Samenhang en standaardisatie voor een toekomstbestendige zorg

Zorg die betaalbaar en toegankelijk blijft, vraagt om structuur en samenwerking in de informatievoorziening. Zonder samenhang ontstaan versnipperde oplossingen, waardoor zorgverleners te maken krijgen met informatiesystemen die niet op elkaar aansluiten. Dit kan leiden tot tijdverlies, dubbele registraties en zelfs fouten in de overdracht van de zorg. Situaties zoals onjuiste overdracht van medicatiegegevens tussen ziekenhuizen en apotheken laten zien hoe urgent dit probleem is: in Nederland worden wekelijks meer dan 1.200 mensen in het ziekenhuis opgenomen door medicatie-incidenten, waarvan bijna de helft vermijdbaar is.

Maar hoe zorg je ervoor dat gezondheidsgegevens op het juiste moment en de juiste plek beschikbaar zijn? En hoe ondersteun je patiënten en zorgverleners digitaal, zonder extra administratieve lasten. Denk aan het meermaals overtypen van gegevens of het opnieuw uitvragen van de voorgeschiedenis. 

Nictiz draagt, als tijdelijk stelselbeheerder, samen met verschillende partners bij aan het aanpakken van deze uitdagingen. In eerste instantie met de verbetering en versterking van de samenhang tussen de verschillende standaarden in het gezondheidsinformatiestelsel. Dit zodat de verschillende zorgsectoren en domeinen gegevens met elkaar kunnen uitwisselen. Daarnaast krijgt de samenhang met generieke voorzieningen ook steeds meer aandacht: denk aan toestemming, adressering, lokalisatie, en de digitale infrastructuur.

Hét doel van stelselbeheerder Nictiz is een informatiestelsel dat werkt voor mensen én technologie. Maar wat betekent stelselbeheer in de praktijk? Hoe draagt het bij aan betere zorg? En waarom is samenwerking hierin cruciaal? We spraken hierover met Wouter de Haan, manager stelselbeheer bij Nictiz.

Wat is stelselbeheer?

Stelselbeheer gaat over het coördineren en beheren van een samenhangend geheel van standaarden die digitale uitwisseling van gezondheidsgegevens mogelijk maken. Dat omvat zowel generieke standaarden die breed inzetbaar zijn, als specifieke standaarden die ontwikkeld zijn voor usecases en domeinen. 

Maar hoe zorgen we ervoor dat deze samenhang ook in de praktijk wordt bereikt? “Het draait vooral om het creëren van samenhang tussen verschillende typen standaarden”, aldus De Haan. "Stelselbeheer gaat niet over het beheren van afzonderlijke standaarden, maar om het zien van het grotere geheel," legt hij uit. "Het is belangrijk dat standaarden, zowel generieke standaarden voor bijvoorbeeld eenheid van taal, zoals SNOMED, als specifieke standaarden voor een bepaald zorgproces, op elkaar aansluiten. Alleen dan kunnen zorgverleners efficiënter samenwerken. Denk aan een huisarts die een recept doorstuurt naar de apotheek. Als beide systemen dezelfde taal spreken en gegevens op dezelfde manier uitwisselen, kan de apotheek direct de juiste informatie verwerken. Zo krijgt de patiënt op tijd de juiste medicijnen en beperken we de administratieve lasten voor huisarts en apotheek.”

Hoewel er veel goede standaarden beschikbaar zijn, ontbreken soms duidelijke afspraken over hoe deze op elkaar aansluiten. Zo worden zorginformatiebouwstenen binnen de informatiestandaarden gebruikt, maar verschilt de interpretatie van de bouwstenen. Dit kan leiden tot misverstanden of zelfs blokkades in gegevensuitwisseling. 

Een voorbeeld is de overlap tussen de Basisgegevensset Zorg (BgZ) en de informatiestandaard MP9 voor medicatiegegevens. Beide standaarden leggen deels dezelfde informatie vast, maar vragen dit op verschillende manieren. Dit kan leiden tot fouten in het vastleggen en in het begrijpen van de informatie bij de uitwisseling. Door dit te signaleren en harmonisatie te initiëren, ontstaat samenhang en dus efficiënte gegevensuitwisseling. 

Ook worden soms voor eenzelfde functie in het uitwisselproces verschillende standaarden gebruikt, waardoor informatie tussen sectoren en domeinen niet goed kan stromen. Deze inconsistenties benadrukken de noodzaak van een samenhangend stelsel, waarin alle standaarden kwalitatief hoogwaardig zijn en elkaar aanvullen in plaats van overlappen of elkaar belemmeren.

Inspirerend hulpmiddel

Om de kwaliteit en de samenhang van standaarden te waarborgen, heeft Nictiz stelselcriteria ontwikkeld. Deze criteria vormen een objectief toetsingskader waarmee standaarden worden beoordeeld en verbeterpunten kunnen worden gedetecteerd. 

Hoe helpen deze criteria om standaarden verder te verbeteren? De Haan hierover: “Na een toetsing vragen we aan de houder van zo’n standaard om een verbeterplan op te stellen. Desgewenst helpt Nictiz daarbij. We hebben met de ontwerpstelselcriteria nu bijna 10 proeftoetsingen uitgevoerd. Die waren aanleiding tot waardevolle dialogen. De stelselcriteria boden (en bieden) daarbij een effectief handvat om samen knelpunten te identificeren die verbetering behoeven.”

Samenwerking is de kern

Hoewel techniek belangrijk is, benadrukt De Haan dat standaardiseren veel meer inhoudt dan techniek alleen. “Standaardisatie is afspraken maken. De standaard moet niet alleen technisch goed in elkaar zitten, maar ook het zorgproces optimaal ondersteunen. Techniek en proces goed op elkaar aangesloten krijgen lukt alleen als zorgverleners, patiëntvertegenwoordigers, beleidsmakers, leveranciers en informatici allemaal zijn betrokken. Dat is precies waar we met de stelselcriteria op letten: niet alleen of de techniek klopt, maar ook of de afspraken rondom het beheer en gebruik van de standaard goed zijn geregeld.”

Leren van de praktijk

Nictiz betrekt steeds vaker zorgverleners en andere eindgebruikers bij het werk aan standaarden, bijvoorbeeld via living labs of Designathons. Hoe zorgt de samenwerking met zorgverleners en eindgebruikers voor betere en gebruiksvriendelijkere standaarden?

De Haan reageert: “Het is belangrijk dat we standaarden niet alleen op papier ontwikkelen, maar ook samen met de mensen die ze dagelijks gebruiken. In een living lab kun je bijvoorbeeld simuleren hoe een standaard in de praktijk werkt. Dat levert enorm waardevolle inzichten op. Een goed voorbeeld is de geboortezorg, waarbij een netwerk van zorgverleners meedenkt over de standaarden en implementatie. Door hen al vroeg in het proces te betrekken, komen we tot betere oplossingen die echt aansluiten op hun werkpraktijk.”

Korte- en langetermijnoplossingen

Volgens De Haan vereist stelselbeheer een balans tussen wat nú nodig is en wat op de lange termijn belangrijk is. “Soms is een tijdelijke oplossing die nog niet voldoet aan alle stelselcriteria nodig om aan een dringende behoefte te voldoen. Als we dan tegelijkertijd werken aan structurele oplossingen voor de langere termijn, is dat een goede manier van werken. Dat zie je bijvoorbeeld in de palliatieve zorg. Daar is de nood aan betere gegevensuitwisseling heel hoog en werken IKNL en het veld aan de ACP-standaard (die niet landelijk is geprioriteerd). Je moet altijd de lange termijn in gedachten houden, maar soms kun je niet wachten en moet je nú iets doen."

Ontwikkeling stelselbeheer

Nictiz is op verzoek van het Ministerie van VWS gestart als tijdelijk beheerder van het stelsel van standaarden, terwijl het Ministerie van VWS tijdelijk stelselhouderschap heeft ingericht. De Haan: “Stelselhouder en Stelselbeheerder geven als het ware samen vorm aan stelselregie. Al snel kwamen we erachter dat samenhang in het stelsel van standaarden belangrijk is, maar daarmee niet alles geregeld is. Het gaat ook om samenhang tussen standaarden en andere belangrijke componenten van het gezondheidsinformatiestelsel. Denk bijvoorbeeld aan de generieke voorzieningen, afsprakenstelsels en infrastructuur. Daarom besteden we in onze adviezen en activiteiten ook aandacht aan die elementen.”

Een goed functionerend gezondheidsinformatiestelsel is geen vanzelfsprekendheid. Het is een resultaat van samenwerking, afspraken, standaardisatie en voortdurende verbetering. Met stelselbeheer legt Nictiz de verbinding tussen de belangrijke componenten van het gezondheidsinformatiestelsel, zoals standaarden, processen en generieke voorzieningen. Door zorgverleners, patiënten en leveranciers actief te betrekken, wordt samen gebouwd aan zorg waarin informatie steeds beschikbaar is waar het nodig is: veilig, toegankelijk en betrouwbaar. Zo zorgen we er samen voor dat digitale ondersteuning niet voelt als een extra last, maar juist bijdraagt aan betere gezondheid voor iedereen.