De zorg draait om DATA

We leven in een datatijdperk. We delen foto’s en berichten op Facebook met vrienden en onbekenden; we houden op smartwatches bij hoe ver we hebben gelopen en hoeveel calorieën we hebben verbrand; we kijken naar mijnpensioen.nl voor een overzicht van de financiën voor onze oude dag. Met hetzelfde gemak waarmee we in ons dagelijks leven gegevens verzamelen en delen, zouden we dat ook in de zorg moeten doen. Uiteraard met waarborgen voor privacy en veiligheid. Want ook de zorg van nu en de toekomst draait om data. 

Woorden als databeschikbaarheid, datasolidariteit en datakwaliteit staan hierbij centraal. Een paar jaar geleden werd in de zorg niet of nauwelijks gesproken over deze termen. Nu zijn ze, gezien het belang van netwerkzorg, randvoorwaardelijk voor de digitale transformatie, zoals we die beschrijven in de nationale visie en strategie voor een gezondheidsinformatiestelsel en zoals die ook in de European Health Data Space (EHDS) staat. 

Databeschikbaarheid

Databeschikbaarheid is het beschikbaar, bereikbaar en bruikbaar hebben van vastgelegde gezondheidsdata voor de specifieke informatiebehoefte, aldus de Nationale visie en strategie voor een gezondheidsinformatiestelsel¹. Die informatiebehoefte kan van een zorgverlener zijn die gezondheidsdata van een patiënt nodig heeft die ook bij een andere zorgverlener in behandeling is of was. Die behoefte kan komen van een onderzoeker die een behandeling onderzoekt naar een bepaalde aandoening. Een behoefte kan ook zijn om op basis van anoniem gemaakte gezondheidsgegevens van patiënten uit een bepaald gebied maatregelen te nemen in die regio ter preventie van meer ziektegevallen. 

Databeschikbaarheid is anders dan gegevensuitwisseling in de zorg. Bij gegevensuitwisseling gaat het veelal om het uitwisselen tussen twee zorgverleners, die elkaar kennen en waarvan de uitwisseling geprotocolleerd is. Denk aan een verwijzing van een huisarts naar een specialist of de overdracht van ziekenhuis naar verpleeghuis of wijkverpleging. 

Bij databeschikbaarheid kan de informatie worden ingezien bij de bron als de zorgverlener of burger deze informatie nodig heeft. Dus die wordt niet verstuurd. Hierdoor beschikken de zorgverlener en burger altijd over de meest actuele informatie. Dit betekent bijvoorbeeld dat een zorgverlener die gezondheidsdata over een patiënt van een andere zorgverlener nodig heeft, op dat moment bij die gegevens kan. Dat is voor primair gebruik. Voor secundair gebruik kan bijvoorbeeld een onderzoeker die onderzoek doet naar de behandeling van een bepaalde aandoening, op een bepaald moment toegang hebben tot een verwerkingsomgeving om datasets in te zien die nodig zijn voor het onderzoek.  

Databeschikbaarheid is nu lastig. Gezondheidsgegevens over patiënten zijn namelijk vastgelegd in elektronische patiëntendossiers (EPD-systemen) van de verschillende zorginstellingen. Verschillende zorginstellingen hebben verschillende systemen voor zowel de functionele ondersteuning van het zorgproces als het vastleggen van gegevens over patiënten. Daarbij hebben we in Nederland meerdere data-infrastructuren. Verschillende sector- en leverancierspecifieke infrastructuren bepalen dus de mogelijkheden voor de opslag en uitwisseling van medische gegevens. Gezondheidsgegevens zijn hierdoor moeilijk beschikbaar voor zorgverleners van verschillende organisaties die eenzelfde patiënt behandelen. 

Dit móeten we veranderen. We moeten data en functionaliteit in systemen scheiden. De data moeten altijd bij de bron blijven, bij de zorgaanbieder. En deze moet beschikbaar zijn voor behandeling binnen de netwerkzorg of voor onderzoek of andere doeleinden. Om die data uit die verschillende systemen toch beschikbaar te kunnen maken, zijn we bijvoorbeeld bezig met een open API-strategie voor databeschikbaarheid en een landelijk dekkend netwerk van infrastructuren.

Databeschikbaarheid moet uiteraard nadrukkelijke waarborgen voor patiënt- en informatieveiligheid en privacy bevatten. Dat heeft prioriteit.

Datasolidariteit

De Van Dale beschrijft solidariteit als het ‘gevoel van een-zijn met anderen’. Daar zit een bepaalde wederkerigheid in: ik doe iets voor jou en jij geeft me daar nu of later iets voor terug.

Een mooi voorbeeld van solidariteit vind ik bloed doneren bij de bloedbank. Volgens bloedbank Sanquin geven in Nederland 402.762 mensen bloed en worden gemiddeld 105.000 mensenlevens per jaar gered. Als je als bloeddonor het zakje bloed ziet vollopen dat met een buisje in je elleboogholte is verbonden, dan voel je dat je iemands leven aan het verbeteren of redden bent. Hoe solidair is dat? 

Hierin zit een mooie wederkerigheid: want als jij in een acute situatie belandt en bloed nodig hebt, kan ook jouw leven worden verbeterd of gered met het bloed van een ander. Andermans levens verbeteren of redden, kan ook met gezondheidsgegevens. Zonder dat er een naald aan te pas komt. Gezondheidsgegevens kunnen geanonimiseerd of gepseudonimiseerd worden gebruikt voor onderzoek naar ziekten om betere behandelingen te vinden, beter zorgbeleid te maken of nieuwe innovaties in de zorg te ontwikkelen. Dit ‘secundaire gebruik’ van gezondheidsgegevens is goed voor anderen en voor de gezondheidszorg, en uiteindelijk ook voor jou. Dat noemen we datasolidariteit en de voordelen moeten we goed uitleggen aan zowel de burger als de zorgverleners.

Datakwaliteit 

Zowel databeschikbaarheid als datasolidariteit valt en staat uiteraard met de kwaliteit van de gezondheidsgegevens die over patiënten zijn vastgelegd. Over patiënten worden heel veel gegevens vastgelegd. 

Soms worden gegevens digitaal opgeslagen, soms op papier geprint en meegegeven. Soms worden die gegevens met de hand overgetikt naar een ander computersysteem. Dat levert fouten op, dus slechte datakwaliteit. Fouten in overdracht van medicatiegegevens² leidt jaarlijks in Nederland tot ruim 25.000 vermijdbare opnames en 1.000 vermijdbare slachtoffers door medicatie-incidenten - waar overdracht van medicatie een rol kan spelen.

Soms worden gegevens gemeten met verschillende apparaten van verschillende merken. De uitkomsten van die metingen van die verschillende apparaten kunnen verschillen omdat elk apparaat anders is geijkt. Wat zeggen dan die gegevens als je die niet kunt vergelijken? 

Ergo, als de kwaliteit van data niet goed is, heb je er niets aan. Noch in de primaire zorg, dus van patiënt naar zorgverlener, en van zorgverlener naar zorgverlener; noch in het secundair gebruik van data. 

Eenheid van taal 

Om de kwaliteit van gezondheidsdata zeker te stellen, is het belangrijk dat zorgverleners en patiënten dezelfde betekenis toekennen aan de medische informatie die ze (onderling) delen. 

Om dit te bereiken, moet gezondheidsinformatie in zorgsystemen gestandaardiseerd worden vastgelegd, dus met eenheid van taal. Hiervoor moeten we een standaard kiezen die het zorgverleners mogelijk maakt om zonder extra tijdsbelasting op een eenduidige manier gezondheidsdata te registreren. In het IZA-uitvoeringsakkoord hebben we gekozen om het internationale terminologiestelsel SNOMED CT als standaard te gebruiken. 

Het is daarom van essentieel belang dat zorgprofessionals goed registreren. Tenslotte blijft te allen tijde de uitspraak ‘Garbage In-Garbage Out’ aan de orde. Dus laten we met elkaar door bijvoorbeeld betere gebruikersvriendelijkheid van de systemen, werken aan bewustwording en aan datakwaliteit. Dit is een opdracht aan ons allen!