Elektronische patiëntendossiers bieden een schat aan informatie om de zorg te verbeteren. Deze gegevens worden voor veel verschillende doelen gebruikt en hergebruikt, zoals medische studies op het gebied van volksgezondheid. Maar leidt al dat hergebruik niet tot vertekende uitkomsten, vraagt het Nivel zich af.
Het onderzoeksinstituut beschreef, samen met een internationaal consortium, de mogelijke factoren die de kwaliteit van deze ‘Big Data’ kunnen beïnvloeden. Het rapport verscheen onlangs in het International Journal of Medical Internet Research (JMIR). Er wordt geconcludeerd dat er een aanzienlijk aantal oorzaken kan zijn voor vertekening en er wordt gepleit voor een onderzoeksagenda als vervolgstap.
Steeds vaker worden gegevens uit het elektronisch patiëntendossier niet alleen gebruikt voor de zorg aan patiënten. De gegevens worden steeds vaker gedeeld tussen professionals in de zorg, tussen professionals en patiënten, als verantwoordingsinformatie voor verzekeraars en burgers, en voor het managen van bedrijfsprocessen. De vraag is of die data voor elk van die doelen geschikt is en of die doelen wel met elkaar te verenigen zijn.
Mechanismen vooringenomen uitkomsten
In de
studie beschrijven de onderzoekers eerst de verschillende stadia in de verwerking van elektronische medische registratiegegevens, evenals de doeleinden waarvoor deze gegevens worden gebruikt. In het licht van de verschillende stappen en doelen voor gegevensverwerking, worden vervolgens de mogelijke mechanismen voor elke individuele gegevensverwerkingsstap besproken die vooringenomen uitkomsten kunnen genereren.
De onderzoekers schetsen zo de ‘voedselketen’ waarlangs gegevens worden geregistreerd, verzameld, opgeslagen en ter beschikking komen van gebruikers. Voor elke stap in die keten beschrijven zij welke gevaren er op de loer liggen ten aanzien van de kwaliteit van de gegevens. Zoals ook bij een echte voedselketen, komt iedere afwijking uiteindelijk bij de eindgebruiker terecht, maar deze is zich daar vaak niet van bewust.
13 bronnen van vertekening
Er werden 13 mogelijke bronnen van vertekening geïdentificeerd. Vier ervan houden verband met de organisatie van een gezondheidszorgsysteem, terwijl sommige van meer technische aard zijn. Nivel-onderzoeker Robert Verheij hierover: “Gebrekkige kwaliteit van gegevens is één van de belangrijkste obstakels om de zorg te kunnen verbeteren.”
Samen met zijn collega-onderzoekers stelde hij zich vragen over hoe de inzage van patiënt de inhoud van het dossier beïnvloedt. Is de kwaliteit van elektronische patiëntendossiers erbij gebaat als er ook kwaliteitsindicatoren van worden afgeleid? Hoe verandert de kwaliteit van die dossiers als een arts zich realiseert dat een patiënt er direct inzage in heeft?
Volgens Verheij is het belangrijk om antwoorden hierop te krijgen: “Over de omvang van dergelijke effecten weten we op dit moment erg weinig, maar ze kunnen gemakkelijk leiden tot verkeerde interpretatie van gegevens, zowel in de directe patiëntenzorg, als in onderzoek en in kwaliteitsinformatie.”
Weinig bekend over impact vertekening
Concluderend stellen de onderzoekers dat er een aanzienlijk aantal mogelijke oorzaken is van vertekening. Er is heel weinig bekend over de grootte en richting van hun impact. Iedereen die gegevens gebruikt of hergebruikt die zijn opgenomen als onderdeel van het zorgproces (zoals onderzoekers en clinici), moet echter op de hoogte zijn van het bijbehorende proces voor gegevensverzameling en omgevingsinvloeden die van invloed kunnen zijn op de kwaliteit van de gegevens.
‘Onze stapsgewijze, actor- en doelgerichte benadering kan helpen om deze mogelijke bronnen van vertekening te identificeren. Tenzij gegevenskwaliteitskwesties beter worden begrepen en tenzij adequate controles tijdens de gegevenslevenscyclus worden ingebed, zal gegevensgestuurde gezondheidszorg niet aan zijn verwachtingen voldoen.’
Meetinstrumenten nodig
Om hier iets aan te doen, moeten meetinstrumenten ontwikkeld worden om de kwaliteit van elektronische patiëntendossiers inzichtelijk te maken en waar nodig te verbeteren. Alleen als die instrumenten er zijn, kunnen we verantwoord gebruik maken van het Big Data potentieel van elektronische patiëntendossiers, zo stelt het Nivel.
Reden voor de onderzoekers om te pleiten voor een onderzoeksagenda voor gegevenskwaliteit om de juiste instrumenten te ontwikkelen die nodig zijn om de omvang van elk van de mogelijke oorzaken van vertekening te beoordelen en vervolgens hun impact te meten. De mogelijke bronnen van vooringenomenheid die het onderzoek beschrijft, dienen als startpunt voor deze agenda.
Wilt u meer weten over zinvolle zorginnovaties én de implementatie daarvan? Kom op 22 juni dan naar de ICT&health World Conference. Honderden zorgprofessionals delen hier hun ervaringen en krijgen via de kennissessies inzichten, antwoorden, handvatten en de beste voorbeelden. Wilt u ook aanwezig zijn? Reserveer nu het nog kan dan hier uw (voor de zorg gratis) entreekaart. (op is echt op).
