In de zorg verzamelen we met zijn allen steeds meer gegevens, wat mogelijk is gemaakt door technologische vooruitgang: apparatuur kan gewoon meer en sneller meten. Ook patiënten en niet-patiënten registreren meer informatie over hun gezondheid, bijvoorbeeld met hun smartphones en wearable devices. Behalve dat deze veelheid aan gegevens de zorg rondom het betreffende individu kan verbeteren, vormen ze ook een schat aan informatie voor wetenschappelijk onderzoek. Eerder beschreven we in ICT en health dat - wanneer je deze gegevens beschikbaar wilt stellen voor dat laatste – er ook een mogelijkheid moet zijn om de gebruikers (patiënten en niet-patiënten) optimaal te informeren en de controle te geven over wie welke gegevens kan inzien. Stan Wijn van het Radboud REshape en Innovation Center van het Radboudumc presenteerde onlangs de eerste versie van een app die dit mogelijk maakt.
Bij wetenschappelijk onderzoek is het de taak van de onderzoeker en/of arts om potentiële deelnemers volledig te informeren over het onderzoek en mogelijke (gezondheids)risico’s, zodat deze deelnemers een zorgvuldig afgewogen beslissing kunnen nemen over deelname. Wanneer de onderzoeker dit doet en de deelnemer besluit mee te doen, wordt hiervoor getekend (informed consent). Het gaat dan om één onderzoek en vaak één methode om data te verzamelen of om een beperkt aantal gegevens.
DE APP STELT GEBRUIKERS IN STAAT OM EFFICIËNT GEÏNFORMEERD
TE WORDEN OVER ONDERZOEKEN, MET HET GEBRUIK VAN VIDEO’S EN INFOGRAPHICS.
Stan: “In deze tijd kun je verschillende wearables gebruiken en koppelen met je Persoonlijk Gezondheidsdossier (PGD). Het is logisch dat je de veelheid aan gegevens die dan ontstaat, niet in zijn geheel wilt delen. Patiënten en niet-patiënten moeten de mogelijkheid krijgen om zelf die keuze te maken. Zo kan iemand wel zijn stappen en hartfrequentie beschikbaar willen stellen voor onderzoek, maar niet zijn bloeddruk
en locatiegegevens”.
Gebruiksvriendelijk en ruime keuzemogelijkheden
De uitdaging voor Stan was om enerzijds een app te bouwen waarin voldoende keuzemogelijkheden zijn (denk hierbij aan de variabelen, maar ook de tijdsduur voor het delen van gegevens en de personen, instellingen of studies waaraan gegevens beschikbaar gesteld wordt (bijvoorbeeld: wel voor academische centra, maar niet voor commerciële partijen. Maar aan de andere kant een app die wel gebruiksvriendelijk is. Op basis van het rapport van Ester Rake, aangevuld met kennis en ervaringen gedeeld door o.a. onderzoekers, juristen, patiënten en artsen ging Stan aan de slag.
De app (zoals weergegeven als afbeelding), stelt gebruikers in staat om efficiënt geïnformeerd te worden over onderzoeken, met het gebruik van video’s en infographics. Ze krijgen dan onder andere informatie over privacyaspecten en waar de gegevens worden opgeslagen. Ook kunnen mensen de eerste keer dat ze de app gebruiken, kiezen uit verschillende opties, van ”strikt” (weinig gegevens delen)’ tot “vrij” (vrijwel alle gegevens delen).
Uiteraard is ook specifiek aan te geven welke informatie mensen wel en niet willen delen, hoe lang dit gedeeld wordt. Ook kunnen mensen op elk moment de gemaakte keuzes aanpassen of de toestemming verwijderen. Op dit moment wordt de app getest door een selecte groep patiënten met chronische myeloïde leukemie (CML), om deze na verdere verbetering ook voor andere patiënten beschikbaar te maken en wetenschappelijk te evalueren. De presentatie van Stan is binnenkort te vinden via de website van ICT en health.
