Ruim 2 jaar geleden kondigde Apple de ResearchKit aan. Met dit softwareplatform kan de iPhone gebruikt worden om gegevens te verzamelen voor medisch wetenschappelijk onderzoek. De informatie die verkregen kan worden kan bestaan op antwoorden uit vragenlijsten in apps of data die met iPhone-sensoren wordt verzameld. Op deze manier kan er eenvoudig, veilig en snel van vele duizenden mensen wereldwijd informatie verzameld worden voor het beantwoorden van wetenschappelijke vraagstellingen. Maar wordt deze methode van dataverzameling nu ook daadwerkelijk toegepast binnen medisch wetenschappelijk onderzoek?
Wanneer we in PubMed (databank waarin vrijwel alle belangrijke medische publicaties te vinden zijn) de zoekterm “ResearchKit” gebruiken, krijgen we 13 publicaties. Hiervan hebben er slechts 4 ook daadwerkelijk gebruik gemaakt van ResearchKit om gegevens te verzamelen; in de overige publicaties wordt het platform alleen genoemd als een veelbelovende innovatie die medisch wetenschappelijk onderzoek gaat versnellen (en verbeteren). Voor een platform waarvan geclaimd werd dat het onderzoek met flinke stappen vooruit zet (en snel ook), is dat wellicht enigszins teleurstellend te noemen. De studies die tot nu toe gepubliceerd zijn met gegevens uit de ResearchKit richten zich op 4 verschillende ziektebeelden: de ziekte van Parkinson [1], melanoom [2], ACL blessure (relatief veelvoorkomende knieblessure) [3], en astma [4]. Deze publicaties geven echter met name meer inzicht in de mogelijkheden en problemen die de onderzoekers tegenkwamen bij het gebruik van ResearchKit voor dataverzameling dan dat ze ook daadwerkelijk klinisch relevante vraagstellingen beantwoorden. In alle studies konden snel heel veel deelnemers gerekruteerd worden (veel sneller dan met de traditionele methoden) en de gegevens lijken op het eerste oog goed bruikbaar voor klinische studies. Waarom lijkt de ResearchKit nog niet massaal omarmd te worden door medisch onderzoekers? Dit heeft waarschijnlijk verschillende oorzaken. Allereerst is de overgrote meerderheid van wetenschappers kritisch op nieuwe ontwikkelingen. Een van de belangrijkste kritiekpunten is dat je met ResearchKit alleen bezitters van een iPhone kunt includeren in het onderzoek; potentiële deelnemers met een smartphone met een ander besturingssysteem kunnen niet meedoen, laat staan mensen zonder smartphone. Deze selectie kan leiden tot vertekening van de onderzoeksresultaten. Bovendien is er nog niets bekend over de betrouwbaarheid (validiteit) van de verzamelde gegevens, een argument dat ook de implementatie van digitale vragenlijsten in medisch-wetenschappelijk onderzoek lang heeft tegengehouden. Tenslotte is er toch enige programmeerkennis nodig om de ResearchKit in te zetten, waardoor de meeste onderzoekers dit platform niet kunnen gebruiken zonder een ontwikkelaar in te huren. Twee jaar na de lancering heeft ResearchKit dus nog niet geleid tot echte medische doorbraken. Maar ondanks de mitsen en maren biedt dit platform wel degelijk unieke mogelijkheden voor medisch-wetenschappelijk onderzoek door de schaal waarop gegevens verzameld kunnen worden. Daarnaast kunnen er door gebruik te maken van de iPhone-sensoren data verzameld worden die niet of alleen tegen zeer hoge kosten met de traditionele methoden van dataverzameling verzameld kunnen worden. De ResearchKit is dus zeker nog niet afgeschreven, maar gooit het medisch-wetenschappelijk ook niet zo drastisch en snel om als aanvankelijk werd voorspeld.Referenties:
- Bot BM, Suver C, Neto EC, et al. The mPower study, Parkinson disease mobile data collected using ResearchKit. Sci Data 2016;3:160011.
- Webster DE, Suver C, Doerr M, et al. The Mole Mapper Study, mobile phone skin imaging and melanoma risk data collected using ResearchKit. Sci Data 2017;4:170005.
- Zens M, Wolas P, Suedkamp NP, Niemeyer P. “Back on Track”: a mobile app observational study using Apple’s ResearchKit framework. JMIR Mhealth Uhealth 2017;5:e23.
- Chan YY, Wang P, Rogers L, et al. The Asthma Mobile Health Study, a large-scale clinical observational study using ResearchKit. Nat Biotechnol 2017;35:354-362.
