Untire van Tired of Cancer is positief ontvangen in binnen- en buitenland. Dit blijkt uit reacties op de app en een RCT-studie van de Universiteit van Groningen onder 1.200 deelnemers, veelal borstkankerpatiënten, in zes landen. Er is wereldwijd belangstelling voor dit digitale zelfmanagementprogramma dat (ex)kankerpatiënten helpt om te gaan met de extreme vermoeidheid die deze ziekte met zich mee kan brengen. Naar schatting gaan in Nederland meer dan 250.000 (ex)kankerpatiënten gebukt onder vermoeidheid.
De Untire app kwam in maart 2018 op de markt en heeft momenteel ruim 7.000 gebruikers, waarvan 5.000 in Nederland. Aan het Engelstalige origineel is in oktober 2018 een Nederlandse versie toegevoegd. Beide versies zijn gratis te downloaden in zowel de Apple als Android Appstore in inmiddels 40 landen. “De Nederlandse versie maakt het voor ons makkelijker direct contact te hebben met gebruikers en hun ervaringen te gebruiken voor doorontwikkeling”, zegt psycholoog Bram Kuiper, die in 2012 samen met sociaal onderneemster Door Vonk Tired of Cancer oprichtte.
Inzicht in energielevel
“Het animo vanuit zorgverleners – met name artsen, verpleegkundigen en fysiotherapeuten - en patiënten om Untire te gebruiken is groot, omdat het een toegankelijke app is, waar mensen snel effect van ervaren”, zegt Kuiper. “Dat komt vooral omdat er vanaf het begin veel aandacht is voor het inzicht krijgen in factoren die iemands energieniveau kunnen beïnvloeden, zowel positief als negatief. De app helpt mensen om hun vermoeidheid goed in de gaten te houden.”
Hiervoor maakt Untire onder meer gebruik van de ‘Vaas van Energie’, die visualiseert wat de gebruiker energie oplevert, wat energie kost en waar structurele ‘lekken’ zitten. Kuiper: “Stress, angst voor recidive of slaapgebrek kunnen bijvoorbeeld voor chronisch energieverlies zorgen. De app maakt dit inzichtelijk zodat mensen er meer grip op krijgen.”
Vermoeidheid eindelijk erkend
Kuiper vertelt dat patiënten uit de Untire gebruikersgroep aangeven het als een opluchting te ervaren dat hun vermoeidheid eindelijk wordt erkend en dat ze zelf er iets aan kunnen doen. “Patiënten krijgen vaak te horen dat vermoeidheid nu eenmaal hoort bij kanker en de medische behandelingen, zoals een chemokuur, zonder dat er iets concreets mee gedaan wordt. Maar wanneer de behandelingen zijn gestopt, kan de vermoeidheid blijven, met grote gevolgen voor het dagelijks functioneren.”
Van idee tot app
Kuiper en Vonk kwamen in 2012 op het idee voor Untire tijdens hun werk bij het Helen Dowling instituut (HDI), een gespecialiseerde GGZ-instelling die kankerpatiënten en hun naasten helpt bij de verwerking van psychische problemen. Kuiper was daar van 2000 tot 2017 directeur, Vonk adviseerde het instituut over strategische fondswerving.
Het HDI heeft vanuit de cognitieve gedragstherapie en mindfulness gebaseerde cognitieve therapie een effectieve methode ontwikkeld om kanker-gerelateerde vermoeidheid tegen te gaan. Eerst gebeurde dat alleen in face-to-face groepen, maar vanaf 2009 ook met de web-oplossing Minder Moe bij Kanker. Dit is een door zorgverzekeraars erkende therapie, waarvoor je een verwijzing moet hebben en die wordt ondersteund door wekelijks (mail) contact met een vaste therapeut.
De positieve ervaringen met Minder Moe bij Kanker vormden de eerste aanzet voor Untire. “We vonden dat meer mensen profijt moesten hebben van de beschikbare kennis en hebben toen bewust gekozen voor een mobiele e-health oplossing omdat die schaalbaar is, in tegenstelling tot een interventie die door een therapeut wordt ondersteund” zeggen Kuiper en Vonk.
Wereldwijd toepasbaar
Vanaf het begin was het hun intentie een oplossing te ontwikkelen die wereldwijd toepasbaar zou zijn en aansloot bij de richtlijnen voor de behandeling van vermoeidheid bij kanker van het National Comprehensive Cancer Network (NCCN) in de USA. Untire heeft zich in de loop der jaren onafhankelijk van de HDI interventie ontwikkeld tot een geheel eigen programma, waarbij gebruikers zowel mentaal als fysiek worden geactiveerd. “Er is wereldwijd gezien geen vergelijkbare digitale oplossing als de Untire app”, aldus Kuiper.
In diverse landen is er al belangstelling voor Untire, onder meer in de Verenigde Staten. Zo zijn Tired of Cancer en het MD Anderson Cancer Center in Houston dit jaar een samenwerking aangegaan.
Ook voor andere aandoeningen
De volgende stap die Tired of Cancer wil zetten, is Untire verder opschalen en doorontwikkelen tot een gepersonaliseerd programma. Het streven is binnen vijf jaar één miljoen downloads te realiseren. Kuiper: “Untire heeft een generiek ontwerp zodat we de app komende jaren ook geschikt kunnen maken voor andere ziektebeelden waarbij extreme vermoeidheid voorkomt, zoals COPD, hartfalen en niet-aangeboren hersenletsel.”
Om brede steun voor Untire te krijgen is Tired of Cancer in gesprek met onder meer zorgverzekeraars. “De app draagt significant bij aan een betere kwaliteit van leven, maar ook aan het terugdringen van ziekteverzuim”, zegt Vonk. “Ook zijn we in gesprek met farmaceuten omdat er in de snel veranderende wereld van zorg meer nodig is dan medicatie om patiënten goed te helpen. Juist omdat de Untire app vanwege zijn veelzijdigheid goed in te zetten is, verwachten wij een positieve respons.”
