Het Erasmus MC gaat de komende vijf jaar een Europees consortium van 22 partners leiden in een project voor het standaardiseren van gezondheidsdata. Het budget voor het EHDEN-dataproject bedraagt 28 miljoen euro. Met deze subsidie kunnen volgens het academisch ziekenhuis miljarden patiëntengegevens geschikt worden gemaakt voor wetenschappelijk onderzoek.
EHDEN staat voor European Health Data & Evidence Network. Er nemen elf publieke partners en elf farmaceutische bedrijven aan deel. Het project voor datastandaardisatie
wordt geleid door het Erasmus MC en Janssen Pharmaceutica in België. Partners in dit project zijn onder meer universiteiten, patiëntenorganisaties, toezichthoudende instanties en farmaceutische ondernemingen.
Datastandaardisatie hard nodig
Volgens projectleider dr. ir. Peter Rijnbeek, van de afdeling Medische Informatica van het Erasmus MC, is standaardiseren hard nodig omdat toegang tot data cruciaal is voor wetenschappelijk onderzoek. “Data in Europa worden opgeslagen in verschillende structuren. Een ziekenhuis in Barcelona kan z’n patiëntendata anders opslaan dan een ziekenhuis in Brussel of Birmingham.”
Per land worden ook andere codes gebruikt, stelt Rijnbeek. Ook de terminologieën en codes kunnen steeds anders zijn. Dit belemmert de samenwerking en maakt het tijdrovend om onderzoek te doen in verschillende landen
In het kader van het project wordt een groot aantal databases in Europe gestandaardiseerd. Daarvoor is ondersteuning nodig van bedrijven die voor dit gespecialiseerde werk getraind moeten worden. Een deel van het budget zal hier voor gebruikt worden. Ook zullen er veel instrumenten worden ontwikkeld die het mogelijk moeten maken om op een efficiënte en transparante manier onderzoek te doen.
Miljarden data-elementen
Vooralsnog worden er minstens 100 miljoen Europese patiëntendossiers ontsloten. Omdat elk dossier talloze gegevens bevat, gaat het om vele miljarden data-elementen. Rijnbeek: “Deze data worden niet centraal opgeslagen in verband met de privacyregels, maar blijven lokaal, waar ze al zijn. We runnen vervolgens een studie en delen alleen de anonieme resultaten van de studie.”
In de eerste periode van het project wordt een groot aantal IT-bedrijven uitgenodigd en getraind in hoe ze de betrokken data moeten standaardiseren zonder daarbij informatie te verliezen. Verder worden eerdergenoemde instrumenten ontwikkeld om in het datanetwerk hoogwaardig onderzoek te verrichten. Vervolgens kunnen databases in Europa een subsidie van elk maximaal 100.000 euro krijgen binnen het project voor het omzetten van hun data.
Uitdagingen op organisatorisch vlak
Uitdagingen ziet Rijnbeek onder meer op organisatorisch vlak. “Het standaardiseren van het grote aantal databases vergt een zeer goede organisatie. In feite runnen een we een vliegveld waar veel vliegtuigen willen opstijgen, maar we moeten keuzes maken welke nog een tijdje in de wachtrij moeten blijven. De interesse voor dit project is bijzonder groot.”
De eerste fase van
EHDEN duurt ruim vijf jaar. Daarna moet het netwerk zelfstandig kunnen blijven draaien en moet het mogelijk zijn om grootschalig Europees onderzoek te doen voor bijvoorbeeld universiteiten, en toezichthoudende instanties.
Openingsmanifestatie van de e-healthweek 2019
Meer weten over hoe, waarmee en met wie de zorg haar toekomst implementeert? Bezoek dan op 21 januari 2019 de jaarlijkse ICT&health Openingsmanifestatie van de e-healthweek. Entreekaarten zijn gratis, dus wacht niet en meld u snel aan want op is op!
