De Hartwig Medical Foundation beschikt over een DNA-databank waarin alle zelf gegenereerde genetische en door ziekenhuizen aangeleverde klinische data – zoals behandeluitkomsten – van patiënten met uitgezaaide kanker in Nederland worden verzameld. Het is de grootste databank wereldwijd op dit gebied. Wetenschappers nationaal en internationaal weten de weg er naartoe steeds beter te vinden. Het feit dat nu in andere landen soortgelijke databanken worden opgezet, opent de weg voor koppelingen die wetenschappelijk kankeronderzoek een extra impuls kunnen geven.
“We wisten dat kankerbehandeling beter moest en kon”, vertelt Edwin Cuppen, hoogleraar humane genetica in het UMC Utrecht en mede-initiator en wetenschappelijk directeur van de Hartwig Medical Foundation. “In onderzoek naar en de diagnostiek van kanker kijken we nog steeds vooral naar de plek waar de primaire tumor zich bevindt als basis voor een behandeling. Maar ondertussen hebben we het volledige menselijke DNA in kaart gebracht en zijn we heel gedetailleerd in staat om fouten daarin, de basis van kanker, in kaart te brengen.”
Dat is ook nodig, stelt Cuppen in ICT&health 2, met de ontwikkeling van geneesmiddelen die ingrijpen op specifieke eigenschappen van de tumor. Dit om te waarborgen dat die medicijnen doelgericht kunnen worden ingezet voor de patiënten die er de meeste kans op een behandeleffect van ondervinden.
Basis voor onderzoek
De data in de Hartwig Medical Database van het DNA van mensen met kanker, kunnen worden gebruikt voor de behandeling van de patiënten zelf, maar ook voor wetenschappelijk onderzoek voor verbetering van de zorg voor toekomstige patiënten.
De verzameling van patiëntdata voor dit laatste doel begon bij het Center for Personalized Cancer Treatment, waardoor Hartwig Medical Foundation inmiddels patiëntmateriaal en data van 44 Nederlandse ziekenhuizen ontvangt, die samen 80 procent van de kankerpatiënten behandelen. Hartwig verwerkt deze tot genetische data van de tumor, ongeveer 150 GB per patiënt, die de data vervolgens onder strikte voorwaarden beschikbaar stelt aan onderzoekers in binnen- en buitenland.
“De focus ligt op patiënten met uitgezaaide kanker”, zegt Cuppen. “Inmiddels beschikken we over data van vijf- tot zesduizend patiënten. Daarmee hebben we op dit gebied wereldwijd de grootste database.”
Data uit routinediagnostiek
Tot op heden bevat de databank uitsluitend data van patiënten die in studies zijn geïncludeerd. Hartwig breidt dit op korte termijn uit naar data uit routinediagnostiek, om ook real world data te verkrijgen. De verwachting is dat ook hiervoor veel patiënten bereid zullen zijn materiaal ter beschikking te stellen, om zo de zorg voor toekomstige kankerpatiënten beter te maken.
Wetenschappers weten de databank inmiddels goed te vinden. Zowel voor klinisch onderzoek naar de respons op geneesmiddelen bij bepaalde mutaties als voor basaal onderzoek naar biomarkers met behulp van artificial intelligence.
Inmiddels ontstaan ook in andere landen initiatieven voor de opzet van databanken zoals die van Hartwig Medical Foundation. Cuppen: “Wij hebben daar vaak enige jaren voorsprong op, maar we helpen ze graag verder. Onze ambitie is immers onze databank te koppelen aan andere databanken, om zo nog veel meer gegevens voor wetenschappelijk onderzoek beschikbaar te stellen."
Lees het hele interview met Edwin Cuppen en zijn collega’s Daphne van Beek en Sandra van den Broek in ICT&health 2, die op 15 april verschijnt.
