Inzage in en controle op je eigen zorggegevens, zorgverleners allemaal over dezelfde gegevens laten beschikken en kunnen achterhalen wie op welk moment toegang had tot gegevens. Kan dat met een blockchain? Zorginstituut Nederland publiceerde in juni twee onderzoeken, met als belangrijke conclusie: blockchain kan onder strenge voorwaarden toegevoegde waarde voor de zorg hebben.
Voor de gegevensuitwisseling in de zorg kan blockchain van toegevoegde waarde zijn in het realiseren van een actueel en eenduidig beeld voor alle betrokken partijen. Dat hebben verschillende pilots, enkele werkende toepassingen en de praktijkproef blockchain in de kraamzorg (zie kader Praktijkproef Kraamzorg op pagina 14) laten zien.
Zorgvuldigheid bij de toepassing en gebruik is echter op z’n plaats. Denk alleen al aan het waarborgen van de privacy van de patiënt en het correct inregelen van wettelijke taken en verantwoordelijkheden in de blockchain. Dit vraagt om juridische, organisatorische, maatschappelijke en technische specificaties bij het opzetten van een blockchain in de zorg.
Besloten blockchain
Om er zeker van te zijn dat de blockchain voldoet én blijft voldoen aan de wet- en regelgeving is een besloten (‘permissioned’) blockchain is op dit moment voor de zorg het meest geschikt. In een open (‘unpermissioned’) blockchain mag iedereen meedoen en meebeslissen. In een besloten blockchain is dat niet het geval, maar is de deelname gereguleerd voor wat betreft toegang, lees- en schrijfrechten. Alle deelnemers aan de blockchain zijn bekend, dit in tegenstelling tot bij een openbare blockchain.
In de besloten variant zijn er ook duidelijke spelregels, bijvoorbeeld over gebruik en toetreden. Het besloten karakter maakt het mogelijk om met alle betrokken partijen in gezamenlijkheid de blockchain te ontwerpen én afspraken te maken.
Blockchain en AVG
Noodzakelijk is om vast te stellen welke gegevens in de blockchain worden verwerkt. Zodra sprake is van de verwerking van persoonsgegevens - en dat is in de zorg vaak het geval - moet worden gehandeld in lijn met de voorschriften van de AVG.
Het onderzoeksrapport van Pels Rijcken naar Blockchain in de Zorg en AVG1 biedt concrete handvatten over hoe dit kan. Zij adviseren om persoonsgegevens niet in de blockchain zelf op te slaan, maar te werken met pointers naar off-chain opgeslagen persoonsgegevens of anders persoonsgegevens te versleutelen en/of hashen2.
De verplichtingen en bevoegdheden van de deelnemende partijen aan de besloten blockchain moeten worden vastgelegd in een onderlinge regeling. Welke gebruikers zijn aan te merken als verwerkingsverantwoordelijke of verwerker? En hoe is het ingeregeld met partijen die nodes3 van de blockchain draaien?
Blockchainontwerp als eerste stap
Bij het ontwerp van de blockchain raken we direct de veranderbereidheid van betrokken ketenpartijen. De (nieuwe) functionaliteit van blockchain en het decentrale karakter daarvan, maakt het mogelijk om informatiestromen anders te organiseren. Daar waar voorheen iedere partij beschikte over een deel van de gegevens, werken in een blockchain alle partijen met dezelfde actuele onweerlegbare waarheid.
Iedereen laten samenwerken in een gezamenlijk logboek vergt naast techniek vooral moed en vertrouwen. Zijn het geen bedrijfsgevoelige gegevens? Wie mag welke gegevens lezen of schrijven in de blockchain? Mag de ander die gegevens wel zien? En is het in lijn met de vereisten van de AVG? Met welke andere wet- en regelgeving moeten we rekening houden? Zo maar een aantal vragen die opkomen bij het opzetten van een blockchain.
Blockchain dé oplossing?
Niet in alle gevallen is blockchain de ultieme oplossing. Belangrijk is om bij het ontwerp jezelf af te vragen of het niet ook met een reguliere centrale database of met de inzet van een onafhankelijke derde partij valt te organiseren. Zodra dat het geval is, is ons advies: doe dat dan vooral ook.
De inzet van blockchain moet een meerwaarde opleveren, in eerste plaats voor de burger of de zorgverlener. Een meerwaarde die zonder blockchain niet mogelijk is of waarbij de blockchain zorgt voor een betere oplossing dan de alternatieven. Geen blockchain omdat het moet of omdat het ‘hip’ is, maar omdat de blockchain een oplossing biedt in de gegevensuitwisseling voor veiligheid, actualiteit, efficiëntie of datakwaliteit.