Ruim een derde van alle Nederlanders weet niet dat hun medische gegevens vaak alleen uitgewisseld mogen worden door zorgverleners als ze daar zelf expliciet toestemming voor hebben gegeven. En dat terwijl gegevensuitwisseling van levensbelang kan zijn. Daarom loopt er vanuit de overheid een publiekscampagne met de boodschap ‘Wij zorgen voor jou, zorg jij voor toestemming?’. De campagne sorteert alvast voor op Mitz, een online voorziening waarin alle Nederlanders vanaf 16 jaar zelf hun toestemming kunnen beheren.
“De eerste zorgaanbieders zijn inmiddels op Mitz aangesloten. De verwachting is dat het een jaar of twee duurt voordat alle zorgorganisaties dat zijn”, vertelt beleidsmedewerker Leo van der Lubbe van het ministerie van VWS. “In de tussentijd willen we wel alvast starten met het onder de aandacht brengen van toestemmingen, voor de mensen die nu niet weten hoe dit in elkaar zit. Want zij kunnen – als ze dat willen - nu al in actie komen om hun medische gegevens beter beschikbaar te maken.”
Zorgverleners aan het woord
“Het geven van toestemming is een basisvereiste voor gegevensuitwisseling in de zorg”, vervolgt Van der Lubbe. “Het beschikken over de juiste gegevens op het juiste moment is essentieel voor goede zorg, in het ergste geval is het een kwestie van leven of dood. Bijvoorbeeld als jij buiten bewustzijn op de spoedeisende hulp aankomt en daar niet achterhaald kan worden dat jij allergisch bent voor een bepaald medicijn.”
Zorgverleners ervaren het huidige proces – waarbij zij, mits er toestemming is, onderling actuele medische gegevens delen - als tijdrovend en inefficiënt. In de publiekscampagne komt onder meer een SEH-arts aan het woord die uitlegt hoeveel tijd het haar kost om rond te bellen om medische gegevens van een patiënt bij elkaar te krijgen (zie kader 'Gezichten uit de campagne').
“We hebben er bewust voor gekozen om de campagne vorm te geven vanuit het perspectief van zorgverleners”, aldus Van der Lubbe, “Zij spreken uit eigen ervaring en kunnen als geen ander het belang van het geven van toestemming uitleggen.” Naast de SEH-arts komen ook een verpleegkundige, apotheker, huisarts en patiënten aan het woord.
Mitz: één plek voor toestemming
In de online toestemmingsvoorziening Mitz kunnen burgers zelf hun keuze vastleggen en beheren. Zorgaanbieders gaan Mitz gebruiken om te controleren of de patiënt/cliënt toestemming heeft vastgelegd. Er worden geen medische gegevens gedeeld via of verstuurd naar Mitz. Burgers kunnen nu al in Mitz aangeven welke zorgaanbieders toegang mogen hebben tot hun medische gegevens.
Mitz moet een einde maken aan de veelheid aan plekken waar patiënten op dit moment toestemming vastleggen. Mitz is in het Informatieberaad Zorg als bouwsteen benoemd en in het Integraal Zorgakkoord (IZA) is afgesproken dat zorgaanbieders uiterlijk in 2025 op Mitz zijn aangesloten.
"Burger heeft regie over toestemming voor gegevensuitwisseling"
Eigen keuze
Het doel van de campagne is niet om mensen over te halen zomaar voor alles toestemming te geven. “We willen mensen niets opleggen. Kern is dát mensen begrijpen wat de situatie is, dat ze een keuze hebben en weten wat de impact van die keuze is”, aldus Van der Lubbe.
Dat neemt niet weg dat zorgverleners snellere en betere zorg kunnen leveren als mensen wél toestemming geven. “In de campagne proberen we mensen te laten zien hoe belangrijk het voor hen kan zijn om toestemming te geven en we laten ook zien wat de invloed op de zorg is als zorgverleners géén toegang hebben tot medische gegevens. De zorg kampt met personeelstekorten, hoge werkdruk en veel administratielast. Zorgverleners willen zoveel als mogelijk patiëntenzorg geven en toestemmingen in Mitz of anderszins kunnen daarbij helpen.”
De campagne richt zich nadrukkelijk niet alleen op mensen die al patiënt zijn, maar ook op mensen voor wie het wellicht nog wat ver van het bed voelt. “In de campagne tonen we situaties die iedereen kunnen overkomen. Bijvoorbeeld als je van je fiets valt en op de spoedeisende hulp belandt, maar ook als je op vakantie bent in Nederland en je medicijnen vergeten hebt mee te nemen.”
Campagne toolkit
De campagne is tot stand gekomen in samenwerking tussen het ministerie van VWS, VZVZ, koepelorganisaties NVZ (ziekenhuizen), LNV (huisartsen), KNMP (apothekers) en de Patiëntenfederatie Nederland. De campagne verwijst met radiocommercials en search engine advertisement (tot 15 december) naar de informatieve website Zorgvoortoestemming.nl.
Na een evaluatie wordt de campagne in 2024 voortgezet. Hoewel het om een bescheiden campagne gaat, verwacht VWS wel dat zorgorganisaties er meer vragen door krijgen over gegevensuitwisseling en toestemming daarvoor. Alle campagne-uitingen zijn te downloaden via de toolkit op de campagnewebsite zorgvoortoestemming.nl.
Gezichten uit de campagne: SEH-arts Domenique
Als SEH-arts in Het Gorinchemse Beatrix-ziekenhuis ervaart Domenique regelmatig overmatige drukte op haar afdeling. Daar komt vaak een zoektocht naar informatie bij. “Soms voelt het alsof ik mijn hele dienst aan de telefoon ben. Als mensen toestemming zouden geven om hun gegevens te delen met al hun zorgverleners, zou ik meer tijd hebben voor persoonlijke contact. En daar wordt de zorg beter van.”
De gegevens uit een dossier zijn zeer belangrijk voor Domeniques behandeling van een patiënt. “Heeft een patiënt een probleem aan het hart of de longen? De voorgeschiedenis kan ons direct op het juiste spoor zetten. Die informatie kan het verschil maken.” Óók als je helemaal gezond bent, is het volgens Domenique belangrijk om toestemming te geven. “Als jij geen toestemming geeft, weet ik niet dat je al die tijd gezond bent geweest. Dat je geen onderliggende aandoeningen hebt of medicijnen gebruikt. Dat is ook belangrijke informatie.”
