Wie heeft écht de regie in de zorg?

Met gillende sirenes word je naar de spoedeisende hulp gebracht. Je was zo opgelucht dat de operatie geslaagd was, maar de laatste dagen voel je je niet goed. Koorts, niet lekker. Dan gaat het ineens bergafwaarts. De huisarts twijfelt geen seconde: direct naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Hadden we toch eerder aan de bel moeten trekken, bedenk je je nog…

Op de spoedeisende hulp blijkt al snel dat jouw medische gegevens uit het ziekenhuis waar je geopereerd bent, niet beschikbaar zijn. Geen recente scans of dossier om op terug te vallen. Verpleegkundigen en artsen kijken bezorgd en vragen opnieuw wat er precies is gebeurd. Maar jij voelt je te slecht om alles weer uit te leggen. Dit klopt niet. Je sluit je ogen…

Helaas is deze situatie geen uitzondering. In Nederland ontbreekt een landelijk netwerk waarin medische gegevens direct toegankelijk zijn wanneer het echt nodig is. Terwijl de technologie er al lang is en Europese regelgeving ons zelfs dwingt om hier werk van te maken, zal de realisatie hiervan zeker nog vijf tot tien jaar duren. Maar kunnen we tot die tijd echt niets doen?

Binnen handbereik

Gelukkig wel. Een snelle oplossing voor landelijke beeldbeschikbaarheid ligt binnen handbereik: een eenvoudige uitbreiding van het bestaande Twiin-portaal voor beelden. Maar in de praktijk worden we geremd door een wirwar van wet- en regelgeving en tegenstrijdige belangen. Mede door de complexe organisatie van zorg in Nederland zijn meerdere losse, soms regionale initiatieven ontstaan en hebben ICT-leveranciers een sterke positie verworven.

Stellen we dat Nederland één regio is en kiezen we voor de uitrol van één landelijke ICT-oplossing, dan geeft dat frictie, doordat andere oplossingsrichtingen niet gekozen worden. Ook wordt meer belang gehecht aan standaarden, dan aan iets wat in de praktijk snel werkend te krijgen is. En dat leidt enerzijds tot steeds weer nieuwe onderzoeken en anderzijds tot concurrentie over iets dat geen markt zou moeten zijn: medische gegevens van burgers en patiënten. 

Brug slaan

Toch lijkt er een stap in de goede richting gezet. Op 20 maart jl. besloot het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) samen met betrokken partijen tot het realiseren van een kortetermijnoplossing voor landelijke beeldbeschikbaarheid. De gekozen aanpak? De hierboven genoemde uitbreiding én een brug slaan naar een andere infrastructuur, zodat ze allebei gekoppeld worden. 

Klinkt als een mooi poldermodel, maar deze brug moet zich eerst nog bewijzen in een vervolgonderzoek. En daar zit de crux: het is een gecombineerde en daarmee complexere oplossing, die ongetwijfeld meer tijd en geld zal gaan kosten. Hoe kunnen we voorkomen dat dit vervolgonderzoek leidt tot enorme vertraging of zelfs afstel? VWS heeft toegezegd de landelijke tijdlijn van radiologiebeelden op korte termijn te realiseren¹. Dat is moedig en zo hard nodig in de zorg, maar hoever zullen ICT-leveranciers gaan om hun marktpositie te verdedigen?

Patiënt de dupe

Ondertussen is en blijft de patiënt de dupe. Net als bij de patiënt in het begin van deze column blijven zorgverleners afhankelijk van tijdrovende, los van elkaar functionerende systemen. We zullen steeds vaker vastlopen in een zorglandschap waar vraag en aanbod steeds complexer worden en ziekenhuizen zorg moeten concentreren en spreiden. 

De harde realiteit? Hoe wij de zorg in Nederland nu georganiseerd hebben, laat grootste ambities en concrete mogelijkheden verdampen zodra ze de praktijk raken. Want dan gaan andere belangen spelen. Niet die van de patiënt, niet die van de zorgverleners, maar die van ICT-leveranciers en regelgeving. Dus blijft de vraag: wie heeft écht de regie in de zorg?!