Uit een studie blijkt dat gerandomiseerde trials waarbij patiënten zelf bepalen of zij al dan niet meedoen aan een online interventie voor zelfmanagement niet representatief zijn voor vergelijkbare lotgenoten. Dat is de conclusie die Lindy Arts en haar collegae van het IKNL trekken uit een studie naar de effectiviteit van online interventie bij patiënten met lymfeklierkanker.
Uit de studie blijkt namelijk dat de patiënten die aan een online interventie deelnemen doorgaans jonger, hoger opgeleid en vaker man zijn dan zij die niet deelnemen. De onderzoekers waarschuwen er dan ook voor om bij de interpretatie van de uitkomsten van dergelijke trials de nodige voorzichtigheid in acht te nemen.
Effectiviteit online interventie
De studie werd vooral ook uitgevoerd naar aanleiding van het feit dat de validiteit van uitkomsten van gerandomiseerde trials vaak ontbreekt waardoor de waarde van de uitkomsten niet altijd helder is.
De resultaten van de studie naar het effect van online interventie bij patiënten met lymfeklierkanker geeft volgens het IKNL meer duidelijkheid hierover. De effectiviteit van een online interventie onderzocht werd hierbij onderzocht aan de hand van patientgerapporteerde uitkomsten.
Opzet en doel van de studie
Het primaire doel van de studie was het beschrijven van de patiënten die deelnamen aan de gerandomiseerde trial versus alle patiënten die een uitnodiging ontvangen hadden. Door de sociodemografische factoren en klinische kenmerken van subgroepen patiënten met elkaar te vergelijken werd het bereik van de interventie bepaald. De diverse subgroepen waren daarvoor onderverdeeld in:
- alle uitgenodigde patiënten
- alle deelnemers aan de trial
- alle respondenten
- alle geselecteerde patiënten uit de NKR
Het secundaire doel van de studie was de evaluatie van de verschillen in uitkomsten tussen de deelnemers aan de gerandomiseerde trial en de respondenten die een geprinte vragenlijst invulden en niet deelnamen aan de gerandomiseerde trial.
De resultaten en conclusie
Uit de NKR werden 1193 patiënten geselecteerd. Van hen ontvingen er 892 een uitnodiging van de behandelend hematoloog. Uiteindelijk vulden 227 uitgenodigde patiënten (25%) de online vragenlijst in en werden zo geregistreerd als deelnemer aan de online trial. Zoals reeds beschreven waren deelnemers doorgaans jonger, hoger opgeleid en vaker man dan de patiënten die niet deelnamen. Ongeveer een vergelijkbaar deel (25,7%) van de uitgenodigde patiënten koos ervoor om de papieren vragenlijst in te vullen.
De deelnemers aan de online trial gaven vaker aan alle beschikbare informatie te willen ontvangen over hun ziekte, terwijl de ‘papieren’ deelnemers hogere niveaus van psychische/psychologische stress rapporteerden en vaker aangaven enkel beperkte informatie te willen ontvangen.
De onderzoekers concluderen dat de population-based steekproef aantoont dat het deelnamepercentage aan de gerandomiseerde, gecontroleerde trial circa 25% was. Maar, omdat deze deelnemers een duidelijke minderheid van de beoogde populatie vertegenwoordigen, is het advies om de uitkomsten van dergelijke trials voorzichtig te interpreteren. Daarbij speelt ook een rol dat de patiënten die ervoor kiezen om deel te nemen vaak ook juist diegenen zijn die het minste behoefte hebben aan zelfmanagementinterventie.
