‘Richt een nationaal technologiebedrijf op, dat alle Nederlanders eigenaar maakt van hun medische gegevens en waarmee ze zelfs geld kunnen verdienen om de stijgende zorgkosten te beteugelen.’ Dat is de strekking van het pleidooi van verschillende prominenten uit de financiële en de zorgsector dat 15 maart in Financieel Dagblad verscheen. Marleen Stikker van de Waag pleitte in de Volkskrant in reactie hierop voor data commons, platforms waarop burgers regie over hun eigen gegevens houden.
Blijkbaar de tijdgeest goed aanvoelend, organiseerde TNO in januari 2021 een workshop in het kader van gezondheidsdata voor het algemeen belang. In deze workshop stond het delen van gezondheidsdata door middel van een coöperatie centraal. De coöperatie als middel om burgers meer zeggenschap en grip op hun gezondheidsgegevens te geven.
Steeds meer gezondheidsgegevens
Burgers verzamelen zelf steeds meer gezondheidsgegevens. Die data zijn afkomstig uit de zorg en van wearables en apps die burgers gebruiken. Er is een groeiende belangstelling om dergelijke data voor het algemeen belang, waaronder onderzoek en innovatie, te gebruiken. Tegelijkertijd hebben burgers en patiënten het gevoel hun grip op hun data te verliezen. Er is, zoals genoemd in het FD-stuk, de zorg bij burgers, onderzoekers en zorgverleners dat grote databedrijven zich steeds meer laten gelden in de zorg en er vandoor gaan met ‘onze’ data.
Verschillende ingrediënten voor een ‘nationale technologiebedrijf’ liggen al meer of minder gerijpt op de plank. Een consortium van de Patiëntenfederatie trekt hard aan een verantwoorde benutting van de Persoonlijke GezondheidsOmgeving (PGO). PGO’s zijn een plek waar burgers toegang hebben tot gezondheidsgegevens en die zelf kunnen beheren. In het PGO worden gezondheidsdata veilig opgeslagen, en mits de burger dat wil actief gedeeld met zorgverleners, familie. PGO’s – waarvan al een reeks gecertificeerd is via het MedMij-programma - kunnen worden beschouwd als een belangrijke technische voorwaarde voor het beheren van eigen gezondheidsdata.
Focus op directe zorg
Het beheer van data binnen het PGO is nu vooral gericht op de directe zorg voor een patiënt. Mag bijvoorbeeld mijn apotheker mijn data inzien om mij de juiste medicijnen te verstrekken? Data uit het PGO kunnen in de toekomst ook worden gebruikt voor onderzoek en innovatie, ten dienste van verbetering van zorg en preventie. Maar voor individuen kan het beheren van eigen gezondheidsdata nog best lastig zijn. Welke organisatie vertrouw ik mijn data toe, wat gebeurt er vervolgens met mijn data en wat levert het mij of de gemeenschap op? Dat zijn legitieme vragen waar een passend antwoord op geboden is.
Het idee van een nationaal technologiebedrijf geeft die antwoorden niet (en een oplossing hiervoor bestaat volgens het MedMij-programma ook al). Daar is een aanpak voor nodig die van burgers is en die burgers instrumenten in handen geeft om hun zorgproces mede te sturen. Zo’n aanpak is te vinden in de coöperatie, een organisatie van en voor leden. Een coöperatie die gezondheidsdata beheert, creëert een nieuw en interessant speelveld.
• Allereerst ondersteunt een coöperatie haar leden om op een verantwoorde manier hun gegevens beschikbaar te stellen, onder meer voor onderzoek.
• Ten tweede biedt een coöperatie voor partijen een interessante groep voor specifieke gezondheids- en leefstijladviezen, uiteraard alleen voor hen die daar in geïnteresseerd zijn.
• Ten derde geeft het burgers de gelegenheid om – als een tegenmacht – zelf onderzoek te doen naar effectiviteit en kwaliteit van behandelmethodes en zorgprocessen.
Het is de vraag of een beter beheer over gezondheidsdata de zorg direct goedkoper gaat maken, zoals wordt aangenomen in het FD stuk. Belangrijker is de belofte van betere zorg en een burger die meer regie krijgt over zijn of haar gezondheidsgegevens.
Andre Boorsma is senior onderzoeker bij TNO waar hij zich bezig houdt met innovatieve aanpakken voor het verzamelen en verwerken van onderzoeksgegevens rondom gezondheid.
Marc van Lieshout is senior onderzoeker bij TNO en houdt zich bezig met vraagstukken rond privacy en data governance in het gezondheidsdomein.
