Het Dutch Cardiovasculair Alliance (DCVA) consortium Heart4Data zet in op automatisering en hergebruik van data, om de zorg voor hart- en vaatziekten te verbeteren. Met 1,7 miljoen Nederlanders die momenteel leven met een hart- of vaatziekte, de hoge zorgkosten van €6,9 miljard per jaar en de impact op dagelijks leven is extra aandacht voor deze volksziekte noodzakelijk. De DCVA zoekt daarom naar mogelijkheden en samenwerkingen om zorgevaluatie en passende zorg beter mogelijk te maken.
Door verschillende bronnen van zorgdata te combineren kan bestaande gezondheidsdata hergebruikt worden, bijvoorbeeld voor onderzoek. Zo is in elektronische patiëntendossiers (EPD), kwaliteitsregistraties en CBS veel informatie versnipperd te vinden. Door deze bronnen slim te combineren komt steeds betere en completere zorgdata beschikbaar. Hiermee kan onderzoek naar behandelmethodes en evaluatie van zorg sneller en goedkoper worden uitgevoerd en wordt de administratielast voor de zorgprofessional aangepakt. Deze automatisering draagt hierdoor sterk bij aan de implementatie van Passende Zorg.
Financiering aanpak Heart4Data
Deze aanpak wordt door DCVA consortium Heart4Data, gefinancierd door de Hartstichting en ZonMw, toegepast in de cardiovasculaire zorg. Het belang is duidelijk: hart- en vaatziekten zijn één van de grootste gezondheidsuitdagingen van onze tijd. Eén op de vijf mensen overlijdt aan een hart- of vaatziekte. Meer dan 1,7 miljoen Nederlanders leven met een hart- of vaatziekte, en zonder ingrijpen stijgt dit aantal naar verwachting tot 2,6 miljoen in 2030. Naast invloed op het dagelijks leven van de patiënten en de druk op de zorginstellingen, kosten hart- en vaatziekten de samenleving €6,9 miljard per jaar.
Heart4Data is twee jaar geleden, 1 maart 2022, van start gegaan. Binnen Heart4Data wordt pragmatisch gewerkt aan een duurzame infrastructuur voor zorg en onderzoek naar hart- en vaatziekten. Naast de bouw en vulling van een duurzame registratie voor hartfalen wordt de infrastructuur ontwikkeld en getest middels use-cases en de eerste registratie gebaseerde onderzoeken zoals SELEQT-HF.
SELEQT-HF
Binnen SELEQT-HF wordt gekeken naar nieuwe behandelmogelijkheden voor patiënten met chronisch hartfalen. Het onderzoeksteam voert een registry based randomized clinical trial uit naar het effect van Selenium/CoQ10-supplementen bij patiënten met chronisch hartfalen. Het registratiegebaseerde onderzoek met dubbel blinde randomisatie zorgt dat een diverse groep patiënten kan worden geïncludeerd, zonder selectie vooraf.
Met succes: de eerste studies lopen naar verwachting en koppelingen zoals met CBS blijken te werken en waardevolle, aanvullende data te leveren. Prof. Dr. Jolien Roos-Hesselink, directeur DCVA: “Met deze infrastructuur kunnen we de zorg voor hart- en vaatziekten nog beter afstemmen op de behoeften en wensen van de patiënten en dokters ontlasten.”
Het streven is om bestaande of aanvullende data sneller en gemakkelijker te kunnen benutten door automatisering: bijvoorbeeld door EPD’s te koppelen aan registraties en het standaardiseren van het zorgpad. Als voorbeeld: in principe kan data uit het EPD handmatig in een registratie worden ingevoerd. Deze werkwijze is echter tijdsintensief en foutgevoelig.
Registratie koppelen aan EPD
Daarom richt Heart4Data zich meteen op het opzetten van een geautomatiseerd systeem waarin de registratie gekoppeld is aan het EPD. Dit gaat helpen om de registratielast aan te pakken, de datakwaliteit te verbeteren en zorgt bovendien dat informatie en trends sneller beschikbaar zijn. Dit komt de kwaliteit van zorg ten goede: zorgverleners krijgen sneller terugkoppeling over kwaliteit, beleidsmakers krijgen eerder inzichten en onderzoekers kunnen sneller en goedkoper registratie-gebaseerd onderzoek uitvoeren.
Deze stappen vragen ook om standaardisatie van het zorgpad. Om de data goed te kunnen vergelijken en analyseren, moeten alle ziekenhuizen op dezelfde manier hun data kunnen verzamelen. Daarvoor wordt constructief overleg gevoerd met EPD-leveranciers zoals Chipsoft en Epic. Het aansluiten van deze organisaties heeft als voordeel dat als de zorgpaden worden ingericht en geïntegreerd in de standaard versies van de EPD’s, deze zonder veel extra handelingen beschikbaar komen voor alle aangesloten ziekenhuizen. Ook de lokale implementatie krijgt daarmee ook een flinke versnelling.
Opschalen en verbreden van de mogelijkheden
De partners binnen Heart4data zijn enthousiast over de getoonde mogelijkheden waaronder het versnellen van onderzoek. Nieuwe behandelingsmethoden komen daarmee eerder beschikbaar, waarmee de zorg voor de patiënt steeds beter wordt, bijvoorbeeld voor mensen met hartfalen.
Nelson Dapaah, directeur a.i. Harteraad, het expertisecentrum voor mensen met hart- en vaataandoeningen: “Door gegevens te hergebruiken die zijn verzameld tijdens de diagnose en behandeling van hart- en vaat ziekten, kunnen onderzoekers nieuwe inzichten verkrijgen in de onderliggende oorzaken, risicofactoren en behandelingsstrategieën. Dit kan leiden tot de ontwikkeling van innovatieve therapieën en preventieve maatregelen die de algehele gezondheidsresultaten voor patiënten verbeteren. Automatiseren zal gegevens opleveren die artsen kunnen helpen vroegtijdig te interveniëren waardoor ernstige gezondheidscomplicaties kunnen worden voorkomen maar zal ook leiden tot kostenbesparingen in de gezondheidszorg door processen te stroomlijnen, fouten te verminderen en de efficiëntie van zorgverlening te verbeteren.”
De DCVA hoopt op steun van de overheid om de ontwikkelingen te versnellen. Enerzijds om de huidige infrastructuur snel op te schalen om verder onderzoek naar hartfalen mogelijk te maken, anderzijds door het verbreden zodat ook andere ziektebeelden via deze weg kunnen worden aangepakt. Daarvoor heeft de DCVA vier themalijnen uitgewerkt: beleidsmatige ondersteuning voor de gewenste ontwikkeling van EPD’s en zorgpaden, extra personeel in kleinere ziekenhuizen om ook daar structureel te werken aan registratie, het samenvoegen van onderzoeksregistraties zodat onderzoek sneller en met meer data kan worden uitgevoerd en het standaardiseren van registraties. Dit allen samen zorgt voor efficiënter en effectiever gebruik van EPD’s in de hartzorg: denk aan een daling van de registratielast, besparing op de zorgkosten, sneller inzicht en meer mogelijkheden om nieuwe behandelingen te ontwikkelen.
