Effectiever gebruik van data en kunstmatige intelligentie is onontbeerlijk om optimale gezondheid en zorg in Nederland voor iedereen beschikbaar, betaalbaar, bruikbaar en kwalitatief hoogwaardig te houden. Gebrek aan vertrouwen enerzijds en onvoldoende garanties, en transparantie anderzijds staan een effectieve toepassing van AI voor gezondheid en zorg nu nog in de weg. Dit gaat ten koste van de ontwikkeling van efficiëntere en effectievere diagnostiek, prognostiek en therapieën en daarmee van burgers. Het is bovendien een levensgrote kans om deze kennis tot een uniek Nederlands verdienmodel te vormen.
Barrières
Het Nederlandse kennis- en innovatie-ecosysteem rond life sciences and health draagt sterk bij aan de ontwikkeling van allerhande nieuwe diagnostiek, prognostiek, preventie en therapieën, medicijnen, medische technologie tot en met e-health. Gevestigde bedrijven maar ook innovatieve startups versterken daarmee de economie, maken preventie en zorg efficiënter. Hard nodig aangezien de zorgkosten, personeelstekorten en bureaucratie gestaag oplopen. Maar het kan nog beter.
Onnoemelijke hoeveelheden data vormen, ook in de gezondheidszorg, een heilige graal. Deskundigen vanuit de data-sciences, informatietechnologie en kunstmatige intelligentie staan te trappelen om met adequate oplossingen preventie en zorg te verbeteren. Gepersonaliseerde oplossingen en toegang tot de beste interventies, medicatie en behandelingen die elders in de wereld al resultaten opleveren wachten op implementatie in Nederland. Ironisch genoeg is voor dit alles de innovatie voorhanden, maar vindt in de gezondheidszorg niet de weg naar de patiënt en professional door allerlei praktische, culturele, financiële, regelgevende en andere barrières.
Rechten en belangen individu waarborgen
Data en kunstmatige intelligentie maken de omslag mogelijk naar gepersonaliseerde data-gedreven gezondheid en zorg. Hiervoor is het essentieel een brede dialoog aan te gaan over beschikken, beschikkingen en (toegangsbeheer)beheer van data. Het startpunt moet zijn dat ieder individu controle heeft over zijn eigen data en er transparantie is over het data gebruik en veiligheid. De grote uitdaging is om een data-infrastructuur te scheppen waarbij de rechten en belangen van ieder individu gewaarborgd worden, terwijl zij ook eventueel via derden hun data – al dan niet geanonimiseerd – beschikbaar kunnen maken. Beschikbaar voor wetenschap, bedrijfsleven, overheden en startups om met gezondheidsdata baanbrekende dingen te doen. Deze balans , gefaciliteerd door datatechnologie die ook nog eens in Nederland ontwikkeld is, is beschikbaar. Slechts de brede implementatie wil maar niet vlotten en daarmee het verwerven van een pioniersrol voor Nederland op dit gebied.
We beginnen niet op nul. Er zijn al een aantal goede initiatieven op verschillende terreinen. Bijvoorbeeld MedMij of innovaties met nieuwe vormen van data delen zoals secure multi party computation. En de overheid wil meer getuige bijvoorbeeld het initiatief tot een Data Deel Coalitie en de ondersteuning die de overheid biedt bij toegang tot data. De Nederlandse AI coalitie met meer dan 100 partners gaat vanaf maart 2020 deelnemers actief helpen bij data delen in AI applicaties.
Maar het moet sneller en grootschaliger. Wat hebben we nodig:
- Regie vanuit de overheid specifiek op de gezondheidszorg, waarbij verantwoord data delen wordt gestimuleerd. Naast een brede scholing in data privacy hebben we daarbij hebben we een uitbreiding nodig op de GDPR:
- Controle over de persoonlijk data moet nog explicieter worden en deze moet naar onafhankelijke partijen kunnen worden gedelegeerd.
- Misbruik van persoonlijke gezondheidsdata door zorgverzekeraars moet illegaal blijven.
- Transparantie over het gebruik van data na het geven van toegang moet via de wet geregeld worden.
- Sandboxes faciliteren waar de mogelijkheid wordt geboden om te innoveren en te experimenteren en waar vooraf nagedacht wordt over opschaling bij succes. Maak het eenvoudig voor bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoekers om – geanonimiseerde – data te delen over de grenzen van hun organisaties heen. Koppel hier financiële middelen aan om de veilige omgeving te generen om de data infrastructuur te bouwen. Deze data infrastructuur moet een aantal zaken garanderen die onafhankelijk getoetst kunnen worden data soevereiniteit; privacy/security by design; data bij de bron; zoveel mogelijk aansluiten bij standaarden.
- Help start-up’s en scale-up’s met toegang, waar ze nu voor gesloten poorten staan.
- Stimuleer initiatieven die data delen ontdekken en verder brengen. Daar zit belangrijke kennis en kunde die we nodig hebben.
- Stel een nationale ‘third trust’ partij in, wellicht ondergebracht bij de autoriteit persoonsgegevens, die niet slechts controleert en sanctioneert, maar vooral informeert, inspireert en faciliteert.
De keuze is aan ons
Gezondheid en zorg in Nederland lopen vast. We kunnen niet weerloos blijven toekijken. Actie is nodig om te zorgen dat de potentie van veilige, gepersonaliseerde, betaalbare gezondheid in Nederland werkelijkheid wordt Nu hebben we de kans om de grootste kostenpost van de nationale begroting om te zetten in een maatschappelijk en economisch succes. De oplossingen zijn er. De keuze is aan ons als samenleving en daarmee aan het huidige Kabinet.
