De daadwerkelijke introductie van de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) is heel dichtbij. Dat stelt Lies van Gennip, directeur Nictiz (expertisecentrum e-health). “Er is nu momentum om meerdere redenen. Er is brede steun voor de visie dat de PGO er moet komen: het afsprakenstelsel en de standaarden zijn klaar; de eerste ICT-leveranciers zijn bekend.” Nu de technische kant (bijna) rond is, is het de hoogste tijd om de functionaliteiten te bepalen die nodig zijn om een PGO effectief te gebruiken. Wat Van Gennip betreft, worden daar patiënten en hun zorgverleners nauw bij betrokken.
Binnen het programma MedMij zijn de randvoorwaarden ontwikkeld die het ontstaan van PGO’s mogelijk maken. Een PGO is een persoonlijk platform waarop een patiënt gezondheidsgegevens verzamelt en beheert. Nu de gezondheidszorg verandert in netwerkzorg waarin de zorg om, naast en met de patiënt plaatsvindt, wordt het steeds belangrijker dat de patiënt zijn eigen gezondheidsinformatie overzichtelijk bij elkaar heeft.
Nu worden gezondheidsgegevens nog op allerlei plaatsen bewaard. De huisarts heeft een dossier, net zoals het ziekenhuis en de apotheek - enzovoort. Soms kan de patiënt een deel van zijn medische gegevens zien in een portaal van een ziekenhuis, maar bij bijvoorbeeld huisartsen is het meestal niet mogelijk digitaal het eigen dossier in te zien. Wie als patiënt meerdere zorgaanbieders heeft – onder chronisch zieken of mensen met verschillende aandoeningen geen uitzondering – heeft ook te maken met verschillende portalen die elk op een andere manier gegevens presenteren.
Een PGO is de aangewezen plek om al die gezondheidsgegevens overzichtelijk bij elkaar te brengen. Dat geldt ook voor gegevens uit de wereld buiten de zorg die betrekking hebben op iemands gezondheid en welzijn, zoals Wmo-gegevens van de gemeente of sportmetingen van de sportschool.
Nu is het moment aangebroken voor een PGO op maat
Meerdere toepassingen mogelijk
“Een PGO kan in de toekomst worden ingebed in het zorgproces”, stelt Van Gennip. “Een arts zou bijvoorbeeld de patiënt voorafgaand aan een afspraak een vragenlijst kunnen sturen ter voorbereiding van het consult. Maar er zijn ook andere toepassingen denkbaar. Zo zou een patiënt in zijn PGO kunnen opnemen of hij gereanimeerd wil worden en wat zijn wensen zijn ten aanzien van de kwaliteit van leven en de behandeling die daarbij past (value based healthcare).”
Een PGO kan ook helpen om bijvoorbeeld bijwerkingen van medicatie te registreren. Er wordt al aan dit soort toepassingen gewerkt. Kaiser Permanente, een grote gezondheidsorganisatie in de VS die huisartsenzorg en ziekenhuiszorg combineert, werkt al ruim tien jaar met een soort PGO onder de naam ‘My health manager’. Patiënten kunnen daarmee niet alleen informatie vinden, maar ook vragen stellen en afspraken maken 1. Van Gennip: “Patiënten die deze PGO gebruiken, blijken niet alleen zelf meer betrokken bij hun zorgproces, maar kunnen ook hun naasten (mantelzorgers) langs die weg betrekken bij hun zorg.”
PGO als auto
Nu het afsprakenstelsel klaar is en de eerste ICT-leveranciers gekwalificeerd worden, verwacht Lies van Gennip dat de discussie verschuift naar welke functionaliteiten nodig zijn om PGO’s zo in te kunnen passen in het zorgproces, dat patiënten en hun zorgverleners meerwaarde ervaren. Daarvoor gebruikt ze de metafoor van een auto.
Het motorblok is bijna klaar. Dat bestaat uit de afspraken en de standaarden die een veilige en eenduidige gegevensuitwisseling moeten garanderen tussen de PGO, het netwerk van zorgverleners, of instanties buiten de zorg, zoals een gemeente.
Nictiz beheert de zorginhoudelijke standaarden. Bovendien regelt Nictiz de kwalificatie van ICT-leveranciers die in de ontwikkeling van een PGO willen participeren. Van Gennip: “Dat wil zeggen dat we toetsen of deze leveranciers de standaarden goed hebben ingebouwd. Er blijken behoorlijk wat leveranciers te zijn: de markt toont veel belangstelling. Het accent verschuift nu naar de toekomstige gebruikers. Zij moeten gaan bepalen hoe die nieuwe auto eruit gaat zien: welke functionaliteiten willen zij voor een PGO?”
Een PGO verbindt verschillende werelden binnen en buiten de zorg
Elke regio een PGO-op-maat?
Bij Kaiser Permanente heeft de PGO een vanzelfsprekende plek gekregen in de netwerkzorg die binnen de organisatie wordt geleverd. Van Gennip ziet in Nederland die netwerkzorg vooral binnen regio’s vormgegeven. Patiënten kiezen hun zorgaanbieders meestal in hun eigen regio. Landelijke afspraken en standaarden om informatie uit te wisselen worden regionaal ingevuld, op een manier die aansluit bij de regionale samenwerkingsverbanden en past bij de patiëntenpopulatie en lokale context. Ze ziet dat regio’s zo ook naar de Medmij-afspraken en -standaarden kijken en ziet dat als een kans.
Regionale partijen zouden kunnen samenwerken om samen met één of meerdere PGO-leveranciers ervoor te zorgen dat PGO’s zo zijn ingericht dat deze functioneel aansluiten bij de regionale behoeften. Die worden niet alleen bepaald door de organisatie van de regionale zorg, maar ook door de wensen van de patiënten en de zorgprofessionals in de regio.
Van Gennip: “Het is een misverstand dat er één PGO komt voor alle burgers. Een PGO is niet te vergelijken met bijvoorbeeld een pensioenvoorziening. Omdat de Nederlandse gezondheidszorg zo enorm divers is, is bewust niet gekozen voor één PGO. Er zijn regionale verschillen in demografie van patiënten, het voorkomen van ziektes, en de organisatie van de zorg – denk bijvoorbeeld aan het verschil tussen stedelijk gebied en dunbevolkte regio’s. Omdat een PGO maatwerk moet bieden aan burgers, zorgprofessionals en zorginstellingen ligt het voor de hand dat regionale coalities een voortrekkersrol pakken in het organiseren van PGO’s die goed aansluiten bij regionale behoeften.”
Nu is volgens Van Gennip het moment daar voor regionale zorgaanbieders om samen met patiëntenorganisaties en zorgprofessionals het gesprek aan te gaan met de ICT-leveranciers over hun ideale PGO. Ze zouden partner moeten worden in de ontwikkeling van PGO’s die aansluiten bij hun specifieke wensen. ”Als je nu als regio niets doet, mis je een belangrijke kans om PGO’s effectief in te zetten in je eigen zorgproces en zo regie te nemen om zorg meer rond, met en naast de patiënt te organiseren. Gelukkig komen er uit veel regio’s signalen dat ze hiermee bezig zijn.”
Patiënten in de lead
Behalve op de noodzaak van een proactieve en alerte houding bij de regionale bestuurders, wijst Van Gennip nadrukkelijk op het belang van een inclusieve aanpak. Voor de bepaling van een optimale functionaliteit heb je iedereen nodig. De actieve participatie en bijdrage van patiënten en zorgprofessionals is een keiharde voorwaarde voor een succesvolle introductie.
“Stel je de burger voor die met een PGO moet gaan werken. Als de voordelen van een PGO niet volledig duidelijk zijn, ontbreekt de prikkel om er iets mee te doen. Bovendien moet een PGO patiëntvriendelijk en eenvoudig in het gebruik zijn. Daarom is het zo belangrijk dat de verschillende patiëntengroepen hun voorkeuren kenbaar kunnen maken. Waar zijn zij mee geholpen? Die informatie heb je nodig om een goede keuze te kunnen maken.”
Ook de zorgprofessionals, zoals artsen en verpleegkundigen, moeten hun voorkeur kenbaar kunnen maken, zegt Van Gennip tot slot. “Denk eens aan een huisarts met een praktijk van 4.000 patiënten. Als die te maken krijgt met tien verschillende PGO’s, wordt dat veel te ingewikkeld en dus onwerkbaar. Daarom is het zo belangrijk dat er vanuit de regiobestuurders een aanbod of een aanbeveling over de keuze van een PGO komt aan de burger, die gesteund wordt door patiënten én zorgprofessionals. Alleen langs die weg kun je ervoor zorgen dat burgers kunnen kiezen voor een PGO die beantwoordt aan de behoefte van de beoogde gebruikers.”
