Onderzoek van Ruben Vromans toont aan dat mensen die kanker overleven behoefte hebben aan gepersonaliseerde overlevingscijfers en -statistieken. Daarbij is het ook van groot belang dat de betreffende cijfers op de juiste manier gecommuniceerd worden zodat patiënten ook precies begrijpen wat de cijfers betekenen, bijvoorbeeld met behulp van diagrammen en vergelijkingen. Onlangs is het onderzoek dat Vromans, externe onderzoeker bij IKNL, en zijn team uitvoerde, gepubliceerd in JMIR Cancer.
Wie op internet op zoek gaat naar overlevingscijfers van verschillende vormen van kanker, kan daarover al heel wat informatie vinden. Bijvoorbeeld op websites zoals kanker.nl. Wat bij die cijfers wel goed in ogenschouw gehouden moet worden is dat zij doorgaans gebaseerd zijn op data van een diverse populatie. Daardoor is de betekenis van die cijfers voor individuele patiënten moeilijk vast te stellen.
De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) kan patiënten overlevingscijfers en andere statistieken tonen die gebaseerd zijn op hun eigen persoons- en ziektekenmerken. Die cijfers, doordat ze dus betrekking hebben op vergelijkbare patiënten en situaties, zijn dus relevanter. Het onderzoeksteam wilde echter weten of patiënten daar wel behoefte aan hebben. Dat was een van de belangrijke redenen voor Ruben Vromans om hier onderzoek naar te doen.
Overlevingscijfers op maat
Het korte antwoord dat het onderzoek aan de oppervlakte bracht is eenvoudig: Patiënten hebben inderdaad een sterke behoefte aan (conditionele) overlevingscijfers op maat. Ook vonden zij over het algemeen cijfers op maat veel relevanter dan algemene cijfers. Dat gold overigens niet voor de incidentiecijfers. De behoefte daaraan was beduidend lager.
"Bij het communiceren van cijfers op maat is het verder belangrijk dat de interpretatie van de cijfers goed en adequaat wordt toegelicht aan patiënten. Informatie is dus meer dan alleen het aanbieden van een gepersonaliseerd getal. Teksten zijn daarbij belangrijk, maar ook contextuele informatie zoals het aanbieden van zowel het gepersonaliseerde getal als het algemene getal. Zo willen sommige patiënten kunnen bepalen hoe hun situatie is ten opzichte van het gemiddelde", vertelt Vromans. Ter verduidelijking van de cijfers wordt, zo bleek uit het onderzoek, het gebruik van diagrammen, vergelijkende grafieken of andere figuren zeer op prijs gesteld door patiënten.
Cijfers op maat tool
Op de website kanker.nl zal dit jaar de tool 'Cijfers op maat' geïntroduceerd worden. Patiënten en hun naasten kunnen met deze tool gepersonaliseerde cijfers inzien en eventueel bespreken met hun zorgverlener. "In onze studie keken we hoe gepersonaliseerde cijfers het best gecommuniceerd konden worden voor mannen met prostaatkanker en vrouwen met borstkanker. De tool zal vervolgens beschikbaar komen voor patiënten met borst-, darm-, long-, en prostaatkanker", aldus Vromans.
De onderzoeker benadrukt dat het uitbreiden van de tool, voor cijfers op maat van andere kankersoorten, een belangrijke vervolgstap wordt. In de studie lag de focus op cijfers en statistieken met betrekking tot incidentie, overleving en conditionele overleving. Ook daar ziet Vromans nog verdere uitbreidingen. "Ons kwalitatieve behoefteonderzoek heeft laten zien dat patiënten ook behoefte hebben aan andere statistieken, bijvoorbeeld de kans op recidief, risico's op behandel bijwerkingen, en cijfers rondom kwaliteit van leven."
Ook voor onderzoekers zijn de bevindingen van deze studie relevant. En dan met name voor onderzoekers die gepersonaliseerde cijfers en statistieken in bijvoorbeeld keuzehulpen proberen te integreren. Keuzehulpen die patiënten ondersteunen in het nemen van beslissingen, bijvoorbeeld door informatie te geven over de bijwerkingen. "Door het toevoegen van gepersonaliseerde cijfers aan dit soort tools zou de patiënt een beter beeld kunnen krijgen van diens individuele situatie, en daardoor behandelkeuzes mogelijk nog beter kunnen afwegen samen met de zorgverlener", besluit Vromans.
Enkele maanden geleden besloten de partijen achter het platform kanker.nl hun samenwerking te intensiveren met als voornaamste doel het verbeteren van de de digitale informatievoorziening voor kankerpatiënten en hun naasten verder te verbeteren.
