aan gewerkt met Snomed CD – voor eenheid van taal – LOINC en FHIR (de nieuwste HL7-standaard, red.).”
Belangrijk is dat data stroomt tussen zorg-professionals en -aanbieders, evenals voor secundair gebruik. Net zo belangrijk is dat de data van mensen beschikbaar zijn voor die mensen zelf. Hier wordt aan gewerkt met persoonlijke gezondheidsoverzichten (PGO’s), maar ook met Mijn Gezondheidsoverzicht (MGO).
Het initiatief MGO is onderdeel van het project MedElkaar en heeft als doel alle gezondheidsgegevens van burgers op één centrale plek beschikbaar te maken. De focus ligt op het bieden van vertrouwen, databeschikbaarheid, regie voor de gebruiker en het ontwikkelen van gebruiksvriendelijke Persoonlijke Gezondheidsomgevingen (PGO's).
Beter regie voeren
“Het is cruciaal dat dit jaar meer burgers toegang krijgen tot hun data”, stelt Rouwenhorst. “Goed geïnformeerde burgers kunnen beter de regie voeren over hun gezondheid, samen met hun behandelaars.” Rouwenhorst haalt onder meer een studie uit de VS aan, waaruit naar voren komt dat mensen die beschikken over al hun data, veel beter in staat zijn om fouten te signaleren in bijvoorbeeld behandeldata of diagnoses, en zo erger te voorkomen.
Rouwenhorst hamerde er nogmaals op dat naast samenwerking (ook tussen publieke en private partijen) en actie – “niet afwachten maar nu aan de slag!” – vertrouwen cruciaal is. Vertrouwen dat data in goede handen is, veilig en beschermd is, maar ook dat de gebruikte data van hoge kwaliteit is. Alleen met voldoende vertrouwen van de gebruikers van die data, kan databeschikbaarheid een succes wordt.”
