Een gestandaardiseerde set met medische basisgegevens van elke Nederlander kan de huidige problemen met gegevensuitwisseling in de zorg oplossen. In zo’n voor alle relevante zorgaanbieders toegankelijke set met actuele gegevens moeten zaken staan zoals huidige ziektes, medicatiegebruik en eventuele allergieën. Dat stelt Jan Hazelzet, hoogleraar kwaliteit en uitkomsten van de zorg aan het Erasmus MC, in een NOS-artikel.
Hazelzet reageert met zijn idee van een basisset op een onderzoek van de Federatie Medische specialisten (FMS) waar uit naar voren komt dat vier vijfde van de respondenten dagelijks problemen ondervindt van de gebrekkige gegevensuitwisseling tussen informatiesystemen zoals EPD’s. Dit brengt regelmatig de veiligheid van patiënten in gevaar omdat relevante gegevens niet, te laat of onvolledig beschikbaar zijn. FMS-voorzitter Marcel Daniëls bepleit dan ook snellere actie van onder meer de overheid om digitale uitwisseling van medische gegevens te verbeteren.
Volgens Hazelzet is een oplossing technisch niet zo ingewikkeld. Hij vergelijkt een set medische basisgegevens van elke burger met een paspoort dat je op een vliegveld in een leesapparaat schuift, of een bankpas. “Die kun je wereldwijd gebruiken omdat de banken een internationale taal hebben afgesproken. Het moet niet uitmaken bij welke zorgverlener je komt: ze moeten allemaal kunnen zien of je diabetes hebt, dat je blinde darm eruit is en dat je bloeddrukverlagers slikt."
Gevolgen afschieten landelijk EPD
Hazelzet stelt dat de technologie beschikbaar is voor gestandaardiseerde opslag van en toegankelijkheid tot dergelijke gegevens, maar toch blijft invoering uit. De overheid heeft in 2011 geprobeerd om een overkoepelend landelijk EPD in te voeren, maar dit werd uit vrees voor privacy-gevolgen door de Eerste Kamer afgewezen. Sindsdien is er koudwatervrees voor vergelijkbare stappen.
De regering poogt nu vooral met vrijwillig overleg zoals in het Informatieberaad Zorg en stimuleringsprogramma’s voor standaard digitale gegevensuitwisseling de handschoen weer op te pakken (VIPP en vergelijkbare programma’s, MedMij, Registratie aan de Bron). Vanaf naar verwachting 2021 komt er ook weer regulering om standaard digitale gegevensuitwisseling bij elke zorgaanbieder te verplichten.
Verplichting doorvoeren standaarden
Hazelzet noemt dit allemaal te weinig en te langzaam. De overheid moet volgens hem leveranciers van informatiesystemen – die nu vaak een dominante positie hebben – verplichten tot het doorvoeren van de benodigde standaarden voor het mogelijk maken van een actuele basisset met medische gegevens. “We moeten het vanaf een bepaalde datum verplicht stellen: houden ze zich daar niet aan, dan worden ze niet meer betaald. De minister moet dit niet aan het veld overlaten, maar zelf de regie nemen. Dit kan. De euro is toch ook ingevoerd op één bepaald moment."
Hazelnet stelt dat het binnenkort is ook mogelijk om de set medische basisgegevens in allerlei talen uit lezen. "Dan krijgt een arts in Madrid jouw gegevens in het Spaans op zijn scherm en een arts in Londen in het Engels." Andere landen gingen Nederland hierin al voor. "In Estland is het bijvoorbeeld heel goed geregeld."
Wanneer de technologie op orde is, moeten ook zaken zoals wie toegang mag hebben tot de basisset met medische gegevens goed geregeld worden. Net zoals bij uitwisseling van gegevens op regionaal niveau zoals via het Landelijk Schakelpunt (LSP) zou dat mogelijk kunnen via expliciete toestemming van patiënten. Omdat de AVG uitwisseling van privacygevoelige gegevens met meer regels heeft omvat, wil verantwoordelijk minister Bruins (Medische Zorg) regulering op dit gebied aanpassen om toegang tot medische data te vereenvoudigen.
