De snel groeiende hoeveelheid medische gegevens – te vinden in Elektronische Patiëntendossiers, gegenereerd door vele miljoenen gebruikers van medische apps en fitness trackers – heeft nog niet geleid tot het structureel gebruik ervan. De kracht van data, zoals toegepast in bijvoorbeeld de financiële sector, bestaat nog nauwelijks in de gezondheidszorg.
Gegevens die gebundeld kunnen worden om betere inzichten te verwerven in ziektes en om preventie te verbeteren, blijven gefragmenteerd tussen partijen zoals verzekeraars, zorgaanbieders, overheidsdiensten en wetenschappers. In de VS alleen al zijn er zo’n 1.100 verschillende platforms voor EPD’s. Informatie over ziektekostengerelateerde verzekeringsclaims staan alleen in de databases van verzekeraars.Informatie over publieke gezondheidszaken, inclusief sociale determinanten voor gezondheid zoals woningsituatie, voedselveiligheid en opleiding, staan weer in databases van overheidsinstanties. Er is weinig tot geen interoperabiliteit tussen deze silo’s, zodat informatie niet gecombineerd kan worden om er nieuwe inzichten uit te halen.
Weinig medische gegevens publiek beschikbaar
Mohit Kaushal, actief voor het Center for Health Care Policy, schrijft in een bijdrage op website Brookings dat het een goed idee zou zijn om gezondheidsdata in ieder geval deels gratis en publiek beschikbaar te stellen, iets dat het Institute of Medicine al eerder voor stelde. Dat zou een breuk met het verleden zijn, aangezien deze data nu veelal nog gezien wordt als het eigendom van een bedrijf, organisatie of overheidsdienst. Zelfs gegevens die voortkomen uit met publieke fondsen betaald wetenschappelijk onderzoek is nu vaak niet publiek beschikbaar.Dergelijke barrières vormen volgens het Instituut een belangrijk obstakel in de vooruitgang van de medische sector en de gezondheidszorg. Publiek beschikbaar stellen van informatie over weer en klimaat uit diverse bronnen is volgens Kaushal niet alleen positief geweest voor consumenten, maar ook voor bedrijven. Innovaties op medisch gebied zouden profiteren van het maken van medische gegevens tot publiek goed.
Zorgen over privacy en kwaliteit data
Hoewel consumenten steeds meer verwachten dat zij digitaal kunnen communiceren met bijvoorbeeld verzekeraars en zorgaanbieders – en deze partijen dit ook steeds meer zien als verbetering van de geleverde zorg – blijven zorgen over privacy en kwaliteit van data. Verder is er vrees dat ‘onderzoeksparasieten’ aan de haal gaan met gegevens waar andere organisaties veel geld in geïnvesteerd hebben, iets wat de stimulans om te investeren in medisch onderzoek kan beperken. Overheden dienen via wet- en regelgeving een meer open omgeving te creëren waar medische data eenvoudiger uitgewisseld kan worden.Overheidsdiensten werken al aan een meer interoperabele infrastructuur waarmee toegang tot medische data verbeterd kan worden. Het elimineren van kosten die veel aanbieders van medische data berekenen voor het versturen van data zou een volgende stap in de goede richting zijn. Ook hier is er een toenemend aantal aanbieders die deze stap al heeft gezet.
Kortom, de wens en goede wil bestaan, evenals de beschikbare data. Nu dienen de resterende barrières nog geslecht te worden om de kracht van medische data echt te ontsluiten.
