De overheid heeft plannen om de Wet Kwaliteit, Klachten en Geschillen in de Zorg aan te passen. Een van de voorgestelde wijzigingen is dat cliënten niet meer om toestemming hoeven de worden gevraagd voor kwaliteitsregistratie. Volgens MIND gaat dit echter ten koste van de zeggenschap van de patiënt. De organisatie heeft daarom een position paper opgesteld, die ze op 15 mei 2024 tijdens een Rondetafelgesprek in de Tweede Kamer zal toelichten.
De Wet Kwaliteit, Klachten en Geschillen in de Zorg (Wkkgz) verplicht zorgaanbieders hun eigen kwaliteit te bewaken, beheersen en verbeteren. Zorgverleners leren van klachten en ongewenste gebeurtenissen in de zorg. Het doel van de Wkkgz is dan ook openheid te creëren rond klachten en ongewenste gebeurtenissen en hiervan te leren, om zo gezamenlijk de zorg te verbeteren. De Wkkgz werd in 2016 ingevoerd ter versterking van de positie van patiënten.
Aanpassing Wkkgz
De overheid wil deze wet nu aanpassen omdat de kwaliteitsregistratie in de toekomst naar verwachting zal toenemen, waardoor dit zorgprofessionals te veel administratietijd zal gaan kosten. Verder vreest de overheid dat datasets niet representatief zullen zijn wanneer mensen bezwaar maken tegen het delen van hun gegevens. MIND is echter van mening dat de wijziging niet alleen ten koste gaat van de zeggenschap van de patiënt, maar ook indruist tegen het recht op privacy en bescherming van (bijzondere) persoonsgegevens en het beroepsgeheim. De argumenten van de overheid wegen hier volgens MIND niet tegen op.
De recente weerstand tegen de HoNOS+ dataverzameling ten behoeve van het in kaart brengen van de zorgvraag toont het spanningsveld tussen transparantie en efficiëntie enerzijds, en zeggenschap en privacy anderzijds. Informatie kan belangrijk zijn voor de kwaliteit van zorg, maar de genoemde wetswijzigingen dreigen onbedoelde bijeffecten te hebben voor cliënten. En dat terwijl VWS eind vorig jaar nog een campagne lanceerde rond het belang van het geven van bewuste toestemming voor gegevensdeling in de zorg.
Vertrouwelijkheid cruciaal in ggz
De voorgestelde wetswijziging heeft betrekking op gegevens over “aandoening, ziekte, zorgtype of complicatie, of combinaties daarvan”. Deze informatie is vaak heel persoonlijk, gevoelig en vertrouwelijk, zeker in de geestelijke gezondheidszorg. Praten over bijvoorbeeld een traumatische gebeurtenis kan alleen als er sprake is van 100% vertrouwelijkheid. Als patiënten twijfels hebben over die vertrouwelijkheid, bestaat de kans dat ze hun verhaal niet volledig open durven te delen. Dit kan ernstige gevolgen hebben voor de behandelrelatie en de effectiviteit van de behandeling. Daarom roept MIND de wetgever op om terughoudend te zijn met het maken van uitzonderingen op het beroepsgeheim en het principe van ‘informed consent’ te blijven toepassen.
Risico op stigmatisering of discriminatie
Dossiers over psychische klachten zijn extra gevoelig vanwege het risico op stigmatisering of discriminatie. Ook jaren na de behandeling kunnen deze dossiers nog grote gevolgen hebben voor de betreffende persoon. Niet alleen voor het verkrijgen van een hypotheek, rijbewijs of verzekering, maar ook in de zorg zelf.
Een voorbeeld hiervan is een ziekenhuis in Zuid-Limburg dat jarenlang de pijnklachten van een patiënt niet serieus nam, omdat de patiënt een psychiatrische voorgeschiedenis had. De pijnklachten bleken echter wel degelijk een oorzaak te hebben, namelijk een medisch voorwerp dat was achtergebleven na een operatie.
Zolang het risico op stigmatisering bestaat, is het essentieel dat de gegevens van patiënten beschermd worden. Dat data er zijn, wil niet zeggen dat ze moeten en mogen worden gebruikt. MIND roept dan ook op het belang van de burger in het oog te houden als het gaat om data, en het recht op zeggenschap en het beroepsgeheim te beschermen.
