Eind 2018 kondigde minister Bruno Bruins in een Kamerbrief aan de regie te nemen in de verbetering van de elektronische gegevensuitwisseling in de zorg. Nictiz (expertisecentrum e-health) heeft een eerste voorzet gegeven door een aantal digitale knelpunten in geprioriteerde gegevensuitwisselingen te identificeren. Omdat de professionals in het veld het beste weten waar de nood het hoogst is, organiseerde VWS in januari en februari van dit jaar vier consultatiesessies voor en door het veld. Aan die oproep om voorstellen te doen, werd massaal gehoor gegeven: 34 pitches en 11 schriftelijke voorstellen. Hedde van der Lugt, manager informatiestandaarden bij Nictiz, legt uit wat digitalisering van de zorg zo ingewikkeld maakt en hoe ver de digitale gegevensuitwisseling op dit moment is
Van der Lugt is binnen Nictiz verantwoordelijk voor alles dat met standaardisatie van informatie te maken heeft. “Digitale gegevensuitwisseling begint ermee dat computersystemen elkaar technisch moeten kunnen begrijpen”, legt hij uit. “Het Nederlandse zorglandschap is erg gevarieerd en daardoor zijn er veel verschillende softwaresystemen in gebruik. Daarom worden per thema losse informatiestandaarden ontwikkeld, die ingebouwd kunnen worden in de verschillende systemen.”
De inhoudelijke informatie uit zo’n standaard is zorgvuldig afgestemd met de betrokken zorgverleners, zodat die voor hen allemaal hetzelfde betekent. Pas als aan deze technische en inhoudelijke voorwaarden voldaan is, kan er eenduidige informatie-uitwisseling plaatsvinden, benadrukt Van der Lugt.
Standaard perinataal bloedverlies
Hoe ingewikkeld het inhoudelijk standaardiseren van zorginformatie is, legt Van der Lugt uit aan de hand van de uitwisseling van gegevens voor perinataal bloedverlies: “Rondom een bevalling wordt informatie uitgewisseld tussen een verloskundige, een kraamhulp en een gynaecoloog. Die geven allemaal op een andere manier aan hoeveel bloedverlies er is opgetreden. De een drukt het uit in aantal kraamverbanden, de ander in milliliters, de derde in ‘veel’, ‘weinig’ of ‘normaal’. Wij gaan met deze zorgverleners om de tafel om afspraken te maken die voor iedereen hetzelfde betekenen.”
Dan kom je bijvoorbeeld uit op: twee kraamverbanden per uur vinden we normaal, schetst Van der Lugt. “Meer is veel en minder is weinig. Dat is standaardiseren. Zo hebben we voor drie groepen zorgverleners rondom de bevalling een stukje informatie gestandaardiseerd, waardoor ze met de systemen die ze gebruiken dat digitaal, snel en eenduidig met elkaar kunnen uitwisselen.” Zo draagt een informatiestandaard bij aan betere zorg, in dit voorbeeld rond een bevalling.
Succes huisartsenpost
Maar er komt veel meer bij kijken om een goede gegevensuitwisseling te realiseren. Het is een ingewikkeld speelveld waarbij veel verschillende partijen betrokken zijn. Van der Lugt: “De digitale uitwisseling moet onderdeel gaan uitmaken van de zorgprocessen en gecoördineerd worden over het hele zorgveld. Softwareleveranciers moeten de standaarden inbouwen; de infrastructuur van de systemen moet op elkaar aangesloten worden. En dan moet alles nog wettelijk-juridisch geregeld zijn en uiteraard goed beveiligd.”
Er zijn zorgdomeinen waar de digitale uitwisseling goed verloopt, ziet Van der Lugt: “Bijvoorbeeld tussen de huisartsenpost (HAP) en de huisartsen. Als iemand zich bij een HAP meldt, kan in 90 procent van de gevallen de dienstdoende arts het patiëntendossier opvragen. De standaard is beschikbaar, de infrastructuur ligt er en de leveranciers hebben de standaard ingebouwd in de verschillende HIS-systemen. Het loopt als een trein.”
Hetzelfde geldt voor de jeugdgezondheidszorg (JGZ). Baby’s worden bij het consultatiebureau geregistreerd. Bij verhuizing wordt het dossier digitaal doorgegeven aan de JGZ-organisatie in de regio waarnaartoe is verhuisd, zodat het kind niet uit beeld raakt. Zodra het kind vier jaar is, wordt het JGZ-dossier verder doorgegeven in de keten. Sinds kort worden ook de vaccinaties digitaal doorgegeven aan het RIVM in plaats van via kaarten.
Een laatste voorbeeld betreft de medicatieverstrekking bij openbare apotheken. Voorschrijvers, ziekenhuizen en apothekers kunnen een overzicht van de verstrekkingen aan een patiënt opvragen. “Een volledig medicatieoverzicht opvragen is echter nog niet mogelijk - maar wel zeer wenselijk - zoals uit de consultatiesessies van VWS bleek”, vertelt Van der Lugt.
Veel draagvlak onder zorgverleners voor een verbeterde digitale gegevensuitwisseling
Ingewikkeld: labs en apothekers
Naast de successen zijn er praktijksituaties waarin het niet lukt om die digitale uitwisseling geregeld te krijgen. Zoals tussen laboratoria en apothekers. Zo hebben apothekers soms de labgegevens van een patiënt nodig om de voorgeschreven medicatie te kunnen controleren. In geval van een patiënt met nierfalen bijvoorbeeld moet een apotheker als geneesmiddelenspecialist over die gegevens kunnen beschikken.
Van der Lugt: “Het is wettelijk geregeld dat de apotheker die labuitslagen mag inzien. De informatiestandaard voor uitwisseling tussen lab en apotheker is beschikbaar, maar moet nog in de systemen worden ingebouwd. Let wel: we hebben het over ruim tien leveranciers, zes laboratoriumsystemen en drie apotheekinformatiesystemen. Er is géén infrastructuur tussen apotheker en lab en tot slot speelt er nog een toestemmingsvraagstuk: wat vindt de patiënt hiervan? Deze uitwisseling wil maar niet lukken. Terwijl lab en apotheker het graag willen en daardoor betere zorg kunnen leveren aan de patiënt.”
VWS neemt voortouw
Deze casus laat zien hoe complex het vraagstuk rond de digitalisering van de zorg kan zijn. Van der Lugt is dan ook blij dat de minister de regie hierin op zich neemt: “De digitale gegevensuitwisseling in de zorg is veel te ingewikkeld om als VWS, zorgveld of markt in je eentje aan te pakken. Dat moeten we samen doen en daarbij heeft ieder zijn eigen verantwoordelijkheid. Er zijn nieuwe kaders nodig voor wet- en regelgeving. Je moet toestemming en informatiebeveiliging landelijk regelen. Je moet partijen samenbrengen en onderzoeken hoe je de digitale gegevensuitwisseling zo kunt regelen dat het voor alle betrokkenen financieel haalbaar en aanvaardbaar is.”
Probeer je dat op kleine schaal, bijvoorbeeld tussen een apotheker en een laboratorium, dan is de benodigde investering veel te hoog. Maar als je dat voor heel Nederland gaat regelen, is het veel beter te doen en wordt het interessant voor de marktpartijen, meent Van der Lugt. “Die moet je uiteindelijk een business case in het vooruitzicht stellen om ze mee te krijgen. Vergelijk het met de aanleg van onze spoorwegen. Als iedereen destijds een stukje had gedaan, was er niets van terechtgekomen en hadden we geen spoorwegnet gehad. Het moet groots en meedogenloos. Zonder centrale regie lukt het niet.”
