Burgerwetenschap, een paradigma shift deel II 

Een jaar geleden verscheen mijn eerste artikel over burgerwetenschap1. In het afgelopen jaar is er in Nederland veel gebeurd op dit gebied, vandaar dit tweede artikel. Citizen Science Nederland (CS-NL) is in 2022 opgezet door het Nationaal Programma Open Science2, een initiatief van NWO. Open Science NL is in maart 2023 van start gegaan en nu volop bezig een werkprogramma op te stellen. Het doel is om de transitie naar open science in Nederland te versnellen en in tien jaar de norm in Nederland te maken.

NWO definieert open science als volgt: ‘Open science is de beweging die staat voor een meer open en participatieve onderzoekspraktijk waarbij publicaties, data, software en andere vormen van wetenschappelijke informatie in een zo vroeg mogelijk stadium gedeeld worden en voor hergebruik beschikbaar gesteld worden. Open science leidt tot meer impact, zowel op wetenschap als op maatschappij’. 

Met betrekking tot ‘maatschappij’ veronderstel ik dat dit breed geïnterpreteerd mag worden: een samenleving waar alle burgers deel van uitmaken, ongeacht gender, sociale klasse, opleiding, digitale vaardigheden, etc. De definitie zou daarmee sterker zijn. Citizen science, het ‘open’ uitvoeren van onderzoek met behulp van burgers, is een vorm van open science. 

De participatie van burgers zou nog beter tot zijn recht komen door het te formuleren als ‘onderzoek met, door en voor burgers’, zoals vastgelegd in de 10 principes van burgerwetenschap. Op die manier geformuleerd vormt de transitie naar open science een werkelijke paradigma shift. 

Tien principes burgerwetenschap

De European Citizen Science Association³ (ECSA) heeft tien principes voor burgerwetenschap opgesteld, die ik hier graag aanhaal: 

1. Burgerwetenschappelijke projecten betrekken burgers actief bij wetenschappelijk onderzoek dat nieuwe kennis of inzichten oplevert. Burgers kunnen fungeren als: bijdragers, medewerkers of projectleiders en hebben een betekenisvolle rol in het project. 
   
   
2. Burgerwetenschappelijke projecten leiden tot een echt wetenschappelijk resultaat. Bijvoorbeeld het beantwoorden van een onderzoeksvraag of het informeren over maatregelen voor natuurbehoud, over beleidsbeslissingen of over het milieubeleid. 
   
   
3. Zowel de professionele wetenschappers als de burgerwetenschappers hebben baat bij hun deelname. Voordelen kunnen zijn: de publicatie van onderzoeksresultaten, mogelijkheden om bij te leren, persoonlijk plezier, voordelen op sociaal vlak, tevredenheid dat men bijdraagt aan wetenschappelijk bewijs voor bijvoorbeeld lokale, nationale en internationale kwesties en daardoor mogelijk het beleid kan beïnvloeden. 
   
   
4. Burgerwetenschappers kunnen, als ze dat willen, deelnemen aan verschillende fases van het wetenschappelijk proces. Dit kan onder meer het formuleren van de onderzoeksvraag zijn, het uitwerken van de methode, het verzamelen en analyseren van data en het communiceren over de resultaten.
   
   
5. Burgerwetenschappers krijgen feedback vanuit en over het project. Bijvoorbeeld hoe hun gegevens worden gebruikt, wat de onderzoekresultaten zijn en de eventuele gevolgen voor beleid of maatschappij. 
   
   
6. Burgerwetenschap wordt beschouwd als een onderzoeksaanpak zoals elke andere, met beperkingen en risico’s op fouten, waar rekening mee moet worden gehouden en waarvoor moet worden gecontroleerd. In tegenstelling tot de traditionele onderzoeksaanpak biedt citizen science kansen op een grotere betrokkenheid van het publiek bij de wetenschap en op de democratisering van de wetenschap. 
   
   
7. Data en metadata van citizen science-projecten worden openbaar ter beschikking gesteld en indien mogelijk worden de resultaten open access gepubliceerd. Het delen van data gebeurt tijdens of na het project, tenzij dit omwille van de veiligheid of de privacy niet kan. 
   
8. Burgerwetenschappers krijgen erkenning in de projectresultaten en publicaties. 
   
   
9. Burgerwetenschap-programma's worden geëvalueerd op hun wetenschappelijke output, kwaliteit van de data, ervaring van de deelnemers en op hun bredere impact op de maatschappij of het beleid. 
   
   
10.  De projectleiders van citizen science-projecten houden rekening met juridische en ethische kwesties aangaande copyrights, intellectuele eigendom, overeenkomsten voor het delen van data, vertrouwelijkheid, erkenningen en de milieueffecten van alle activiteiten. 
    
    

Citizen Science for Health (CS4H)

Participatie van burgers (patiënten) in wetenschappelijk onderzoek op het gebied van gezondheid wordt door ZonMw al enige jaren als belangrijk vereiste gesteld om in aanmerking te komen voor subsidie. Leidraad daarvoor is de participatiematrix zoals die door het UMCU is opgesteld⁴.  Daarmee is ZonMw voorloper op het gebied van burgerparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek. Het is echter nog geen burgerwetenschap. Dat gaat nog een aantal stappen verder. Check dat maar eens met bovenstaande tien punten. 

Tijdens het eerste Citizen Science for Health congres⁵ eind oktober dit jaar is dieper ingegaan op de rol van burgers in wetenschappelijk onderzoek. Het initiatief, Zelf Onderzoek Netwerk Nederland⁶ (ZONN) maakt burgers echt tot wetenschappelijke onderzoekers. Een getuige daarvan is de zelfonderzoeker die aanwijzingen vond om een merkbare hersenbloeding als gevolg van de Katwijkse ziekte twee tot drie jaar te vertragen⁷. In mijn eerdere artikel noemde ik al de bijdrage die PREM’s en PROM’s kunnen leveren aan verbeterde en versnelde diagnostiek door het verzamelen van gegevens aangeleverd door patiënten. 

Liefde moet natuurlijk van twee kanten komen. Enerzijds zullen wetenschappers het nut van samenwerking met burgers meer moeten gaan inzien, anderzijds zullen burgers zich meer betrokken moeten gaan voelen bij wetenschappelijk onderzoek. Burgerbetrokkenheid was dan ook een belangrijk onderdeel van het CS4Health-congres: hoe motiveer je burgers om een bijdrage te leveren aan wetenschappelijk onderzoek.

Meer betrokkenheid

Een voorbeeld is het PaCER⁸ (Patient and Community Engagement Research) programma van de universiteit van Calgary (Canada). Dit programma is gericht op een transformatie van de rol van patiënten in gezondheidssysteem-onderzoek, praktijk, planning en beleid, met het doel om een meer duurzame en effectieve persoonsgerichte zorg te creëren. 

Het PaCER programma is in 2012, meer dan tien jaar geleden, opgezet door 150 ouderen die betrokken waren bij onderzoek om ervaringen en inzichten rond het ouder worden te leren begrijpen. PaCER leidt nu mensen op om met hun gezondheidsomstandigheden en ervaring een bijdrage te leveren aan wetenschappelijk onderzoek. 

Het citizen science project Stallcatchers⁹, opgezet door Cornell University (VS), doet grootschalig onderzoek naar oorzaken van Alzheimer. Dit project heeft inmiddels meer dan 11.000 onderzoekers die meer dan 12.000 beelden van haarvaten in de hersenen in één uur analyseren. Werk dat onderzoekers anders een week in het lab zou kosten. Stall-

catchers maakt gebruik van speltechnieken om betrokkenheid te stimuleren, een citizen science game. Opvallend is dat vooral patiënten met Alzheimer, hun familieleden en verzorgers een bijdrage leveren aan dit onderzoek.   

Nog een lange weg

Positief is dat in Nederland het belang van de bijdrage die burgers aan wetenschappelijk onderzoek kunnen leveren ingezien wordt. Zo startte ZonMw het programma Citizen Science voor Gezondheid en Zorg¹⁰ met tien projecten in 2022. Maar over een vervolg lees ik niets, of mis ik wat? Wel heeft ZonMw een e-learning module beschikbaar voor wetenschappers¹¹, maar bereikt dit de wetenschappers? 

Om de liefde van twee kanten te laten komen, zou een opleiding voor burgers zoals in Calgary de transformatie tot burgerwetenschap kunnen versnellen. Met de oprichting van CS-NL is de goede weg ingeslagen. Maar al met al lopen we wel tien jaar achter op landen zoals Canada. Er is nog een lange weg te gaan. 

Met dit artikel hoop ik in ieder geval meer wetenschappers en wetenschapsorganisaties wakker te schudden zodat het streven van NWO en Open Science NL om open science de norm te maken over tien jaar bereikt is. En natuurlijk vanuit mijn achtergrond om vooral speltechnieken in te zetten om burgers te motiveren deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek en onderzoeksresultaten daarmee te versnellen. Een win-win situatie!