Van wie is het EPD nu eigenlijk? Van de zorgaanbieder / hulpverlener, de cliënt / patiënt of beiden. En daaruit volgt het wie waar mag inkijken, noteren en plannen. In de nu al weer zo’n 16 jaar durende ontwikkeling van elektronische dossiers nog steeds niet volmondig beantwoorde vragen.
EPD of PGD?
Artsen spreken veelal van het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD). De digitale vervanger van de papieren dossiers, huisartsenkaarten en ziekenhuisstatussen. Overal voor handen, makkelijk van gegevens uit meerdere bronnen te voorzien en uit te wisselen. Die klant / patiënt mag daar inkijken maar niet zelf in gaan zitten werken.De patiënt / cliënt ziet het meer als een Persoonlijk Gezondheids Dossier (PGD). Daarover heeft hij / zij zelf zeggenschap betreffende de privacy en gebruik. Zelf bepalen wie wat maar mag invullen of bekijken en een handig instrument om daar eigenhandig zorg mee of uit te plannen.
E-Health als derde speler
Behalve de eerder genoemde twee belanghebbenden dient ook de E-Health zich aan als derde speler. Je kunt natuurlijk een EPD of PGD als een eigen stukje E-Health zien, maar in feite gaat het om een veredelde zorgdatabase met wat extra tools.E-Health is echter ook een echte gebruiker van het E-dossier. Dit zowel bij de invoer van extern bepaalde medische gegevens en zicht op de behandeling, als in de vorm van manager van de eigen gezondheid en de planning daarvan door de cliënt. Voorbeelden genoeg in de vorm van GLW-apps, wearables, laboratoriumchips, koppeling aan het smart carehome met robots, telemetrie met monitoring, medicatiebeheer, (fysio- en ergo)therapie aan huis en planningsmodules voor de zorg.
Zelfmanagement
VWS en ook gemeenten zetten hoog in op zelfmanagement en eigen kracht van uit het EPD / PGD. Maak de cliënt / patiënt zelf verantwoordelijk voor het meten, bewaken en regulieren van diens Gezondheid Leefstijl en Welzijn. Dat kunnen zij (kostenbesparend) heel goed ook zelf plus dat de betrokkenheid en motivatie aanmerkelijk toenemen.In het land der medici, zorgverleners / aanbieders, GGD-en ook Jeugdzorg betekent dat wel een soort cultuurschok. Van wie is dat digitale dossier nu eigenlijk en gaat dat straks niet fout?
Samen beslissen
Het inzagerecht legde al een kiem voor het samen met de patiënt / cliënt beslissen (Shared Decision Making, SDM). Bij ouders kwam daar het informatierecht bij kinddossiers nog aanvullend bij. SDM gaat eigenlijk best goed op basis van het PGD en door E-Health aangeleverde gegevens.Het PGD brengt nu ook de genoemde eigen verantwoordelijkheid en zelfmanagement in. Bij de doelgroep die dit kan zeker aan te bevelen.
Naast elkaar
Hoe leven het EPD en PGD nu in de praktijk? Zowel naast als met elkaar. Dat naast stoelt momenteel voornamelijk op bezwaren van medische en zwaardere zorg leverende instanties. Artsen en de inspectie willen niet dat de dossiergebruiker zelf de medicatie en behandeling gaat veranderen, zonder dat daar een medisch verantwoordelijk bij betrokken is.Toch Fout
Stel toch dat het zelf beheren fout gaat? En mag de patiënt dit wel allemaal weten of gaat deze zich geen onnodige zorgen maken? De praktijk van E-Health slecht echter deze barrières. Slimme meet & doseringsapparaten houden de medicatie en therapie strak in de gaten. Met een E-consult kan de behandelaar de cliënt op afstand controleren en zo nodig bijsturen.Met elkaar
Met elkaar kan een prima E-Health-huwelijk zijn. De gebruiker zelf achter het dashboard van de eigen GLW. Gewoon (mede-)verantwoordelijk voor het zelfmanagement van de gezondheid en Quantified Self. SDM, eigenkracht en motivatie zijn de gedrag beïnvloedende oplossing voor de moderne gezondheidszorg.Hobbels
Het EPD is echter opnieuw uitgesteld. De KNMG en huisartsen zeggen er technisch nog niet klaar voor te zijn. Dat wordt 2017. Er is gedoe over gedwongen formats en het uitwisselen met cliënten E-Health devices stuiten op verbindingsproblemen. Een teleurstelling als de POH of arts de door de patiënt thuis genereerde waarden niet binnenkrijgt. Ook laten de gebruiksvriendelijkheid en sharing tussen e-dossiers nogal eens te wensen over.Privacy
Dat cliënt zelf (mede-) eigenaar is van het dossier helpt bij het privacy-dilemma. De eigenaar bepaalt wie wat, waar en wanneer mag lezen. Dat voorkomt veel onduidelijkheid en gedoe. Maar kan de cliënt zelf ook overzien waarvoor deze met een vinkje, de opt-in, toestemming geeft?Groeperingen zoals Privacy First hebben momenteel geen al te hoge pet op van het medisch e-dossier. En is er ook een opt-out voor het weer ongedaan maken? Zij vinden het veranderen van de wet in deze noodzakelijk. Zie de campagne
Discussieer mee met de redactie en beroepsgenoten op ICT&health
