Leren Werken met Data in de gehandicaptenzorg

Het werken met data is in de gehandicaptenzorg nog geen gemeengoed. En dat terwijl er door het gebruik van onder meer het ECD, apps, robots en zorgoproepsystemen waardevolle gegevens beschikbaar zijn. Er zijn kansen genoeg: bijvoorbeeld om de zorg te verbeteren, cliënten zelfredzamer te maken en het werk te verlichten. Maar hoe gaan zorgorganisaties hier op een goede manier mee aan de slag? Tijdens het vierjarige programma ‘Leren Werken met Data in de gehandicaptenzorg’ staat deze vraag centraal.

Stel je een data scientist, een manager en een data engineer voor – in dit geval van zorgorganisatie ‘s Heeren Loo – die vertellen over wat datakwaliteit betekent en waarom het belangrijk is. Precies dat gebeurt in een informatieve video op de website van Leren Werken met Data in de gehandicaptenzorg. Deze en andere video’s, artikelen, interviews en infographics op de website, zijn bedoeld om zorgorganisaties te inspireren en grip te geven. Alles om de gehandicaptenzorg te helpen een inhaalslag te maken in het werken met data. 

De aanleiding voor het onderliggende programma is de Toekomstagenda ’Zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking’, die het ministerie van VWS samen met beroeps- en belangenorganisaties opstelde. Eén van de onderwerpen op de agenda is: ‘Zorgtechnologie en innovatie’. 

In een eerder programma (Innovatie-impuls 1) onderzochten gehandicaptenzorgorganisaties hoe ze technologie konden integreren in hun zorg- en ondersteuningsprocessen. Daaruit bleek dat aanvullende aandacht nodig was voor twee onderwerpen: opschaling van zorgtechnologie en data. Het eerste wordt onderzocht in Innovatie-impuls 2, over het tweede gaat het programma Leren Werken met Data in de gehandicaptenzorg. Tessa Blankestijn, beleidsmedewerker bij VWS hierover: “Wanneer je werkt met technologie, verzamel je data. De vraag die we van zorgorganisaties terugkregen, was: hoe benutten we die data op een goede manier? Daar spelen we met dit programma op in.”

Zorginhoud centraal

“Belangrijk aan het programma is dat we de gehandicaptenzorg goed meenemen in de lessen die we onderweg leren”, meent Brigitte Boon, bestuurder bij onderzoeks- en adviesbureau Academy Het Dorp. Onderdeel van het bureau is Academische Werkplaats ZoTeG, dat het programma Leren Werken met Data in de gehandicaptenzorg uitvoert. “Dat doen we met video's, webinars en publicaties. En met een advies aan de sector, waarin we na de looptijd van vier jaar duidelijk maken op welke punten voor de gehandicaptenzorg werk aan de winkel is en wat er nodig is in de uitvoering daarvan.” 

Leren Werken met Data in de gehandicaptenzorg

• Looptijd: vier jaar (2023 - 2026).
• Uitgevoerd door Academische Werkplaats ZoTeG, ZorgTechnologie in de Gehandicaptenzorg.
• Vanuit Toekomstagenda 'Zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking’ (VWS).
• Zestien verkennende voor-wat-voor-wie sessies, maandelijkse gluren-bij-de-buren sessies en zes gewoon-beginnen pilots.
• Output: praktische video's, webinars, artikelen en andere publicaties + een sectorbreed eind- advies in 2026

Blijf op de hoogte via de website (lerenwerkenmetdata.nl) en de nieuwsbrief.

Werken met data is een verandering over de volle breedte van organisaties: zorgmedewerkers gaan anders te werk, cliënten worden op een andere manier ondersteund, managers sturen op een andere manier aan. Dat is ook de reden waarom in de programmaonderdelen van Leren Werken met Data in de gehandicaptenzorg een breed spectrum van mensen betrokken is: managers en ICT’ers, maar net zo goed cliënten, zorgmedewerkers en familie, benadrukt Boon. “Werken met data start altijd vanuit de zorginhoud, niet andersom. Pas als je goed onderzoekt welke vragen in de zorg actueel zijn en hoe je daar met data op inspeelt, kun je waarde toevoegen.” 

Blankestijn volgt het programma Leren Werken met Data in de gehandicaptenzorg namens VWS op de voet. Het valt haar op dat er bij zorgorganisaties in eerste instantie vaak een paar enthousiastelingen zijn op het gebied van data. Dat is een kans, maar ook een risico. “Met data kan enorm veel. Je kunt het zo gek niet bedenken. Maar als je alleen vanuit enthousiasme iets ontwikkelt, is het risico dat het uiteindelijk geen antwoord geeft op de vraag die in een organisatie leeft. Met het programma kijken we dus ook steeds heel expliciet naar die zorginhoudelijke vraag, en hoe we daar met data een oplossing voor kunnen bieden.”

Onderzoeken in de praktijk 

Het programma Leren Werken met Data in de gehandicaptenzorg duurt vier jaar, tot en met 2026, en heeft een duidelijke tijdlijn. In 2023 waren er ‘voor-wat-voor-wie sessies’, waarin het team samen met 16 organisaties in de gehandicaptenzorg antwoorden op de vragen zocht: welke data is er? Waar is die data? En: wat kunnen we er eigenlijk mee? Tegelijkertijd keken en kijken geïnteresseerden in de keuken bij collega-instellingen voor langdurige zorg die al langer met data werken. Hoe pakken zij dat aan, wat levert het op? Ook begonnen in 2024 pilots met verschillende zorgorganisaties, waarbij ieder met een eigen dataset werkt aan een zorg- inhoudelijke vraag. 

Door data gaan mensen anders werken

Het onderzoeksteam nam sectorbreed een vragenlijst af. Uit de geïnteresseerde zorgorganisaties bleven er uiteindelijk 16 over waar een ‘voor-wat-voor-wie sessie’ is georganiseerd en die in aanmerking kwamen voor een pilot. De datavolwassenheid bij deze organisaties varieerde van hoog tot laag. Daarnaast moest er bij deelnemende organisaties een multidisciplinaire groep paraat zijn, onder wie cliënten (of verwanten), zorgmedewerkers, ICT-medewerkers en een bestuurder of manager. 

Ruud de Nooij, innovatieadviseur bij het programma, vertelt: “Tijdens de voor-wat-voor-wie sessies werkten we met inspiratiekaartjes. Daarmee konden deelnemers aangeven welk data-inzicht hen specifiek aansprak en bij welk zorginhoudelijk vraagstuk dat paste. Zoals nachtzorg, hulp bij financiële administratie of juist bij de ECD-weekrapportage.” 

Het team evalueerde de opbrengsten met alle organisaties en met een aantal is een pilot gestart. Voor de start van een pilot moest een zorginhoudelijke vraag in beeld zijn en een projectteam om die vraag te onderzoeken. Daarnaast was de beschikbaarheid van data om de vraag te onderzoeken en beantwoorden een criterium. De Nooij: “De pilots gaan over uiteenlopende vragen en databronnen, denk aan de vragen ‘hoe gaat het met de cliënt?’ tot ‘past het zorgprofiel nog bij de cliënt?’ en ‘de balans tussen geplande en ongeplande nachtzorg'.”

Sectorbrede lessen

Iedere pilot duurt een jaar tot anderhalf jaar. Ondertussen verzamelt het onderzoeksteam tips en lessen, bijvoorbeeld door antwoorden op prangende vragen te zoeken. Zoals rond privacywetgeving (AVG), schetst Boon: “Organisaties hebben daar vragen over: wat mogen ze wel, wat niet? Dan zetten we privacyjuristen samen met juristen van de VGN (Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, red.) om met een onderbouwd antwoord te komen, dat we vervolgens weer met de sector delen.”

Het eindadvies dat volgt uit het programma Leren Werken met Data in de gehandicaptenzorg helpt individuele zorgorganisaties straks vooruit. Tegelijkertijd geeft het belangrijke inzichten voor het ministerie van VWS. Boon: “Kijk bijvoorbeeld naar die AVG. Voor een deel is het advies van de juristen misschien al voldoende. Maar bij bepaalde hobbels kan het ministerie met regels of beleid helpen. Zo snijdt het mes aan twee kanten.”

Ingrijpende verandering

Het werken met data is voor een groot deel van de organisaties in de gehandicaptenzorg nog relatief nieuw. Dat maakt het een ingrijpende verandering. Is het advies dat in 2026 volgt uit het programma voldoende om hen voor de lange termijn op weg te helpen? 

“Het is goed mogelijk dat daarna nog een vervolg nodig is. Dat zagen we ook bij de Innovatie-impuls”, licht Blankestijn toe namens VWS. “Daar wilden we voorkomen dat de technologie die zorgorganisaties hadden geïmplementeerd, op de plank zou belanden. Met Innovatie-impuls 2 stimuleren we daarom opschaling. Iets soortgelijks is bij dit programma ook denkbaar.” 

De invloed van data op het zorgproces, op de autonomie van cliënten en op de werkdruk van zorgmedewerkers is in potentie groot, meent Blankestijn: “Het is niet alleen een organisatieverandering, maar ook een gedragsverandering. Door data gaan mensen anders werken, krijgen ze nieuwe inzichten, lopen processen anders. Dat vraagt om een flinke vertaalslag. En ik ben ervan overtuigd dat we daarmee met dit programma een hele mooie aanzet maken.”

In een volgende editie van ICT&Health werpen we een blik achter de schermen bij de pilots van het programma Leren Werken met Data in de gehandicaptenzorg.