De noodzaak van goede nazorg na kanker is langzaam aan een onomstootbaar feit geworden. Maar een allesomvattende aanpak lijkt nog niet gevonden. De start-up Beter na Borstkanker denkt de de juiste aanpak te hebben gevonden en werkt aan een oplossing waar andere partijen nog aan het ‘worstelen’ zijn.
Waar was jij toen je de eerste alarmbel voelde en besloot naar de dokter te gaan? Wie was er voor je tijdens de behandeling en wat heb je nodig om verder te kunnen?
Met Beter na Borstkanker helpen wij jonge vrouwen na borstkanker bij het in kaart brengen van hun situatie en het opnieuw vormgeven van hun leven. BnB is een co-creatie die is ontstaan vanuit de inzichten en de behoefte van de vrouwen zelf. Met elkaar werken we offline en online aan fysiek herstel en aan een mindset voor de volgende stap.
Negen jaar geleden kreeg ik de diagnose borstkanker. Ik was toen 38, had een energiek leven als zzp’er en was moeder van een zoon van 8 en een dochter van 6. De slopende borstkanker-rollercoaster haalde alles overhoop. Toen ik de eerste fase, op de hormoontherapie na, kon afsluiten, was het stil. Mijn omgeving was opgelucht dat ik alles goed had doorstaan, maar voor mij voelde dat anders.
Ik was mezelf kwijt, sliep niet en miste het vertrouwen in mezelf, in mijn relatie en in mijn werk. Mijn lijf lag in puin, mijn energie was weg, angst en onzekerheid overheersten en niemand begreep waar ik doorheen ging: “ach joh, jij bent er nog!” Met andere woorden: niet zo mopperen, jij mag verder. Een mooi gegeven natuurlijk, maar knap ingewikkeld. Hoe doe je dat, waar begin je en hoe geef je die traumatische ervaring een gedegen plek.
ZIJ BENADERDE MIJN NIEUWE START ALS START-UP VOLGENS DE METHODE VAN DESIGNTHINKING. DAT BLEEK DE CLUE!
Weg van het medische
Op advies heb ik een afspraak gemaakt met de maatschappelijk werker in het ziekenhuis. Zij heeft een groot inzicht gegeven: als je buiten de beschermende paraplu van het ziekenhuis komt, val je in een gat en kun je tegen problemen aanlopen. Herkenbaar, maar wat gaan we er aan doen?
Het werd een goed gesprek die eindigde in een verlichtende huilbui, maar verder dan dat kwamen we niet. Er stonden vervolggesprekken gepland, maar de weerstand voor de gang naar het ziekenhuis was te groot. Ik wilde zo graag de andere kant op, richting bos, hei en vrijheid. Weg van het medische!
We werden doorverwezen naar een erkend kankertherapeutenkoppel. Mijn partner en ik, want dit had betrekking op ons allebei. Een goed gesprek is altijd fijn, maar we kregen een medelijdende blik in plaats van gerichte tools. De tip om luiken open te zetten is prima, maar dat blijkt een ingewikkelde opgave. Doorslaggevend om te stoppen, waren de kosten. Wij moesten voor elke gesprek dubbel in de buidel tasten. Na drie gesprekken waren wij €570,- armer en geen steek verder.
Ziek zijn is prijzig
Wat niet altijd zichtbaar is, is dat ziek zijn erg kostbaar is. Ik heb nog geluk met een verdienende partner, maar toch moesten we op alle fronten inboeten. Ik heb een eigen bedrijf en door het borstkankertraject had ik weinig tijd en energie om aan te pakken. Het zou zeker een tijd duren voor ik weer volledig aan de slag kon. Er was gebrek aan alles; tijd, geld, energie, ontspanning en vertrouwen. Veel vrouwen vertelden ons hetzelfde verhaal.
Jij kent mijn verhaal niet
Vervolgens ben ik op internet gaan speuren. Uitgebreide ziekteverhalen kwamen voorbij. Op het moment dat ik me in een verhaal herkende, bleek die persoon helaas toch overleden. Ik heb een paar keer contact opgenomen met zogenoemde inloophuizen. Het was fijn om mijn verhaal te vertellen, maar veel verder dan dat kwam het niet. Wederom toonde het luisterend oor louter medelijden. Ik kreeg het advies dat ik vooral met mijn partner moest blijven praten over de blijvende veranderingen en dat ik rustig aan moest doen als ik een pijnlijk arm had. Ik wilde geen tips, ik wilde tools!
Contact met lotgenoten vond ik ook lastig. We zaten allemaal in hetzelfde schuitje, maar ieder in een andere boot. Als een vrouw van 65 herkennend knikte, dacht ik: “jij kent mijn verhaal helemaal niet! Jouw kinderen zijn de deur uit en je bent sowieso al in de overgang”. Ik was boos op alles en iedereen en het lukte niet om me daar overheen te zetten.
