In 2013 was ik met mijn vader in een niet nader te noemen ziekenhuis voor een second opinion, enkele weken nadat hij de diagnose longkanker had gekregen. Mijn vader was realistisch over zijn kansen, maar wilde wel degelijk zijn perspectief onderzoeken. Wat zich ontvouwde in de spreekkamer was een surrealistisch scenario.
Aan de ene kant van het bureau zat mijn vader die wanhopig zocht naar goed nieuws en aan de andere kant van het bureau een evenzo wanhopige specialist die niets liever wilde dan helpen, maar belemmerd werd door het ontbreken van informatie. Uitwisseling van patiëntendossiers was in die tijd ook al toekomstmuziek. De cd-rom die vooruit zou zijn gestuurd, was ergens tussen de twee provinciën verloren in het sorteerproces. Tot zover de second opinion.
In dit blog wil ik het daarom hebben over het belang van interoperabiliteit. In eerste instantie dacht ik aan de technische (on)mogelijkheden of succesvolle use cases. Over Snomed en XDS. Over VIPP en Eenheid van taal. En begrijp mij niet verkeerd: over al deze onderwerpen is veel zinnigs te schrijven in het licht van interoperabiliteit. Tegelijk wordt hier al jaren over geschreven. In hoeverre draagt nog een blog hieraan bij?
Interoperabiliteit is namelijk al jarenlang de heilige graal onder informatiemanagers. Informatie die moeiteloos de patiënt volgt en waar mogelijk zelfs de patiënt vooruit reist. Want de patiënt is anno 2019 volop in beweging en manoeuvreert zich een weg door het zorglandschap. De uitwisseling van data blijft echter achter. Hoe innovatiever de samenwerkingsvorm, hoe duidelijker blijkt hoe groot de kloof is. Waar ziekenhuizen in toenemende mate innovatief samenwerken in initiatieven als het Anser prostaatcentrum, blijkt het nog altijd zeer moeilijk om ziekenhuizen onderling data te laten uitwisselen. En waar het wel mogelijk is, gaat dit gepaard met hoge rekeningen van leveranciers, lange doorlooptijden en (vaak) suboptimale oplossingen.
We dromen over een toekomst waarin informatie met de patiënt meereist. Want het levert niet alleen irritatie op wanneer informatie niet meebeweegt, maar (in veel gevallen) in een trage slipstream achter de patiënt aan beweegt. We geloven dat échte interoperabiliteit daadwerkelijk bijdraagt aan de kwaliteit van zorg en dat brede en tijdige beschikbaarheid van data hét verschil kan maken in de behandeling van onze patiënten. Wanneer we hiervan overtuigd zijn, zeggen we feitelijk ook iets over de consequenties van het ontbreken van interoperabiliteit.
Mijn stelling is, dat interoperabiliteit dan ook verder gaat dan de kansen die het biedt. Het gaat over de schade die het aanricht bij het ontbreken er van. Al jarenlang.
Tot op heden hebben (EPD) leveranciers onvoldoende belang gehad bij het faciliteren van degelijke informatie-uitwisseling (tussen hun eigen systemen). Al in 2008 heeft de Europese Commissie haar lidstaten dan ook opgedragen om te zorgen voor grensoverschrijdende interoperabiliteit: ‘De informatie- en communicatiesystemen en -normen die de lidstaten momenteel toepassen op het gebied van gezondheid zijn vaak onderling onverenigbaar en bemoeilijken de toegang tot informatie die essentieel is voor de verlening van veilige hoogwaardige gezondheidszorg in een andere lidstaat’.
De lidstaten kregen de opdracht om voor 2015 actie te ondernemen en te zorgen voor bevordering van de interoperabiliteit van medische dossiers. Anno 2019 lijkt deze oproep echter actueler dan ooit. Het is dan ook de vraag of de opdracht van de Europese Commissie wel voldoende opvolging heeft gekregen. Of is de vraag stellen hem beantwoorden in deze?
