Bijna iedereen die hierom gevraagd wordt, is bereid om medische gegevens, data uit zelfmetingen en lichaamsmateriaal best delen voor hergebruik en wetenschappelijk onderzoek. Dat blijkt uit een studie van Patiëntenfederatie Nederland. Het grote probleem is dat slechts een minderheid van mensen die behandeld zijn in een ziekenhuis, deze vraag krijgt.
12.300 leden van het zorgpanel van de Patiëntenfederatie deden mee aan de studie. Van hen was 84 procent in de afgelopen twee jaar in een ziekenhuis. Van die groep was bij 84 procent lichaamsmateriaal zoals speeksel, bloed of ontlasting afgenomen. In deze laatste groep gaf 31 procent aan dat hen was gevraagd of het materiaal later voor medisch-wetenschappelijk onderzoek kon worden hergebruikt. 97 procent had hier geen probleem mee.
Liever geen commercieel hergebruik
Mensen stellen soms wel voorwaarden aan het delen van lichaamsmateriaal. Medisch onderzoek is voor de meeste mensen prima, maar commercieel hergebruik door bedrijven gaat een grote groep te ver. Uit de studie blijkt verder dat mensen goed geïnformeerd willen worden waar hun lichaamsmateriaal precies voor gebruikt wordt. Ze geven lang niet altijd zomaar toestemming.
“Ik geef toestemming voor datgene waarvoor ik kom", aldus een van de respondenten. "Wil de arts of onderzoeker toestemming voor andere doeleinden, dan zou ik het op prijs stellen dat dit apart wordt besproken. Op zich heb ik geen bezwaar."
Met wie data delen
Aan alle deelnemers is gevraagd of en wanneer ze toestemming zouden geven voor (her)gebruik van hun medische gegevens of lichaamsmateriaal. Acht op de tien geven toestemming voor onderzoek naar de ziekte waar zij zelf voor in het ziekenhuis zijn geweest en voor andere ziekten, 11 procent alleen voor onderzoek naar de eigen ziekte. Over de locatie van onderzoek zijn de meningen meer verdeeld: 39 procent vindt dat hun gegevens overal gebruikt mogen worden, 29 procent alleen in Nederland en 24 procent alleen binnen Europa.
Wanneer het gaat om organisaties actief in medisch-wetenschappelijk onderzoek zou 92 procent toestemming geven. Bij bedrijven die medische producten ontwikkelen, is dit nog altijd 62 procent. het percentage is lager omdat veel mensen niet willen dat gegevens of materiaal voor commerciële doeleinden gebruikt worden. Bij bedrijven die niet-medische producten ontwikkelen, geeft maar 18 procent toestemming. Voor de meeste mensen is onduidelijk waarvoor gegevens dan gebruikt worden.
80 procent van de deelnemers wil informatie krijgen van de organisaties die hun medische gegevens en lichaamsmateriaal gebruiken. Het gaat dan over de resultaten van het onderzoek waarvoor dit gebruikt is. Mensen vinden het belangrijk dat gegevens en lichaamsmateriaal niet (door)verkocht worden aan andere organisaties (54%) en dat niet achterhaald kan worden wie zij zijn (49%).
Delen data uit zelfmetingen
Een derde van de deelnemers verzamelt zelf gegevens over hun gezondheid, bijvoorbeeld in mobiele apps, een smartwatch of fitbit. Circa de helft van deze groep deelt deze gegevens met een zorgverlener, 34 procent wil deze gegevens niet delen en 19 procent heeft geen contact met een zorgverlener.
81 procent van de mensen die zelf gegevens over hun gezondheid verzamelen, zou een ziekenhuis toestemming geven voor het gebruiken van deze gegevens voor medisch-wetenschappelijk onderzoek. Binnen de groep die al zelf verzamelde gegevens deelt met de zorgverlener is dit percentage met 89 procent nog wat hoger. Maar ook in de groep die geen zelf verzamelde gegevens wil delen met de zorgverlener, is 67 procent wel bereid om deze gegevens te delen voor medisch-wetenschappelijk onderzoek.
Onlangs bleek uit onderzoek van het Finse innovatiefonds Sitra dat 57 procent van de Nederlanders één of meerdere devices gebruikt om gezondheidsfuncties te meten. Dit ondanks het feit dat twee op de vijf Nederlanders weinig vertrouwen in aanbieders van digitale diensten heeft. Zelfmeten heeft volgens Sitra duidelijke positieve effecten, zoals meer motivatie om te bewegen of gezonder te eten.
Bundeling (on)gestructureerde data
Door dergelijke ongestructureerde data uit zelfmeting te bundelen met gestructureerde medische data van bijvoorbeeld zorgaanbieders, ontstaat er een enorm maatschappelijk en commercieel potentieel om gezondheid van mensen te verbeteren. Dat was een van de belangrijkste conclusies van een recent webinar over de Europese digitale B2C-gezondheidsmarkt. De initiatiefnemers – naast Sitra ook VNO-NCW, MKB Nederland en de Federatie voor Gezondheid – pleiten er al geruime tijd voor om het hergebruik van medische data te regelen. Lees hierover meer in een achtergrondartikel in ICT&health 2, die op 15 april verschijnt.
Lees hier het hele onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland.
