Netwerkzorg vraagt een compleet behandeldossier

Al in de tachtiger jaren werd onderkend dat behandeling, door toenemende specialisatie en lateralisatie, steeds vaker plaatsvindt in meerdere instellingen. Het medisch handelen van alle bij de behandeling betrokken zorgverleners moet in zo’n geval ondersteund worden met een compleet behandeldossier - ook wel longitudinaal dossier genoemd - dat behalve eigen gegevens ook de gegevens bevat die vastgelegd zijn in andere betrokken instellingen. 

Mede voor de realisatie van zo’n compleet behandeldossier startte VWS in 2021 het programma Wet Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg (Wegiz). In dit artikel bespreken wij de voortgang uitgaande van de te realiseren functionele meerwaarde. Hieruit zal blijken dat Wegiz het complete behandeldossier niet kan realiseren. Daarom hebben wij een alternatief ontwerp ontwikkeld uitgaande van het medisch handelen. 

Aangezien wij de functionele meerwaarde als uitgangspunt nemen, beschrijven wij eerst de functionele eisen. Omdat wij de ervaring hebben dat een theoretische benadering snel kan leiden tot verwarring, hebben wij ervoor gekozen om zo dicht mogelijk bij de praktische ervaring van de zorgverlener te blijven. 

Functionele eisen

Door toenemende netwerkzorg zagen dokters zich geroepen om de functionele eisen voor het complete behandeldossier voor alle betrokken zorgverleners alsmede de patiënt te formuleren. De Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR) nam het voortouw in 2018 met haar Standaard Tijdlijn Radiologische Onderzoeken¹. Op verzoek van VWS werd in 2023 de kwaliteitsstandaard  Radiologisch onderzoek en beeldbeschikbaarheid gepubliceerd ten behoeve van het programma Wegiz². 

Inmiddels heeft de Federatie Medisch Specialisten, gebruikmakend van de NVvR-visie, een (concept) visie op databeschikbaarheid geschreven die meegelezen en onderschreven is door alle verenigingen van medische specialismen. Daarom kunnen de in dit artikel gehanteerde functionele eisen aangemerkt worden als de functionele eisen voor het complete behandel- dossier voor en van alle bij de behandeling betrokken zorgverleners. 

Eén van de belangrijkste functionele eisen die de dokters hebben geformuleerd, is het in de eigen werkomgeving beschikken over - en gebruiken van - gegevens van elders. Deze functionele eis moet begrepen worden in de context van het medisch handelen. Dit handelen begint met een voorliggende medische vraagstelling. Aan de hand van die vraagstelling bepalen dokters welke gegevens zij gebruiken. Ze gebruiken een veelheid van gegevens in hun medisch proces en combineren die gegevens telkens anders. Bij een diagnosestelling bijvoorbeeld lopen dokters als schaakgrootmeesters de vele mogelijkheden af. 

Zij stellen dan ook dat alle gegevens onmiddel- lijk en met minimale navigatie beschikbaar moeten zijn. Het betreft hier ‘alle gegevens’, omdat dokters altijd hebben aangegeven dat zij niet kunnen bepalen welke gegevens later niet relevant zouden kunnen zijn. Als niet alle gegevens beschikbaar zijn, wat ook kan betekenen dat gegevens moeilijk te vinden zijn of langzaam beschikbaar komen, dan wordt de dokter onvoldoende ondersteund. 

Eerste stap: EPD

Om artsen en andere behandelaren als de spreekwoordelijke schipper de juiste koers te laten vinden in de oceaan van gegevens, begon de ontwikkeling van het EPD in de negentiger jaren. Het fundament onder het EPD is het zorgactiviteitenmodel, bijvoorbeeld beschreven in het Reference Information Model van HL7³. Het zorgactiviteitenmodel wordt ook wel aangeduid met Care Event Model of met het Episode Regel Model.  

In het EPD worden zorgactiviteiten gestart, worden zorgactiviteiten uitgevoerd en worden zorgactiviteiten gedocumenteerd. Voorbeelden van zorgactiviteiten zijn: diagnostisch onderzoek, consult, diagnose of operatie. Het zorgactiviteitenmodel maakt het mogelijk de gegevens ten behoeve van verschillende medische invalshoeken te combineren, te gebruiken en te presenteren. 

Een eenvoudige verschijningsvorm van de zorgactiviteitenstructuur is een chronologische lijst van onderzoeken, ook wel tijdlijn genoemd. Wat complexer is een lijst, gebruikt in de spreekuurvoorbereiding, van al het bij het vorige consult aangevraagde onderzoek. Een dokter merkte eens op: het EPD is dus eigenlijk één grote tijdlijn. 

Het EPD is daarmee een procesgericht systeem waarin de individuele gegevens gestructureerd zijn volgens het zorgactiviteitenmodel en geen documentensysteem. Bij sommige zorgactiviteiten kunnen documenten voorkomen, bijvoorbeeld een klinische vraagstelling of een verslag bij een onderzoek, maar deze documenten zijn altijd ingebed in de betreffende zorgactiviteit. 

Bundeling van data

Zonder compleet dossier worden echter alleen de eigen zorgactiviteiten verwerkt en gepresenteerd door het eigen EPD. Mét het complete dossier moet het eigen EPD zowel de eigen zorgactiviteiten als die van elders verwerken en presenteren. Enkele voorbeelden:

• Een chronologische lijst van onderzoeken van een bepaalde soort.

• Een cumulatief overzicht van laboratorium- onderzoek met op elke rij een labtest en in elke kolom de onderzoeksdatum met de uitslag in de matrixcel. Zie voor een voorbeeld de illustratie onderaan deze pagina. 

• Het grafisch uitzetten van een labtest tegen de dosis van een geneesmiddel.

• Semi-geautomatiseerd overnemen in brieven en verslagen.

• De beslisregel antibioticagebruik bij aanvraag van een kweek.

Naast het EPD met XDS

VWS heeft aan de NVvR gevraagd de functionele eisen voor het radiologiedossier vast te stellen in een kwaliteitsstandaard. Deze functionele eisen hebben wij besproken in de voorgaande paragraaf. 

VWS heeft voor de realisatie van een compleet behandeldossier gekozen voor XDS. Dit is een standaard die aangeeft hoe documenten opgevraagd en getoond kunnen worden. Voor het zoeken naar en het tonen van documenten wordt een XDS-viewer ingezet. Daartoe moeten op te vragen gegevens door het bronsysteem in een document worden opgenomen, waarbij de zorgactiviteitenstructuur verloren gaat. Vervolgens worden de bronsystemen en de XDS-viewers aangesloten op een XDS-infrastructuur en communiceren zij volgens de XDS standaard. 

VWS heeft voor XDS gekozen omdat het een standaard is. Dat betekent echter niet dat XDS de functionele eisen van artsen inzake een compleet behandeldossier kan invullen. Bovendien is HL7, gebaseerd op het zorgactiviteitenmodel, al decennia de wereldwijd toegepaste standaard en ingebouwd in vrijwel alle zorgsystemen. De dokters die betrokken waren bij het opstellen van de functionele eisen, hebben medio 2022 grote twijfel geuit over XDS⁴.

Nadelen XDS

Wat zijn de nadelen van XDS om tot een compleet behandeldossier te komen ?

1. Wanneer een dokter gegevens van elders wil raadplegen, wordt de XDS-viewer gestart om op dat moment de gegevens op te halen bij de bronsystemen.  Deze XDS-viewer kan in de user interface van het EPD zijn opgenomen, maar functioneel blijft deze losstaan van het eigen EPD. Zo wordt het eindeloos combineren, selecteren en gebruiken van zorgactiviteiten op basis van de medische context uitgesloten, terwijl dat nu juist de essentie is van de gevraagde functionaliteit. De gegevens van elders staan in de etalage, maar je kunt er niet bij.
2. Door het opvragen op het moment zelf kan de vereiste performance niet of nauwelijks behaald worden. Omdat het tonen niet ín het EPD plaatsvindt maar ernáást, is de navigatie omslachtig. Deze omslachtigheid wordt vergroot omdat documenten getoond worden waarbinnen de gegevens nog handmatig gevonden moeten worden tussen allerlei andere gegevens. 

Een voorbeeld ter verduidelijking: het opvragen van een cumulatief overzicht van laboratorium- onderzoek. Het EPD zal een cumulatief overzicht van alleen de eigen onderzoeken tonen. Vervolgens zal de dokter via de XDS-viewer de onderzoeken van elders moeten opvragen. Er wordt dan een reeks documenten getoond. De dokter zal in al die documenten de labtesten moeten vinden. Het zal erop neerkomen dat de dokter op papier de matrix tekent en handmatig de uitslagen daarin noteert (zie afbeelding pg 67). 

Terzijde zij opgemerkt dat de organisatorische implementatie, omdat de functionaliteit niet in het EPD verschijnt - waarmee elke zorgverlener bekend is - een niet te onderschatten extra aandacht zal vergen. 

In het EPD met HL7

Laten we nog eens kijken naar het medisch handelen. Als hierbij ook onderzoek van elders betrokken is, dan is het handelen van de dokter niet anders. Het medisch handelen richt zich op de inhoud van het onderzoek waarbij het van ondergeschikt belang is in welke instelling dat onderzoek plaatsvond. Dan is de conclusie dat er geen onderscheid zou moeten zijn tussen onderzoeken van elders en de eigen onderzoeken.  

De functionaliteit zelf van het EPD moeten we niet veranderen, dokters zijn tenslotte grosso modo tevreden over hun EPD. Indien we de onderzoeken van elders in het EPD zouden kunnen inbrengen dan werkt de EPD-functionaliteit integraal op de eigen onderzoeken en de onderzoeken van elders, waarmee we dan alle gevraagde functionaliteit realiseren. En dat is mogelijk, zoals we hieronder verder toelichten. Daarvoor eerst een terugblik.

Het EPD ontstond in de jaren ‘90 om de onderzoeken van afdelingssystemen in een ziekenhuis zoals bijvoorbeeld klinische chemie of radiologie bij elkaar te brengen voor ziekenhuisbrede elektronische raadpleging. Voor de communicatie met afdelingssystemen werd de HL7-standaard ontwikkeld en ingebouwd in vrijwel alle systemen. Deze aanpak is wereldwijd al decennia succesvol, niet alleen voor integratie binnen een instelling maar ook met andere instellingen. Denk aan het sinds 1971 operationele, alom gerespecteerde complete pathologiedossier (PALGA). 

Een veelgehoord bezwaar tegen HL7 is de meervoudige opslag. Functioneel worden steeds de originele gegevens getoond. Zeker met de introductie van cloud-oplossingen is goed bekend hoe de consistentie van meervoudig opgeslagen gegevens moet worden geborgd.

Een ander veelgehoord bezwaar tegen HL7 is dat het niet kan voldoen aan wet- en regelgeving. Bij HL7 volgt echter de rechtmatige toegangsverlening, waarbij wij patiënttoestemming aanmerken als één van de beslisregels, de staande praktijk van het opsturen van een papieren dossier. Zo wordt dus wel aan wet- en regelgeving voldaan.

Conclusie

De realisatie van een compleet behandeldossier dat alle bij de behandeling betrokken zorgverleners, ongeacht de instelling waar zij zorg verlenen, ondersteunt in hun medisch handelen wordt steeds urgenter. 

De dokters, bij monde van de NVvR, hebben als belangrijkste functionele eisen geformuleerd: 

• Volledigheid van gegevens voor de zorgverlener.

• Het in elke EPD-functie toepassen van de eigen gegevens gecombineerd met de gegevens van elders alsmede een snelle response en minimale navigatie.

• De gegevens van elders moeten niet alleen getoond worden, de functionaliteit van het EPD moet op alle gegevens werken, er mag geen onderscheid gemaakt worden tussen de gegevens van elders en de eigen gegevens.

• De ondersteuning van de zorgverlener moet in de eigen werkomgeving, dat is het EPD, plaatsvinden.

Wij hebben twee ontwerpen besproken en getoetst aan de functionele eisen:

• Het XDS-ontwerp van het programma Wegiz.

• Een alternatief ontwerp op basis van HL7.

Het XDS-ontwerp kan ons inziens het complete behandeldossier niet realiseren. Omdat de opgevraagde gegevens niet in de eigen werk- omgeving zitten, beschikt de zorgverlener niet over de functionaliteit van het EPD op de gegevens van elders en zeker niet over de EPD-functionaliteit op gegevens van elders gecombineerd met de eigen gegevens. De XDS-oplossing is niet geïntegreerd in het EPD en in feite niet meer dan een exorbitant dure fax. 

Het HL7-ontwerp voldoet ruimschoots aan de functionele eisen. De realisatie is technisch zeker haalbaar, met name omdat bewezen technologie wordt ingezet. Omdat gebruik gemaakt wordt van reeds in het EPD beschikbare interfaces behoeft het EPD niet te worden uitgebreid waardoor significant lagere kosten en risico’s verwacht worden. 

Om de zorgverlener te ondersteunen in zijn medisch handelen met gegevens van elders is het uiteraard noodzakelijk om die gegevens uit te wisselen, maar het realiseren van uitwisseling van gegevens, het doel van programma Wegiz, betekent nog niet dat gegevens van elders de zorgverlener ondersteunen in zijn medisch handelen in het EPD.

Meer succes

Wij verwachten meer succes wanneer het ontwerp bedacht wordt uitgaande van de vraagstelling van de zorgverleners en gevalideerd wordt door de zorgverleners. Voorts wordt meer succes verwacht als het zorgactiviteiten model als uitgangspunt wordt genomen. Ga daarna pas kijken naar uitwisseling van gegevens met bijbehorende standaarden, tools en infrastructuren. 

Wanneer deze activiteiten in omgekeerde volgorde worden uitgevoerd zal dat leiden tot (grote) onnodige inspanningen maar vooral ook tot het nog langer laten wachten van zorgverleners en patiënten op een betere ondersteuning door informatie- en communicatietechnologie bij de almaar toenemende netwerkzorg.