Alle mooie pilots en initiatieven ten spijt, is er nog altijd geen volledig, landelijk werkend overzicht met patiënt- en medicatiegegevens. Er wordt wel hard aan gewerkt binnen het MedMij-initiatief, Hoe eerder dit raamwerk uitgerold wordt, des te beter, schrijft Lies van Gennip, directeur van kennis- en standaardeninstituut Nictiz, in een blog.
De praktijk van alledag is dat veel patiënten – zoals Lucas met taaislijmziekte (cystic fibrosis) – te maken hebben met verschillende artsen die medicatie voorschrijven en meerdere apotheken die de medicatie leveren. Oud minister Edith Schippers (VWS) heeft op de valreep besloten om het middel Orkambi voor cystische fibrose (ook wel bekend als taaislijmziekte) toe te laten tot het basispakket.Voor patiënten en zorgverleners is een actueel en accuraat medicatieoverzicht belangrijk. Voor Lucas betekende deelname aan een pilot op dit gebied vanaf 2015 dat hij in een persoonlijke online omgeving alle medicijninformatie overzichtelijk en accuraat bij elkaar houden. Hij hoefde daardoor veel minder tijd met zijn ziekte bezig te zijn.
12.500 patiënten in acht regio’s deden mee aan het experiment. Zo’n 30-40% van de actieve gebruikers voegde gegevens toe of corrigeerde de medicatieoverzichten, zodat hun artsen een veel beter medicatieoverzicht kregen. Ondanks alle positieve reacties zijn de initiatieven inmiddels gestopt of nog zeer beperkt beschikbaar. Een volledig overzicht zoals op pensioengebied – een mijnpensioenoverzicht.nl voor de zorg, is er dus nog lang niet.
Helft medicatiefouten te voorkomen
Dat is wel nodig, benadrukt Van Gennip. Wekelijks komen meer dan 1.000 mensen in het ziekenhuis terecht door medicatie-incidenten. Meer dan de helft daarvan kan voorkomen worden. Er bestaat geen twijfel dat goede medicatieoverzichten essentieel zijn. Maar zelfs als patiënten, apothekers, ziekenhuizen, huisartsen en software leveranciers willen, blijkt men in de praktijk aan te lopen tegen allerlei technische en procedurele problemen waardoor het uiteindelijk niet lukt om tot duurzame oplossingen te komen.Zo vroeg het downloaden van gegevens, het verwerken van informatie die patiënten toevoegen en bijvoorbeeld het correct authentiseren van patiënten, mede dor het ontbreken van landelijk geaccepteerde afspraken of informatiestandaarden in alle pilot omgevingen veel extra handelingen. Wat volgden, waren ‘houtje-touwtje’ oplossingen die tijdrovend waren en na afloop van het project doodbloeden.
Patiënten willen gegevens digitaal inzien
Onderzoeken van de Patiëntenfederatie Nederland en Nictiz geven aan dat patiënten graag hun eigen gezondheidsgegevens digitaal willen inzien. 60 procent wil over een patiëntportaal beschikken. 86 procent noemt het medicatieoverzicht één van de belangrijkste functionaliteiten. Van de 28 patiëntportalen met online inzage bij ziekenhuizen is het bij 17 al mogelijk om het medicatieoverzicht in te zien.Het nadeel van deze portalen is dat ze van het ziekenhuis zijn, en niet van de patiënt. Het ziekenhuis biedt de patiënt inzage in de gegevens waarover het ziekenhuis beschikt, niet gegevens over de patient van andere ziekenhuizen, specialisten of apotheken. Om complete medicatieoverzichten te krijgen, moeten patiënten zelf medicatie-informatie overtypen om ze te bundelen tot één integraal overzicht.
MedMij werkt aan landelijke afspraken
Van Gennip noemt mijnpensioenoverzicht.nl waarin je online, overzichtelijk en 24 uur per dag kan zien hoeveel pensioen je bij verschillende pensioenuitvoerders gedurende je loopbaan hebt opgebouwd. Om zo’n omgeving ook mogelijk te maken voor gezondheidsgegevens, zoals medicatie, laboratoriumresultaten en eigen meetwaarden, is in maart 2016 het landelijk programma MedMij gestart. Dit is een initiatief vanuit het Informatieberaad Zorg. MedMij ontwikkelt technische en inhoudelijke afspraken, maar ook afspraken over financiering, die de duurzame ontwikkeling van persoonlijke gezondheidsomgevingen mogelijk maken.Er wordt hard gewerkt aan een mijnpensioenoverzicht.nl voor de zorg. De snelle pilots uit 2015 lieten zien dat het kan, maar om echt tot duurzame oplossingen te komen, hebben lokale en regionale initiatieven landelijke afspraken en informatiestandaarden nodig. Van Gennip: “Daarvoor is een landelijke regie en aanpak nodig. En alleen dan kunnen we patiënten als Lucas een duurzame oplossing bieden.”
