De afgelopen maanden zijn enkele belangrijke organisatorische en bestuurlijke stappen gezet – zoals financiële onderbouwing – benodigd voor de realisatie van het landelijk dekkend netwerk (LDN). Dat laat minister Agema van VWS weten in een recente brief aan de Tweede Kamer. Het landelijk dekkend netwerk moet een belangrijke bijdrage leveren aan het realiseren van landelijke databeschikbaarheid voor burgers, zorgverleners en de wetenschap in 2035.
In haar Kamerbrief biedt de minister het transitieplan waarin VWS een aantal stappen noemt om tot databeschikbaarheid te komen. Het transitieplan is geschreven voor zorgaanbieders, ICT-leveranciers en andere betrokken partijen in het zorgveld. De eerste stap was financieel van aard. VWS heeft voor de realisatie van het landelijk dekkend netwerk meerjarig geld gereserveerd op de VWS-begroting, vanuit de aanvullende post gegevensuitwisseling. Als de Eerste Kamer instemt met de VWS-begroting, kan de uitvoering van het beleid ook echt starten, zo benadrukt Agema.
In haar Kamerbrief informeert de minister de Tweede Kamer verder over:
- De keuze (in 2024) voor het Twiin Afsprakenstelsel als de centrale plek voor de vastlegging van vertrouwensafspraken in de zorg.
- De CumuluZ-coalitie: één van de partijen waarmee VWS het landelijk dekkend netwerk wil realiseren.
- De voortgang van de generieke functies.
Eerste stappen
In het transitieplan staan de eerste stappen beschreven op weg naar het netwerk van infrastructuren, als onderdeel van het landelijk dekkend netwerk. Dit betreft het opzetten van een communicatienetwerk, dat bestaande infrastructuren met elkaar verbindt, en de eerste stappen naar databeschikbaarheid. Het plan bevat een overzicht van de activiteiten die op korte termijn worden uitgevoerd en beschrijft hoe er wordt samengewerkt met partijen in het zorgveld.
Het transitieplan moet zorgaanbieders, ICT-leveranciers en andere partijen in het zorgveld duidelijkheid bieden over de activiteiten en resultaten die de komende periode verwacht worden. Zij kunnen hier rekening mee houden bij hun eigen activiteiten en investeringen. Het huidige transitieplan richt zich op de activiteiten voor de komende twee jaar, ofwel plateau 1 van de Nationale Visie en Strategie voor het gezondheidsinformatiestelsel (NVS). Om ook inzicht te geven in de activiteiten daarna en omdat nieuwe ontwikkelingen mogelijk zullen leiden tot nieuwe inzichten, zal het transitieplan periodiek worden geactualiseerd.
Overkoepelende term
Landelijk dekkend netwerk is een overkoepelende term, benadrukt de minister. Hieronder valt allereerst een landelijk dekkend netwerk van infrastructuren, dat zorgaanbieders met elkaar verbindt voor het uitwisselen en beschikbaar stellen van gezondheidsgegevens. Agema trekt in de Kamerbrief de vergelijking met het asfalt van een weggennet, nodig om te zorgen dat gegevens van A naar B komen.
Bij het landelijk dekkend netwerk hoort ook een landelijk vertrouwensstelsel: met technische, organisatorische en juridische afspraken om te zorgen dat burgers, zorgverleners en bijvoorbeeld ook onderzoekers en beleidsmakers kunnen vertrouwen op de data en op het veilige en verantwoorde gebruik ervan. Voortbordurend op de eerdere vergelijking zijn dit de verkeersregels: gezamenlijke afspraken om veilig en vertrouwd over de weg te kunnen.
Ten derde zijn er generieke functies nodig: sets van afspraken, standaarden en voorzieningen om de juiste gegevens op het juiste moment op de juiste plek te krijgen. Deze functies omvatten identificatie & authenticatie, autorisatie, toestemming, lokalisatie en adressering. Hier maakt Agema de vergelijking met kentekenregistratie, rijbewijzen, verkeersborden en bewegwijzering.
Van uitwisseling naar beschikbaarheid
Waarom een landelijk dekkend netwerk? Databeschikbaarheid belangrijk voor primair én secundair gebruik van gezondheidsgegevens. Zorgverlening vindt steeds vaker plaats in een netwerk van meerdere partijen uit verschillende sectoren van zorg en welzijn. Om deze netwerkzorg of geïntegreerde zorg te kunnen bieden, is het belangrijk dat data situationeel beschikbaar zijn: in bepaalde situaties is bepaalde relevante data nodig en dit laat zich niet op voorhand voorspellen.
Het zorgnetwerk moet volgens Agema daarom beter ondersteund worden met snelle en veilige gegevensuitwisseling en – uiteindelijk – databeschikbaarheid. Tegelijkertijd groeit de behoefte aan data voor secundaire doeleinden, zoals wetenschappelijk onderzoek en de inzet van AI in de zorg. Ook hiervoor is databeschikbaarheid belangrijk.
Vertrouwen essentieel
Vertrouwen in het veilig uitwisselen en zorgvuldige omgang van gegevens is essentieel, stelt Agema. Burgers kunnen in dit netwerk regie uitoefenen op het uitwisselen van gezondheidsgegevens. Met de komst van de European Health Data Space (EHDS) kan dan bezwaar gemaakt worden tegen het uitwisselen van gegevens. Momenteel onderzoekt VWS hoe deze opt-out ingevuld zal worden. Burgers kunnen op termijn ook deze gegevens zelf raadplegen met een Persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) of in Mijn Gezondheidsomgeving (MGO).
De beschikbaarheid van gestandaardiseerde data is essentieel voor kwalitatief hoogstaande AI-toepassingen. Zowel in de ontwikkeling, als bij het valideren van Het gebruik van gezondheidsgegevens voor zorg en ondersteuning heet primair datagebruik. Secundair datagebruik is het gebruik van gezondheidsgegevens voor bijvoorbeeld onderzoek, beleid en innovatie.
Lange adem
Tot slot schrijft Agema dat de uitwerking van het landelijk dekkend netwerk iets van de lange adem is. De manier waarop zorg en ondersteuning worden verleend, blijft zich namelijk ontwikkelen. Hierdoor is het landelijk dekkend netwerk geen statisch geheel en zal met de partijen in het zorgveld goed gekeken moeten worden naar de beste toepassingen en uitwerkingen van het moment. 'Ik wil benadrukken dat dit een gezamenlijke inspanning is, waarin samenwerking met alle betrokken partijen noodzakelijk is.'
Lees hier de hele Kamerbrief.
In ICT&health 2, die halverwge april verschijnt, schrijft Bianca Rouwenhorst - directeur Informatiebeleid en chief information officer (CIO) bij VWS – een column over het LDN en de belangrijke rol van vertrouwen om zo’n netwerk te laten werken.
