In Nederland heeft zo’n 1 procent van de mensen een autismespectrumstoornis (ASS), kortweg autisme. Participatie in arbeid is vaak lastig voor hen. In dit artikel gaan we nader in op het praktijkproject WerkWeb-Autisme (WW-A). Dit is een e-health zelfmanagement methodiek om normaal- tot hoogbegaafde mensen met autisme - en hun betrokken professionals, werkgevers en naasten - te ondersteunen bij het vinden en behouden van werk dat goed bij hen past.
Jeanet Landsman is senior onderzoeker en projectleider bij Toegepast GezondheidsOnderzoek, een afdeling van Gezondheidswetenschappen in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Al bijna tien jaar richt zij zich onder andere op autisme en participatie, zoals projecten in samenwerking met het Arbeidsdeskundig Kennis Centrum (AKC), Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en de Academische Werkplaats Autisme (AWA). Deze liggen ten grondslag aan WW-A.
Totaalpakket
“Het doel van dit onderzoek is en was het bevorderen van arbeidsparticipatie”, vertelt Landsman. “Zo hebben we een eerste aanzet van het Persoonlijk Ontwikkelprofiel gebouwd en uitgebracht in de vorm van een rapport. Niet veel later sloot ik mij aan bij de werkgroep Arbeid van de AWA Samen Doen.”
Daar is het idee ontstaan om met alle stakeholders - onder andere middelbare scholen, voortgezet onderwijs, uwv, ggz-instellingen, en re-integratiebureaus - een webgids te ontwikkelen. De gids bevat algemene informatie voor mensen met autisme en betrokkenen gericht op diverse fases: van studie, vinden en behouden van werk tot en met de fase waarin hij/zij (tijdelijk) geen werk heeft. “Besloten werd om de gids te combineren met het Persoonlijk Ontwikkelprofiel. Hiervoor hebben we subsidie gekregen van Instituut Gak, ZonMw en de NVA.”
In de tussentijd kwam Jeanet Landsman ook in contact met de National Autistic Society (NAS). Zij hadden een WERKboek ontwikkeld, gebaseerd op een bewezen effectieve re-integra- tiemethode: Support Employment. “Van dit handboek met informatie en oefeningen voor mensen met autisme en hun begeleiders, hebben wij de rechten overgekocht en het laten vertalen en vormgeven door twee mensen met autisme.”
Drie delen methodiek
Voor alle duidelijkheid, de zelfmanagement e-health methodiek bestaat dus uit drie onderdelen:
- De webgids/bibliotheek;
- Het Persoonlijk Ontwikkelprofiel
- Het WERKboek.
Daar waar mogelijk/noodzakelijk worden de drie onderdelen gekoppeld. Bij het invullen van bepaalde vragen kan bijvoorbeeld doorgeklikt worden naar het WERKboek. Vervolgens toont het WERKboek een aantal oefeningen, die door de persoon met autisme uitgevoerd kunnen worden.
De technische realisatie van WW-A ligt in handen van Carapax-IT, een bedrijf dat vooral werknemers met autisme in dienst heeft. De redactie van de teksten op de website wordt gedaan door mensen met autisme.
Testen
Het project WW-A kent een projectorganisatie, waarvan Jeanet Landsman de projectleider is. Haar collega Heleen Dorland heeft met name de tijd gestoken in het bouwen en testen van de e-health zelfmanagement methodiek in samenwerking met mensen bij de NVA en Carapax-IT.
Vanaf het moment van de blauwdruk - december 2017 - tot in toekomst zijn en worden testen uitgevoerd met alle gebruikers. Landsman hierover: “In februari en maart hebben we online tests gedaan met vrijwilligers - mensen met autisme en verschillende andere betrokkenen - op het kantoor van de NVA en in een computerruimte op Hogeschool Rotterdam. De tests hebben veel waardevolle informatie opgeleverd die we gebruiken om de tool verder te verbeteren.”
Beste garantie
Het is belangrijk dat de methodiek op basis van wetenschappelijk onderzoek ontwikkeld is. Dit geeft de beste garantie dat de methodiek ook goed werkt voor mensen met autisme en zij die bij hen betrokken zijn. “Je kunt het bijna niet voldoende benadrukken, dat wetenschappelijke onderbouwing belangrijk is”, zegt Landsman. “Er wordt zoveel ontwikkeld. Vaak op basis van professionele kennis. Dat is prima. Maar wat wij nu doen, is drie soorten kennis bij elkaar brengen: de wetenschappelijke, professionele en ervaringskennis. En dan in gezamenlijke besluitvormingsprocessen ontwikkelen wat nodig is. Dit noemen we participatief actieonderzoek.”
Hierbij wordt de methode Intervention Mapping gebruikt: een gestructureerde manier om met zoveel mogelijk evidence van alle partijen een product te bouwen, waarvan verwacht mag worden dat deze ook effectief is. Landsman: “Uiteraard gaan we ook de effecten meten, gecoördineerd vanuit de Hogeschool Rotterdam door Harald Miedema van het Kenniscentrum Zorginnovatie. Hiervoor zijn speciaal samen met de doelgroep vragenlijsten ontwikkeld. We zullen de gebruikers van WW-A volgen, kijken waar we verbeteringen aan kunnen brengen. Het proces is nog lang niet voorbij.”
De e-health zelfmanagement methodiek is op de Wereld Autismedag, 2 april jongstleden, gelanceerd, tijdens een lezing door Jeanet Landsman op het seminar ‘De kracht van autisme’. tegelijk werd de website www.werkwebautisme.nl in de lucht zijn.
Regie
Kortom, voor iemand met autisme is de methodiek een uitermate handige tool om inzicht te krijgen in wat hij/zij kan, leuk of juist minder leuk vindt, goed is in en waarin niet, wil leren en wat nodig is aan omgevingsfactoren en begeleiding. “Hiermee pakt de persoon met autisme zelf de regie in het maken van voor hem of haar goede keuzes te maken in de arbeidsmarkt”, aldus Landsman.
De senior onderzoeker vertelt dat het de ambitie is om ook online coaching te ontwikkelen. Gesprekken voor subsidiegelden zijn gaande. Tot slot zegt ze: “Uiteindelijk willen we er naar toe, dat alle mensen die zich bezighouden met de ondersteuning van mensen met autisme voor het vinden en behouden van werk, gaan werken met WW-A.”
