Het heeft even geduurd, maar het gaat er nu dan toch echt van komen. Naar verwachting wordt in het eerste kwartaal van 2025 de norm NEN 7519 Lokalisatie gepubliceerd. Het is daarmee de eerste norm voor een generieke functie die in het kader van de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz) het licht ziet. NEN ontwikkelt, in opdracht van het ministerie van VWS, diverse normen voor specifieke gegevensuitwisselingen en generieke functies. Inmiddels zijn er twee normen voor specifieke gegevensuitwisselingen gepubliceerd. Nu is het de beurt aan de normen voor generieke functies.
Allemaal leuk en aardig, maar wat houdt het lokaliseren van gegevens eigenlijk in, en waarom is het belangrijk? Iemand die daar bij uitstek antwoord op kan geven, is Paul Vermeulen, NEN-secretaris van de werkgroep NEN 7519.
“Het lokaliseren van gegevens, in dit geval de medische gegevens van een patiënt, betekent niets anders dan weten waar deze gegevens beschikbaar zijn”, stelt Vermeulen. “Dat klinkt heel simpel, maar toen we begonnen, bleek bijvoorbeeld dat het concept van lokalisatie nog helemaal niet was uitgewerkt in Nederland. Toch is het essentieel om hier goede afspraken over te maken. We willen nu eenmaal de informatie van de patiënt kunnen lokaliseren. Met deze generieke norm maken we de zorg slimmer en efficiënter. NEN 7519 is ontworpen om eisen vast te stellen voor het lokaliseren van gegevensuitwisseling.”
Einde in zicht
En dat is nu gelukt? Het einde is in zicht volgens Vermeulen. “Het heeft allemaal langer geduurd dan we aanvankelijk dachten, mede door de fase na de publieke consultatieronde. We kunnen echter wel stellen dat het de moeite waard is geweest. Er zijn honderden reacties binnen gekomen. Hiervan gaat 80 procent weliswaar over de punten en de komma’s, maar die overige 20 procent heeft inhoudelijk een waardevolle bijdrage gegeven.”
Deze reacties hebben geleid tot vooruitschrijdende inzichten en dus aanpassingen, vervolgt Vermeulen. “Die aanpassingen zijn inmiddels grotendeels verwerkt in de nieuwe versie en die hopen we in het eerste kwartaal 2025 te publiceren. Daarmee is het inderdaad de eerste norm voor generieke functies die binnen het EGIZ-project wordt gepubliceerd.”
Met deze generieke norm maken we de zorg slimmer en efficiënter
Jacob Hofdijk, lid van de schrijversgroep van NEN 7519, beaamt de woorden van Vermeulen over de essentie van deze norm. “De norm Lokalisatie biedt een basis voor interoperabiliteit door een duidelijke beschrijving te bieden van wat voor informatie tenminste nodig is voor het lokaliseren van gegevens. Dit wordt ook wel semantische interoperabiliteit genoemd, en dit is een randvoorwaarde voor het delen van gegevens van patiënten tussen zorgverleners. Het is zowel centraal toepasbaar via een index, als decentraal door een lokalisatie structuur mee te sturen.” Bovendien, zo schetst Hofdijk, levert de norm basisconcepten die nodig zijn voor netwerk- en integrale zorg via een aantal concepten van de ISO 13940, met name de concepten zorgtraject en bundeltraject.
Voortschrijdend inzicht
Hofdijk is als lid van de schrijversgroep natuurlijk ook de aangewezen persoon om een paar concrete vragen aan te stellen. Zoals wat een goed voorbeeld is van het voortschrijdend inzicht dat tijdens het schrijven van de norm is ontstaan.
“Voor het schrijven van de norm is een uitvraag gedaan naar use cases uit de dagelijkse praktijk van de zorg, waarin de uitwisseling van lokalisatiegegevens een rol kunnen spelen”, reageert Hofdijk. “Bijvoorbeeld: als ik medicatiegegevens van deze patiënt nodig heb, waar staan die dan? Op basis daarvan hebben de schrijvers een zestal clusters onderscheiden waarbij de voorgestelde lokalisatie structuur een rol kan spelen. Met dat inzicht is de norm verder ontwikkeld, en de gekozen indeling is door de werkgroep geaccepteerd.”
Uitdagingen bij concept
Ook bleek aanvankelijk dat het concept lokalisatie nog niet was uitgewerkt in Nederland, hoe zijn de leden van de betrokken werkgroep hier uiteindelijk toch uitgekomen? Hofdijk hierover: “Er is bij de ontwikkeling van de norm vooral geworsteld met het vinden van de oplossing om interoperabiliteit van ‘taal en techniek’ te bereiken op het gebied van lokalisatie. De norm moest eisen stellen aan het vastleggen en uitwisselen van gegevens voor het lokaliseren.”
Mede dankzij intensieve discussies met de werkgroep ‘Lokalisatie’ heeft dit geleid tot de ontwikkeling van de Lokalisatie structuur en de Lokalisatie meta data, die de lokaliseerbare dataset beschrijven. De lokalisatiestructuur zorgt er volgens Hofdijk voor dat de medische gegevens die voor andere behandelaren nodig kunnen zijn, zo gestructureerd worden, dat ze digitaal vindbaar zijn voor die andere zorgaanbieder (en dus ‘semantisch interoperabel’ zijn).
Wezenlijke wijziging
Hofdijk geeft ook een voorbeeld van een onderdeel van de norm die wezenlijk is gewijzigd na de publieke consultatieronde. “Het aspect van getrapte lokalisatie is mede door de publieke consultatie nader gepreciseerd ten aanzien van de in de verschillende trappen verplichte velden. Er is nu een onderscheid gemaakt in de velden die voor de eerste trap verplicht zijn, waarmee eerst de behandelaren van die patiënt gelokaliseerd worden, en die voor de laatste trap verplicht zijn, waarbij de benodigde gegevens van die patiënt gelokaliseerd worden.”
De norm zegt niets over de tussenliggende stappen, benadrukt Hofdijk, maar stelt alleen dat bij de getrapte lokalisatie altijd de laatste trap bereikt moet worden. Dit zodat het lokalisatieproces ongeacht de implementatie, altijd leidt tot een lokalisatie structuur waarin minimaal de verplichte velden altijd ingevuld zijn.
Resultaat telt
Kortom, het mag duidelijk zijn dat de norm voor Lokalisatie geen eenvoudige opgave is geweest en het bereiken van consensus, uiteindelijk de basis van elke norm, tijd nodig heeft gehad. Juist in deze omstandigheden is het verstandig om daar ook de tijd voor te nemen en de planning ondergeschikt te maken aan het resultaat. Resumerend, NEN 7519 heeft even geduurd, maar dan heb je straks ook wat.
CV
Paul Vermeulen is secretaris werkgroep NEN 7517.
Jacob Hofdijk is lid van de schrijversgroep NEN 7519.
