Vertrouwen begint met verbinding

Er is één factor die zo cruciaal is voor het slagen van de digitale transformatie van de zorg, dat ik het belang ervan niet vaak genoeg kan benadrukken: vertrouwen. Want geen vertrouwen betekent geen gegevensuitwisseling en geen databeschikbaarheid. Daarom is vertrouwen een van de pijlers onder de Nationale visie en strategie voor het gezondheidsinformatiestelsel (NVS). En voor het slagen van de European Health Data Space (EHDS) is het een absolute voorwaarde.

Maar hoe bouw je vertrouwen op? Hoe zorg je dat zorgverleners elkaar gegevens toevertrouwen en dat ze vertrouwen in de kwaliteit van de gegevens van hun vakgenoten? Dat inwoners erop vertrouwen dat gegevens over hun gezondheid veilig en met oog voor privacy worden gebruikt. En dat datasolidariteit groeit en mensen – geanonimiseerde – gezondheidsgegevens delen voor onderzoek en innovatie. Die vraag houdt me veel bezig.

Een belangrijke voorwaarde hiervoor is in elk geval een veilige en betrouwbare verbinding tussen zorginformatiesystemen. Maar het zorginformatielandschap is versnipperd. En veel systemen en infrastructuren communiceren niet of slecht met elkaar. Omdat dat anders moet, werken we bij VWS samen met partners in zorg en ICT aan een landelijk dekkend netwerk. Over de stand van zaken stuurden we onlangs een brief naar de Tweede Kamer. 

Wat is een landelijk dekkend netwerk?

Landelijk dekkend netwerk is een overkoepelend begrip. Het bestaat ten eerste uit een netwerk van infrastructuren, dat zorgaanbieders met elkaar verbindt voor het uitwisselen en beschikbaar stellen van gegevens. Vergelijk het met het asfalt van een wegennet.

Maar net als dat voor een goede wegverbinding meer nodig is dan asfalt, is voor snel, veilig en betrouwbaar dataverkeer meer nodig dan alleen infrastructuur. Daarom hoort bij een landelijk dekkend netwerk bijvoorbeeld ook een landelijk vertrouwensstelsel. Met technische, organisatorische en juridische afspraken voor veilige en betrouwbare gegevensuitwisseling en databeschikbaarheid. De verkeersregels dus. 

En er zijn generieke functies nodig. Sets van afspraken, standaarden en voorzieningen om de juiste gegevens op het juiste moment op de juiste plek te krijgen. Zoals voor identificatie, authenticatie, autorisatie en adressering. Dit kun je zien als de kentekenregistratie, rijbewijzen, verkeersborden en bewegwijzering.

Wat is het niet?

In het verleden is geprobeerd de versnippering van het zorginformatielandschap tegen te gaan met een landelijk EPD, dat het voor zorgverleners mogelijk zou maken om veilig en makkelijk gezondheidsgegevens elektronisch uit te wisselen. Dit systeem kwam er niet – en dat doet soms nog steeds een beetje pijn – vanwege zorgen over onder meer privacy en informatieveiligheid. En hoewel in het landelijk EPD gegevens niet centraal zouden worden opgeslagen, werd dat wel gedacht.

Ik vind het daarom belangrijk hier te benadrukken dat het landelijk dekkend netwerk geen centraal informatiesysteem is. Door bestaande informatiesystemen met gestandaardiseerde ‘koppelvlakken’ aan elkaar te verbinden, kunnen zorgaanbieders hun eigen informatiesysteem blijven gebruiken.

We doen er ook alles aan om te zorgen dat gegevens en gegevensuitwisselingen in het landelijk dekkend netwerk veilig zijn. De verbonden informatiesystemen moeten voldoen aan strenge landelijke beveiligingseisen, zoals NEN-normen. En met de generieke functies zorgen we dat bijvoorbeeld altijd duidelijk is wie inlogt (identificatie en logging) en welke gegevens die persoon mag inzien (autorisatie).

Voorbereiding in volle gang

Samen met partijen in zorg en ICT hebben we al belangrijke stappen gezet om het landelijk dekkend netwerk mogelijk te maken. CumuluZ is omarmd als een van de samenwerkingspartners voor het netwerk van infrastructuren. Het Twiin Afsprakenstelsel is gekozen als centrale plek voor het vastleggen van vertrouwensafspraken. En landelijke implementatie van de generieke functies komt steeds dichterbij. We stelden ook een transitieplan op, waarin we voor betrokken partijen de eerstvolgende stappen beschrijven richting het netwerk van infrastructuren. Een van die eerste stappen is het opzetten van een communicatienetwerk, dat bestaande infrastructuren met elkaar verbindt.

Natuurlijk dragen meer factoren bij aan vertrouwen dan alleen het landelijk dekkend netwerk. Maar het belang van het landelijk dekkend netwerk als bouwsteen voor het scheppen van vertrouwen moet niet worden onderschat. Het netwerk biedt noodzakelijke voorwaarden voor veilige en betrouwbare gegevensuitwisseling en databeschikbaarheid.

Openheid en transparantie

Vertrouwen is een gelaagd begrip, met veel facetten – dat blijkt ook weer uit wat ik zojuist heb beschreven. In toekomstige columns ga ik ook zeker nog aandacht geven aan vertrouwen en hoe we dat binnen het gezondheidsinformatiestelsel laten groeien. 

Maar de essentie is wat mij betreft zonneklaar: vertrouwen vraagt om openheid en transparantie, in houding én gedrag. En vertrouwen kan alleen gedijen in een omgeving waarin mensen vanuit echte en oprechte verbinding samen leren en bouwen. Dus laten we daar samen werk van maken!