Het elektronisch patiënt/clientdossier EPD / ECD, de persoonlijke GezondheidsOmgeving (PGO) of Persoonlijk Gezondheidsdossier (PGD), en hoe je het ook verder wilt noemen, zou de hoeksteen van de zowel de curatieve als preventieve gezondheidszorg moeten zijn. In het ideale geval zelfs een uitgekiende combinatie van een ‘controlroom’ en Data / Insight Driven Healthcare (DDH / IDH).
De patiënt met de quantified self in regie van de eigen Gezondheid. Leefstijl en Welbevinden (GLW). De behandelaar en zorgverlener goed geïnformeerd om de cliënt optimaal te coachen bij diens gezondheid. Het tegendeel is echter waar. Tot op heden regent het echter alleen maar klachten over dergelijke e–dossiersystemen. Te bureaucratisch, aanvinkcultuur, tijdrovend, kan niet met andere –systemen communiceren en er komen niet de Big of Deep Data uit die je nu juist wilt hebben. Om het over allerlei onzinnige gegevens, nutteloze pop-up-screens en onterechte alarmeringsboodschappen nog maar niet te hebben. Menig gebruiker wordt er gewoon horendol van. In de praktijk blijkt te vaak dat deze e-dossier systemen ronduit dom en autistisch zijn. In het tijdperk van kunstmatige intelligentie (AI) valt de slimme patroonherkenning & visuele presentatie van de gezondheidsdata die er echt toet doen danig tegen. Wat niet aangevinkt wordt zit er ook niet in. Data uitwisselen met andere e-dossiers ontaardt in veel omslachtig gedoe tot een ware crime. En als de data er eenmaal inzitten zijn de DDH/IDEH er moeilijk tot helemaal niet uit te halen.De situatie bij de cliënt
De cliënten en patiënten die het eigen PGO of PGD gebruiken zijn in de praktijk nog het beste af. Wie dat ook wenst komt best aardig in de regie van de eigen gezondheid en quantified self. E-health in de vorm van aan stimulerende grafische weergaven en gezondheidstips, gekoppelde apps en wearables of sensoren in de domotica informeren de gebruiker redelijk goed over diens GLW. Je ziet hoe het in de dagelijkse praktijk met jouw diabetes, hypertensie, gewicht, mobiliteit, geestelijke gezondheid, middelengebruik etc. gaat. En bovenal is interessant welke invloed jij daar zelf met daadwerkelijk resultaat op kunt uitoefenen. Belemmerende beperkingen zijn er echter nog steeds. Grote en veelal ook kwetsbare groepen hebben nog altijd geen toegang tot deze vorm van e-health. Te vaak gaat het voornamelijk nog om de ‘early adapters’en beter gefortuneerden. Het uitwisselen met de e-dossiers van behandelaars laat flink te wensen over. Gelukkig groeit wel het aantal behandelaars, met de POH en thuiszorg aan kop, die samen met hun cliënten de eigen zorgregie oppakken. Echt intelligent zijn ook deze e-dossiers nog lang niet.Drama voor behandelaars?
Ziekenhuizen die wekenlang niet op volle kracht kunnen werken omdat de medewerkers met het nieuwe e-dossier moeten leren omgaan. En werkt het eenmaal dan brengt het EPD vaak niet wat er van verwacht wordt. Een belangrijke klacht betreft het aanvinken en onzinnige combinaties. Dat aanvinken kost niet alleen meer tijd dan verwacht. Het brengt ook nog eens niet de gewenste oplossingen, logische verhelderende verbanden, dwingt de behandelaar in een onnodige datakeurslijf en het regent verwarrende pop-ups en niet ter zake doende meldingen. Vermakelijke klunzigheden zijn uiteraard het wel of niet moeten aanvinken van slachtoffer kindermishandeling bij een hoogbejaarde, het elke keer opnieuw moeten invullen van gegevens die al lang bekend zijn (zwanger en zo) en het op meerdere plekken (Dossier, factuur, brief aan de huisarts) van hetzelfde.Digitaal autisme?
Een bekend ICT-probleem vormt het niet onderling gegevens kunnen uitwisselen tussen databasesystemen. Er is sprake van een soort digitaal autisme. Dat kan ontaarden in het overtypen van de gegevens van de ene monitor naar de andere elders in hetzelfde ziekenhuis. Het niet aansluiten van de berichten van de ene behandelaar op de andere. Gelukkig gaat het nu bij de beschermde e-mails al beter. In plaats van even een bestandje van de uitslag versturen zijn er nog altijd papieren uitdraaien, USB-sticks en DVD’s nodig. Op de digitale klantenkaart / patiëntenpas gaan deze eveneens nog niet. Ga je van de ene arts naar de andere dan is de overdracht van het dossier nog regelmatig: Uitprinten, opsturen per post / fax, inscannen door de ontvangende behandelaar en die plakt dan wel weer een .PDF in diens EPD. Boehoe! Regelmatig gaat zo’n 50% van de werktijd op aan bovengenoemde fratsen!En dan de zorgende gemeente
Sinds de gemeente een belangrijk deel van de zorgplicht en kosten heeft overgenomen doet ook daar het ECD of PGO zijn intrede. Dat had heel effectief en kostenbesparend kunnen werken. Relevante klantgegevens direct beschikt baar en koppelen aan AI- of IDC gestuurde arrangementen. Helaas kwam het veelal neer op het automatiseren van de bureaucratie. Wat je al niet moet doen om een beschikking, PGB, langdurige zorg of een Zorg In Natura (ZIN)-verwijzing te krijgen. Quikscans (regelmatig in strijd met de nieuwe AVG), beslissingsmodules, codetabellen, wel of niet gecontracteerde aanbieders, onnodige wachtlijsten, vooraf de vraag niet goed ingeschat, noem maar op en menigeen wordt daar moedeloos van. Verbazingwekkend is bijvoorbeeld:- Als je al jaren dezelfde aandoening of beperking hebt de benodigde zorgvoorziening jaarlijks opnieuw te moeten aanvragen terwijl er niets veranderd is.
- Veel routinekwesties uren tot dagdelen vergen hetgeen AI in een kwartiertje had kunnen doen.
