Binnen het in 2020 opgerichte VODAN-netwerk wordt samengewerkt met dataprofessionals uit verschillende Afrikaanse landen om te leren van hun kennis, ervaring en data. Afrikaanse data kunnen inzicht geven in waar ziekten die vanuit Afrika onze kant op zijn gekomen, vandaan komen en wat de oorzaken zijn. De samenwerking is eind augustus officieel vastgelegd in The African University Network on FAIR Open Science, zo laat het LUMC weten.
Het VODAN-netwerk is in 2020 opgericht om volgens het FAIR Data-principe meer te weten te komen over virusuitbraken, bijvoorbeeld over de oorzaak en verspreiding. FAIR staat voor Findable, Accessible, Interoperable and Reusable. Dat wil zeggen dat de data vindbaar, toegankelijk en herbruikbaar is voor zowel mensen als machines en onderling met elkaar kan communiceren. Sinds kort wordt binnen dit netwerk dus ook officieel samengewerkt met dataprofessionals uit verschillende Afrikaanse landen.
Mirjam van Reisen, hoogleraar FAIR Data Science en de internationale coördinator van het netwerk, benadrukt de waarde van data. Daarom is het volgens haar ook belangrijk dat landen eigenaar blijven van de originele data en dat het eigenaarschap niet naar een centrale plek in een ander land verschuift. “Dat noemen we data-soevereiniteit. Landen van over de hele wereld zijn bezig om dit te waarborgen, zo ook Afrikaanse landen.”
Data voor onderzoek
De data die binnen het VODAN-netwerk wordt verzameld, kunnen door alle partners in veralgemeniseerde vorm worden opgevraagd voor onderzoek. Dat houdt in dat gegevens aan de hand waarvan een patiënt kan worden geïdentificeerd, veilig in het ziekenhuis van de patiënt blijven. De kennis, ervaring en data van Afrikaanse landen zijn heel waardevol om van te leren. Ze kunnen bijvoorbeeld worden gebruikt voor vaccin-onderzoek (omdat bijwerkingen bijvoorbeeld niet overal op de wereld hetzelfde zijn), maar ook om ziektebeelden in kaart te brengen en te volgen.
Professionals uit Afrikaanse landen halen centrale systemen uit elkaar en maken daar mini-diensten van. Die worden vervolgens geïnstalleerd in de aangesloten gezondheidscentra. Al deze digitale diensten staan in verbinding met elkaar en kunnen met elkaar communiceren. Van Reisen: “Doordat de data niet is gecentraliseerd, vragen de mini-diensten ook minder energie per dienst. Daardoor kunnen data uit gebieden waar een minder groot digitaal bereik is, ook gebruikt worden.”
Verschillende aspecten FAIR Data
Professionals uit landen van de partners die zijn aangesloten bij het VODAN-netwerk worden getraind op verschillende aspecten van FAIR Data. Zo zijn er data clerks die de data heel nauwkeurig invoeren en data stewards die de data bewerken tot mini-algoritmen, die samen met complexe algoritmen nieuwe bevindingen uit de data kunnen halen.
Van Reisen: “Hierbij wordt gekeken naar technieken om identificatie van de patiënten te voorkomen: dat is de kern van verantwoordelijke AI. Dit wordt onderzocht door PhD-onderzoekers en hun supervisors, zowel van het Leids Universitair Medisch Centrum en de Universiteit van Tilburg als uit de aangesloten Afrikaanse landen.”
