Data, héél veel data, zijn essentieel voor verdere digitalisering en transformatie van de gezondheidszorg en de succesvolle inzet van AI. Daarbij is een discussie ontstaan over de vraag wie die data wel en niet in mag zien en zijn er vragen over de privacy van patiënten. Die problemen kunnen volgens experts gelukkig goed opgelost worden met de juiste aanpak. Denk daarbij aan anonieme gegevens, voorlichting aan patiënten, het realiseren van veilige systemen en internationale regelgeving. Hiernaast moet voortdurend, op alle niveaus, worden gewerkt aan draagvlak voor het gebruik van big data.
Een veilige omgang met die data en een hoge betrouwbaarheid zijn in de toekomst essentieel. Want voor een toekomstbestendige zorg is werken met en uitwisselen van gezondheidsdata absoluut onontkoombaar. In de praktijk is dit internationaal, maar ook in Nederland zelf, nog steeds vaak problematisch. Het is nodig om die problemen op te lossen zodat we optimaal kunnen profiteren van nieuwe technologische mogelijkheden en de druk op de zorg kan verminderen. Nationale wetgeving zoals de Wegiz en internationale regels helpen bij het veilig, geanonimiseerd en inclusief verwerken van medische big data.
Nauwkeurigheid AI-gestuurde oplossingen
Gegevens zijn van cruciaal belang voor toepassingen op het gebied van kunstmatige intelligentie (AI) en machine learning (ML) in de gezondheidszorg. Zowel de kwantiteit als de kwaliteit van de data hebben een directe invloed op de nauwkeurigheid van de uitkomsten van onderzoek en de mate van inclusie bij de inzet van AI-gestuurde oplossingen. Ontwikkelaars moeten zich daar zeer van bewust zijn, zodat de voorspellingen van hun software rekening houden met verschillende populaties.
Vertrouwen in data essentieel
Het vertrouwen voor alle partijen in (big) data in de medische wereld moet echter nog groeien. Veel partijen in Europa weten bijvoorbeeld nog niet eens in grote lijnen hoe de European Health Data Space uit kan werken. En het is natuurlijk lastig om iets te vertrouwen dat je nog niet kent. Voorlichting en kennisdeling zijn op dit front dan ook van groot belang.
Het is trouwens goed om te beseffen dat voor de meeste activiteiten omtrent het delen van gegevens géén toegang nodig is tot individuele data van een patiënt. In plaats daarvan zijn geanonimiseerde en geaggregeerde big data nodig. Daarom zijn uitdagingen op het gebied van privacy en beveiliging misschien helemaal niet zo moeilijk te overwinnen dan in het veld wel eens gedacht wordt. Maar dan zijn er meer verduidelijkingen nodig om de vereisten voor verschillende specifieke scenario's te definiëren. En er moet dan ook duidelijkheid zijn over de professionele gedeelde verantwoordelijkheden voor het anonimiseren van gegevens op het niveau van de organisatie.
Gemeenschappelijke interoperabiliteitsnormen
Binnen dezelfde reikwijdte spelen gemeenschappelijke interoperabiliteitsnormen een essentiële rol bij het aanpakken van uitdagingen op het gebied van gegevenskwaliteit, betrouwbaarheid en de mogelijkheden om gevonden inzichten te generaliseren. Het wordt in het algemeen erkend dat de meeste burgers meer informatie nodig hebben over gegevensopslag, toegang tot data en het delen ervan. Tevens hebben veel mensen betere digitale vaardigheden nodig teneinde de inclusie te verbeteren. Dit alles vereist dat professionals en beleidsmakers de taal rond dit thema vereenvoudigen en bij voorkeur visuele informatie inzetten die toegankelijker is voor mensen in verschillende contexten, geletterdheid en opleidingsniveaus.
Patiënten willen best data delen
Het perspectief in deze discussie over draagvlak en vertrouwen is aan het veranderen. Langzaam maar zeker blijkt, mede onder invloed van de ervaringen in de COVID-crisis, het standpunt van patiënten te veranderen. Ze zijn meestal bijvoorbeeld best bereid hun gegevens te delen wanneer de kans bestaat dat dit kan bijdragen aan een betere behandeling of het versnellen van onderzoek naar nieuwe medicijnen. Maar gezonde burgers kunnen ook andere prioriteiten hebben, waarbij privacy boven de winst wordt gesteld die het secundair gebruik van data oplevert. Niemand twijfelt er tot slot aan dat de gezondheidszorg gegevens nodig heeft om effectiever, persoonlijker, innovatiever en meer preventief te zijn. Voor het gebruiken van al die data moet echter op internationaal, nationaal en lokaal niveau keihard worden gewerkt aan het opbouwen van vertrouwen bij zowel de gebruikers als de eigenaars van al die data.
Bron: ICT&health International
