De ziekte van Parkinson is wereldwijd een van de meest voorkomende neurodegeneratieve aandoeningen. Parkinson leidt onder ander tot motorische stoornissen zoals trillingen, ‘slome bewegingen’, spierstijfheid en evenwichtsproblemen. Ook het geheugen van de patiënt kan, naarmate de ziekte vordert, verslechteren. Het individuele beloop van de ziekte kan niet worden voorspeld. Daarom raden deskundigen aan om de patiënt regelmatig en nauwkeurig te monitoren, zodat er snel kan worden gereageerd op eventuele veranderingen in de symptomen. Nieuwe technologische hulpmiddelen zijn bedoeld om de communicatie tussen artsen, zorgverleners en patiënten te vergemakkelijken en de zorg en mogelijk ook levenskwaliteit voor Parkinson patiënten te verbeteren.
Binnen het ParkProReakt-project werken onderzoekers van het Fraunhofer Instituut voor Toegepaste Informatietechnologie FIT, samen met partners, aan de ontwikkeling van een digitaal platform en een app die, in combinatie met wearables, het verloop van de ziekte kan monitoren in een poging de levenskwaliteit van Parkinsonpatiënten te verbeteren.
Medicatie voor symptomen
Medicijnen kunnen helpen bij de symptomen en met neurostimulatie worden ook al geruime tijd vorderingen gemaakt bij het verminderen van de klachten. Echter, medicatie of een therapie voor de genezing van Parkinson is er nog niet. Bepaalde cellen die verantwoordelijk zijn voor het uitvoeren van bewegingen sterven geleidelijk af, waardoor mensen met de ziekte steeds beperkter worden in hun bewegingen en in rust last krijgen van trillende handen en voeten.
Veel Parkinson patiënten hebben moeite met een bezoek aan de (huis)arts. De symptomen van de ziekte maakt reizen lastig en soms zelfs onmogelijk. Zeker als de afstand tussen patiënt en arts groot is. Sommige patiënten komen hierdoor maar een keer per half jaar, of nog minder vaak, bij een arts. Nieuwe symptomen worden vaak niet herkend door patiënten en hun dierbaren, dus de informatie wordt niet doorgegeven aan het behandelteam.
Binnen het ParkProReakt project willen onderzoekers van het Fraunhofer Instituut voor Toegepaste Informatietechnologie FIT en partners voortdurende communicatie tussen artsen en patiënten te bevorderen en regelmatige controles mogelijk te maken. De projectpartners onderzoeken of een digitale oplossing de levenskwaliteit van patiënten met de ziekte van Parkinson kan helpen verbeteren. Het neurologieteam van de Philipps-Universität Marburg coördineert het project, dat naar verwachting tot eind 2025 zal lopen.
Holistische aanpak
De onderzoekers en partners werken aan de ontwikkeling van een webplatform en een mobiele smartphone-app, die via Bluetooth met een Apple Watch kan worden gekoppeld. Zo willen ze een proactief, vraaggestuurd, sectoroverschrijdend zorgmodel op te zetten dat een holistische benadering volgt waarbij zorgprofessionals en specialisten betrokken zijn, die op het platform met elkaar kunnen communiceren. Het uiteindelijke doel is om betere zorg voor deze patiënten te garanderen en de lasten voor mantelzorgers enigszins te verlichten, omdat het gebruik van de digitale oplossing hen zal helpen veranderingen in het verloop van de ziekte te beoordelen.
“De app, genaamd Active PD, wordt na een eerste gewenningsfase door patiënten zelf gebruikt. De gegevens die met de app worden verzameld, worden verzonden naar het webplatform, dat beschikbaar is voor artsen”, legt Daniel Wolferts, wetenschapper bij Fraunhofer FIT, uit. Wolferts en zijn team zijn onder meer verantwoordelijk voor het mensgerichte ontwerp van beide systemen. Ze werken eraan om de gebruikersinterface gebruiksvriendelijk te maken.
“Hoe ontwerpen we een app voor Parkinsonpatiënten, en wat voor informatie willen deze mensen krijgen? Hoe visualiseren we de data in beide applicaties op een gebruiksvriendelijke manier voor alle verschillende betrokken groepen, en hoe voldoen we het meest effectief aan de eisen? Hoe kunnen we ervoor zorgen dat patiënten de noodzakelijke tests en onderzoeken rechtstreeks op hun telefoon kunnen ondergaan zonder dat ze met een al te grote motorische uitdaging te maken krijgen? Dat zijn het soort vragen waar we mee bezig zijn.”
Klinische studie
Voor de validatie van de app en het webplatform wordt een zes maanden durende klinische studie opgezet. Daaraan zullen 170 patiënten deelnemen. Eén interventiegroep krijgt de digitale oplossing, terwijl een controlegroep een conventionele behandeling krijgt zonder (extra) technologische hulpmiddelen. De patiënten wordt gevraagd om twee keer per week gestandaardiseerde Parkinson-gerelateerde tests uit te voeren met behulp van de app en de Apple Watch, die hun bewegingen registreert via sensoren.
Bij de tests wordt vooral gekeken naar hun motorische vaardigheden en algehele conditie, waardoor artsen en andere zorgverleners de aan de ziekte gerelateerde symptomen beter kunnen inschatten en snel de juiste actie kunnen ondernemen. Deelnemers wordt bijvoorbeeld gevraagd vingeroefeningen te doen voor de smartphonecamera, waarbij ze meerdere keren achter elkaar zo snel mogelijk met hun wijsvinger en duim tegen elkaar tikken. Een beeldherkenningsfunctie detecteert de duim en wijsvinger en meet tijdens de test de afstand daartussen. Een andere oefening is het meerdere keren in snel tempo openen en sluiten van een vuist.
“Parkinsonpatiënten hebben door de ziekte moeite om deze bewegingen snel en vloeiend te maken”, legt de onderzoeker uit. Daarnaast wordt met sensoren gecontroleerd of deelnemers hun hand een bepaalde tijd stil kunnen houden zonder te trillen – een uitdaging voor mensen met de ziekte van Parkinson. De tests gaan vergezeld van vragen over het welzijn van de patiënt, zodat indien nodig ook op emotioneel niveau ondersteuning kan worden geboden. Drie kleurcodes – groen, geel en rood – worden gebruikt om de behandelende arts te waarschuwen als de toestand van een patiënt dramatisch verslechtert.
De app, die zich momenteel in de prototypefase bevindt, kan ook worden gebruikt om incidenten zoals valpartijen te melden. “We hopen dat onze digitale oplossing zorgverleners een beter inzicht zal geven in het dagelijkse leven van patiënten en een positieve impact zal hebben op hun levenskwaliteit. Als we succesvol zijn, kunnen we het concept uiteindelijk misschien ook uitbreiden naar andere neurologische ziekten”, zegt Wolferts.
