Kankerpatiënten waarderen het wanneer er aandacht gegeven wordt aan de bijwerkingen van een behandeling die zij via een online toepassing rapporteren. Dat blijkt uit een pilotstudie van IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) naar patiëntgerapporteerde bijwerkingen. Dergelijke uitkomstinformatie wordt steeds vaker ingezet om behandelingen meer op maat aan te bieden.
De online terugkoppeling via een dagboekapplicatie maakt direct duidelijk maakt waar mensen last van hebben, wat zou bijdragen aan de communicatie met zorgverleners. Ook blijkt het dagboek prettig in het gebruik te zijn. Het gebruikersgerichte ontwerp van de toepassing geeft voldoende inzicht in zowel de persoonlijke ervaringen van gebruikers als inzetbaarheid van het instrument. Dat schrijven onderzoekster Mies van Eenbergen (IKNL) en haar collega’s in Supportive Care in Cancer.
Eenduidig vastleggen
IKNL stelt dat het met diverse Nederlandse ziekenhuizen werkt aan het eenduidig vastleggen van patiëntgerapporteerde bijwerkingen in PROMS-applicaties (patient reported outcome measurements). Het betreft projecten bij mensen met long- en niercelkanker en hematologie. Hierbij kan gebruik worden gemaakt van een app van het patiëntenvolgsysteem Profiles, maar ook elke andere infrastructuur.
Het centrum wil dat op termijn patientgerapporteerde bijwerkingen eenduidig vastgelegd en centraal ontsloten worden. Geanonimiseerde, ziekenhuisoverstijgende data kunnen dan ontsloten worden voor kennisdeling in de klinische praktijk. Verzameling van bijwerkingen kan plaatsvinden via elke gewenste PROMS- infrastructuur. Er is al een eerste versie van een informatiestandaard voor bijwerkingen gereed.
Vergroten therapietrouw
Afgelopen november meldde het kankercentrum al dat het met vijf ziekenhuizen een project was begonnen voor het bijhouden van bijwerkingen en therapietrouw door patiënten met longkanker. Daarvoor werd een smartphone-app ingezet. Het doel was onder meer om door beter inzicht in bijwerkingen therapietrouw en daarmee de kans op overleven te vergroten.
De bijwerkingen werden gerapporteerd op basis van de ‘Patient Reported Outcome – Common Terminology Criteria Adverse Events’ (PRO-CTCAE). Eerder onderzoek had volgens IKNL aangetoond dat een goede registratie van bijwerkingen leidt tot gezondheidswinst voor de betrokken patiënten.
Steeds meer partijen zetten om die reden in op het gebruik van standaard uitkomstinformatie: om behandelingen te verbeteren en om de regierol van patiënten te vergroten. Het Zorginstituut zet daarom bijvoorbeeld in op het vergroten van de beschikbare uitkomstinformatie.
Ervaringen online dagboek
In de bredere pilot waar het IKNL nu over schrijft, kregen patiënten in zeven ziekenhuizen het verzoek om minstens één keer per week bijwerkingen in te voeren in de applicatie. De eerste keer moest ook een vragenlijst ingevuld worden over hun informatiebehoeften en internetgebruik. Vier maanden na het starten van hun behandeling volgde een tweede vragenlijst over hun ervaringen met de vier hoofdfuncties van de applicatie:
- Informatie over bijwerkingen.
- Bijwerkingen melden via het dagboek.
- Communicatie met oncologieverpleegkundigen & clinici.
- Terugkoppeling van ingevulde bijwerkingen.
Over het algemeen vonden patiënten de applicatie ‘gebruiksvriendelijk’. Patiënten die via het online dagboek hun bijwerkingen rapporteren, geven er wel de voorkeur aan om alle symptomen te melden die ze ervaren. Daarom zal een volgende versie van de applicatie een vrij veld toevoegen aan de in te vullen lijst met bijwerkingen. Ook gaven gebruikers aan dat ze niet te veel vragen over elke bijwerking willen beantwoorden.
Voldoende inzicht
De onderzoekers concluderen dat het gebruikersgerichte ontwerp van het online dagboek voldoende inzicht geeft in gebruikerservaringen en inzetbaarheid van de applicatie. Er waren ook bruikbare aanknopingspunten voor verdere verbetering ervan (zoals het extra invoerveld).
Verder denken de onderzoekers dat het helpt om ruim te investeren in ondersteuning van oncologieverpleegkundigen bij implementatie van de toepassing. Zij menen dat de motivatie van patiënten om zo’n online applicatie te gebruiken - bijvoorbeeld tijdens chemotherapie – toeneemt als oncologieverpleegkundigen de applicatie ook proactief gebruiken. Zowel tijdens de behandeling en consulten, als wanneer tijdig wordt gereageerd op berichten van patiënten over ervaren bijwerkingen en behandelbehoeften.
Deelname pilot
Van de 99 patiënten die zich aangemeld hadden voor de pilotstudie, hadden 60 patiënten (61%) de eerste vragenlijst ingevuld. De tweede vragenlijst werd ingevuld door 40 patiënten (40%). In totaal werden 1.661 bijwerkingen gemeld.
