Een goede visie op de omgang met data is zeker voor een Academisch ziekenhuis zoals het MUMC+ heel belangrijk. Dat stelt Paul Hillman in dit tweede deel van het uitgebreide interview met de CIO. De enorme berg data die onder meer in het nieuwe EPD Epic zit, vergt ook een goede data governance structuur. Bovendien wordt goede uitwisseling van die data steeds belangrijker, zowel regionaal en landelijk, maar ook tussen ziekenhuizen en in de keten van zorg.
De visie van hoe het MUMC+ omgaat met data, is leidend voor de open en FAIR-aanpak die het MUMC+ voorstaat als Academisch ziekenhuis. Daarvoor is het hebben van een goede data governance structuur een must, weet Hillman. “We hebben hiervoor een data governance board opgezet. Daar zitten ook mensen in van de academisch kant van ons organisatie, vanuit de Universiteit Maastricht, omdat we eigenlijk als één organisatie willen werken. In deze board wordt de grotere strategische kaderstelling bepaald, de grote vragen over omgang met data beantwoord.”
“Een niveau lager werken we met een tactisch data governance board, dat over de hele breedte zo’n 60 mensen omvat. Dat is geen Poolse Landdag. Er is een soort dagelijks bestuur dat per data-onderwerp bepaald wie zich hier het beste mee kan bemoeien. De uitkomsten hiervan moeten dan door het data governance board bekrachtig worden. Zou zorgen we ervoor dat we in control zijn van wat er met de data gebeurd waar we over beschikken: wel toegankelijk, zonder dat het zomaar ‘weglekt’. Met inachtname van kaders zoals toestemming, ethiek en privacy. Want zeker bij medische data moet je ervoor waken dat je die controle wel hebt.”
Werkt jullie aanpak in de praktijk?
“We merken in de 1,5 jaar dat we op deze manier werken, dat bijvoorbeeld onderzoek -goed voor een derde van alles dat wij doen – hier echt profijt van heeft. Data is vindbaarder, toegankelijker. Men besteedt minder tijd aan het vinden van data en hebben meer tijd om inzichten in die data te vinden. Want onderzoekers moeten vragen kunnen stellen zonder dat ze die hele data-infrastructuur hoeven te snappen. Daarvoor hebben we overigens ook een data expertise centrum ingericht, om onderzoekers nog beter te begeleiden in wat ze waar kunnen zoeken.”
Van data naar databeschikbaarheid: als ziekenhuis heb je in toenemende mate te maken met ketenzorg, netwerkzorg. Hoe zorg je ervoor dat er voldoende en standaard digitale uitwisseling van data is?
“Je hebt verticale en horizontale data-uitwisseling. Horizontaal is tussen ziekenhuizen, verticaal is van de ene naar de andere lijn. In beide ketens is data-uitwisseling essentieel. Als Academisch ziekenhuis beseffen we dat we een sleutelrol hebben op dit gebied, reden om aan een aantal initiatieven deel te nemen. Horizontaal, en een beetje verticaal, doen we mee met CulumuZ, een open zorgplatform van de NFU. Het gaat hier om het neerleggen van een eenduidige data-infrastructuur in de zorg. De ondertekenaars van het Integraal Zorgakkoord (IZA) hebben CumuluZ gekozen als doelarchitectuur voor databeschikbaarheid in de zorg. Hiervoor loopt er inmiddels ook een IZA-aanvraag, en er is een CumuluZ Coalitie ontstaan waarin ook de Santeon- en Mprove-ziekenhuizen deelnemen.”
“Cumuluz is echter FHIR-gebaseerd. Er is dus wel een extra stap nodig om via een connector de informatie uit ons openEHR-datalake ook via Cumuluz beschikbaar komt. We kunnen dezelfde stap toepassen voor regionale data-uitwisseling met andere ziekenhuizen in Zuid-Limburg, waar er ook met openEHR als standaard wordt gewerkt. Zo zorgen we ervoor dat ook zij van Cumuluz gebruik kunnen maken en andere ziekenhuizen uit het land toegang tot hun data kunnen krijgen.”
Is de verticale aanpak vergelijkbaar?
“De verticale data-uitwisseling is momenteel vrij problematisch. Je hebt te maken met veel zorgsegmenten, van huisartsen en paramedici tot thuis- en ouderenzorg. Daar wordt vaak met kleinere aanbieders van informatiesystemen gewerkt die beperkt of niet interoperabel zijn. Die aanbieders en de zorgaanbieders die zij als klant hebben, beschikken vaak niet over de mogelijkheden om die uitwisseling te verbeteren. Wij kunnen daarmee helpen, want onze data-infrastructuur beschikt over een connector-box. We kunnen daarmee niet alleen van openEHR naar FHIR uitwisselen, maar ook met andere standaarden, zoals XML. Aan de achterkant bekijken we met diverse zorgsegmenten hoe we hen het beste kunnen aansluiten op de dataketen die we ook horizontaal inrichten, zodat bijvoorbeeld huisartsen via het HIS ook over benodigde patiëntdata kunnen beschikken.”
“Belangrijk is ook dat iedereen gebruik maakt van dezelfde definities voor medische data, de ZIBs (zorginformatiebouwstenen) die Nictiz beheert. Wij hebben daar ook in meegedacht, bijvoorbeeld bij de ontwikkeling van de BgZ (basisgegevensset zorg). Zo breng je de complexiteit van data-uitwisseling terug. Want ja, er zijn meerdere standaarden voor gegevensuitwisseling, maar ze werken wel allemaal met dezelfde ZIB-gebaseerde definities. Dit zijn wel stappen die we als zorg in Nederland samen moeten zetten, niet wij alleen als MUMC+. En niet alleen als zorg, maar ook samen met leveranciers van informatiesystemen. Ik ben er optimistisch over dát dit gaat gebeuren, maar het zal tijd vergen. De zorg is nou eenmaal, begrijpelijkerwijze, wars van risico’s nemen.”
Het eerste deel van dit interview werd gisteren gepubliceerd. Het MUMC+ is een van de hoofdpartners van de ICT&health World Conference die van 14 tot en met 16 mei gehouden wordt in het MECC in Maastricht. Daar zal het MUMC+ in verschillende presentaties en (zij)sessies deze en meer belangrijke onderwerpen uitgebreid onder de aandacht brengen zodat iedereen ervan kan leren.
