Google-dochter Verily (life sciences), het Radboudumc en ParkinsonNet gaan samenwerken om meer inzicht te krijgen in de ziekte van Parkinson. Daartoe hebben de drie organisaties op 30 september een overeenkomst getekend.
De partijen starten in een publiek-private samenwerking een onderzoek onder 650 mensen met Parkinson, om de symptomen en het verloop van de ziekte gedurende een periode van 2 jaar nauwkeurig te bestuderen. Het doel van de studie is om op individueel niveau te kijken naar de oorzaak van de ziekte en naar het verloop ervan.De onderzoekers verwachten een basis te leggen voor nieuwe maatwerkbehandelingen per individu. Het onderzoek maakt gebruik van nieuwe technologie, zoals geavanceerde moleculaire analyses, hersenscans en het gebruik van draagbare sensoren die verschillende soorten gegevens in de thuissituatie kunnen meten, zoals hartfuncties en het activiteitenniveau. Dit maakt een diepgaande analyse en karakterisering van de ziekte mogelijk.
Diverse oorzaken
In Nederland lijden 44.000 mensen aan een vorm van Parkinson, wereldwijd zou het om ruim 10 miljoen mensen gaan. De symptomen van Parkinson, de progressie van de ziekte, en de reactie op de behandeling variëren heel sterk tussen patiënten. De oorzaken van deze verschillen zijn nog onduidelijk. Daarom wordt de behandeling van mensen met Parkinson momenteel onvoldoende afgestemd op hun persoonlijke behoeften.“Nieuwe inzichten zijn dan ook noodzakelijk”, aldus Prof. Bas Bloem, hoogleraar neurologische bewegingsstoornissen en oprichter van ParkinsonNet. “Wij gaan daarom starten met een grootschalig onderzoek dat deze nieuwe inzichten in de ziekte van Parkinson moet leveren. Met die nieuwe kennis willen wij ervoor gaan zorgen dat mensen met de ziekte van Parkinson de best mogelijke, individueel afgestemde zorg kunnen krijgen.”
Combinatie expertise
De samenwerking combineert de kennis van het Radboudumc en de Radboud Universiteit met die van de wetenschappers en analysemethoden van Verily. De infrastructuur van ParkinsonNet ondersteunt het onderzoek. ParkinsonNet is een landelijk netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van parkinsonpatiënten. Bijna 3.000 zorgverleners (onder andere neurologen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, diëtisten en verpleegkundigen), verdeeld over 70 regio's zijn aangesloten bij dit netwerk.Ook de Parkinson patiënten Vereniging is nauw betrokken bij het onderzoek. Behalve Verily, het Radboudumc en de Radboud Universiteit ondersteunen ook de Topsector Life Sciences & Health, de provincie Gelderland en de gemeente Nijmegen het onderzoek financieel.
Verily stelt bij monde van Dr. Jessica Mega, hoofd van Verily’s medische dienst, zeer betrokken te zijn bij onderzoek naar de ziekte van Parkinson en bij hersenziekten in het algemeen. “In studies zoals deze werken wij samen met toonaangevende onderzoekers om het ziekteverloop beter te begrijpen, als basis voor een betere behandeling. Dat doen wij ook op andere gebieden, zoals multiple sclerose (MS).”
Veilig bewaren en delen data
Voor het veilig bewaren en delen van de onderzoeksgegevens wordt gebruik gemaakt van een geavanceerde methodologie, de zogeheten ‘PEP-methodologie’ (Polymorphic Encryption and Pseudonymisation), ontwikkeld door de hoogleraren Bart Jacobs en Eric Verheul van de Digital Security Group, van het Institute for Computing and Information Sciences, aan de Radboud Universiteit.Deze methodologie maakt het mogelijk om de onderzoeksgegevens op een veilige manier beschikbaar te stellen, met een maximale borging van de privacy van de deelnemers. De PEP-methodologie maakt het ook mogelijk om de verzamelde onderzoeksgegevens te delen met toponderzoekers uit de hele wereld.
“Dit project is uniek, omdat wij vanuit een onafhankelijke financiering een state-of-the-art digitale infrastructuur hebben ontwikkeld die het breed delen van medische gegevens mogelijk maakt”, aldus Prof. Bart Jacobs van de Radboud Universiteit.
Resultaten breed gedeeld
Onderzoekers uit alle Nederlandse UMC’s die deelnemen aan het onderzoek krijgen de mogelijkheid om met de verzamelde gegevens onderzoek te doen naar de ziekte van Parkinson. Ook Parkinson onderzoekers uit andere delen van de wereld kunnen toegang vragen tot de data na het indienen van een onderzoeksvoorstel.De onderzoekers hopen dat door de gegevens breed te delen, het onderzoek naar de ziekte van Parkinson enorm versneld kan worden. De betrokken partijen stellen dat alles in het werk wordt gesteld om de privacy van patiënten te waarborgen die meewerken aan het onderzoek.
