Het programma Registratie aan de bron onderzoekt in opdracht van UMC-koepel NFU de haalbaarheid om snel - zo mogelijk al rond oktober - te komen tot gestructureerde landelijke uitwisseling van gegevens van Covid-19 patiënten tussen ziekenhuizen. Dat moet dan gebeuren conform de principes van Registratie aan de bron en met gebruikmaking van de Basisgegevensset Zorg (BgZ). Zo moet de Nederlandse zorg klaar zijn voor het verplaatsen van patiënten tussen ziekenhuizen tijdens een mogelijke tweede coronagolf.
Carolien Bouma, programmaleider Registratie aan de bron bij het Citrienfonds, spreekt over een ambitieus tijdspad, maar benadrukt tegelijkertijd de noodzaak. Bij de noodgedwongen overplaatsing van patiënten met Covid-19 van het ene naar het andere ziekenhuis, vaak zelfs naar een andere regio, werd tussen maart en mei pijnlijk duidelijk dat digitale gegevensuitwisseling nog verre van optimaal is.
Er zijn toen snel tijdelijke en werkende oplossingen opgezet, zoals het Covid-19 portaal. Daarin konden gegevens echter veelal niet gestandaardiseerd worden uitgewisseld. De oplossingen sloten bovendien onvoldoende aan bij de behoefte van de zorgprofessional. De overgedragen gegevens hadden daarmee voor het ontvangend ziekenhuis beperkte waarde, aldus Bouma. Ze konden niet altijd goed worden geïnterpreteerd, omdat er geen eenheid van taal werd gebruikt bij de invoer.
“Dat maakt de urgentie duidelijk om snel te komen tot een breed gedragen eenduidige set patiëntgegevens die ziekenhuizen makkelijk en veilig kunnen uitwisselen bij de overdracht van deze patiëntengroep. Dat is nu net de expertise van Registratie aan de bron en daarom helpen wij de NFU graag om de haalbaarheid van dit project te onderzoeken. We nemen daarbij vanzelfsprekend de ervaringen en leermomenten mee die uit de tijdelijke oplossingen naar voren kwamen.”
Gegevensuitwisseling corona-patiënt
Het doel van het nieuwe project van Registratie aan de Bron is om de gegevensuitwisseling te ondersteunen wanneer een patiënt met (verdenking van) Covid-19 verhuist van ziekenhuis A naar ziekenhuis B. Het beoogde resultaat is dat ziekenhuis A zorginformatie van de Covid-19 dataset kan ophalen uit het systeem en deze, samen met de patiënt, met één druk op de knop kan overdragen naar ziekenhuis B. Zo beschikt ziekenhuis B meteen bij binnenkomst van de betreffende patiënt over de belangrijkste algemene en medische gegevens van de patiënt en kan de behandeling zonder onnodige vertraging worden gestart of voortgezet.
Uitgangspunt is geautomatiseerde gegevensoverdracht rechtstreeks vanuit het EPD zonder extra administratieve lasten. Hiertoe moet een Covid-19 dataset worden gedefinieerd met relevante informatie die toch al wordt vastgelegd als onderdeel van het zorgproces. De set zal bestaan uit basis-patiëntgegevens uit de BgZ, aangevuld met beelden en een brief met samenvatting van de arts. De set moet in overleg met de meest betrokken zorgverleners (hoofdbehandelaars) en wetenschappelijke verenigingen worden ontwikkeld en vastgesteld.
Afstemming op diverse niveaus nodig
Digitale gegevensuitwisseling tussen twee of meer organisaties is volgens programmamanager Bouma niet alleen een kwestie van het realiseren van een technische oplossing. Het vraagt om afstemming op diverse niveaus. “Ook is het belangrijk om af te spreken welke gegevens belangrijk zijn om bij overdracht mee te geven. Daarom beschrijven we nu eerst wat het einddoel is en welke stap in oktober gerealiseerd zou moeten zijn. Daarbij richten we ons nadrukkelijk op de onderwerpen die essentieel zijn voor de zorgprofessionals: beelden, eenduidige medische gegevens (de BgZ) en een brief met samenvatting van de arts. Gezien de korte termijn zal de stap in oktober geen eindplaatje zijn, maar een tussenstap richting de stip op de horizon.”
Kinderarts Floris Hofstede, chief medical information officer (cmio) in UMC Utrecht verwacht dat het structureel overnemen van informatie naar de bijpassende datavelden iets is dat de zorg niet in enkele maanden gaat realiseren. "De bron en het uiteindelijke doel matchen vaak nog niet. Je moet de gegevens overzichtelijk gepresenteerd krijgen en je moet het gemakkelijk kunnen kopiëren en overnemen. Dan helpt dit om snel verder te kunnen met je patiënt."
Oplossing medio oktober beschikbaar
De te ontwikkelen oplossing moet in elk geval in oktober 2020 beschikbaar zijn voor alle ziekenhuizen in Nederland. De gegevensset moet uitgaan van wat al wordt vastgelegd in het EPD als onderdeel van het reguliere zorgproces, om extra registratielast te voorkomen. Daarnaast is een digitale route noodzakelijk voor het uitwisselen van de gegevensset tussen ziekenhuizen, gebruikmakend van bestaande infrastructuren. Ook het Twiin-programma werkt hieraan, onder meer door standaard uitwisseling van radiologische beelden en verslagen tussen ziekenhuizen nog dit jaar te willen realiseren.
De verschillende leveranciers van toepassingen zoals EPD's moeten vervolgens hun systemen geschikt maken voor de registratie en uitwisseling van de nieuwe gegevensset. Ook moet er bestuurlijk commitment zijn bij de ziekenhuizen én draagvlak bij de betrokken zorgprofessionals om daadwerkelijk met de gegevensset te gaan werken. Er moet dus in een korte periode veel voor elkaar gebokst worden, ziet Hofstede: “Het zou mooi zijn als we hier daadwerkelijk de vruchten van kunnen plukken, mocht de tweede golf zich aandoen.”
Beter voorbereid op tweede golf
Het Covid-19 project stond niet op de planning van het programma Registratie aan de Bron, vertelt Bouma, maar is wel echt nodig. "Als we nu iets kunnen bijdragen om te zorgen dat de ziekenhuizen in Nederland beter voorbereid zijn op een mogelijke tweede golf besmettingen, mogen we dat niet laten."
Snelle en goede gegevensuitwisseling betekent dat patiënten sneller en beter de zorg krijgen die zij nodig hebben, zegt Bouma tot besluit: “We hopen daarnaast dat dit project een versnelling oplevert van de landelijke implementatie van zibs en de BgZ en dat is onze grote missie. Ook vanuit dat oogpunt is dit een uitdaging die wij niet konden laten lopen.”
