De Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) waarschuwt voor de mate van betrouwbaarheid van genetische testen. De vereniging maakt zich naar eigen zeggen al langer zorgen over begeleiding bij en kwaliteit van commerciële testen die op de markt zijn. VKGN heeft afgelopen vrijdag de daad bij het woord gevoegd en bij de inspectie Volksgezondheid en Jeugd (IGJ) een melding gedaan over het zogenaamde ‘genenpaspoort’ dat het bedrijf iGene rechtstreeks aan consumenten aanbiedt.
Het in kaart brengen van de eigen genen is de afgelopen jaren steeds eenvoudiger geworden. Een test hoeft vaak al niet meer dan honderd euro te kosten. Het Forum Biotechnologie & Genetica bepleitte
in augustus 2017 dan ook een checklist voor consumenten om handvatten te bieden bij de keuze voor bepaalde testen. De sterke groei in het aantal online te bestellen testen en toenemende belangstelling van consumenten en media voor testen om de erfelijke aanleg voor allerlei eigenschappen te bepalen, nopen hiertoe volgens het forum.
Zorgen over begeleiding, kwaliteit
De VKGN maakt zich al langere tijd zorgen over de begeleiding bij en kwaliteit van de deze direct-to consumer genetische testen, die onder meer risico’s voor bepaalde erfelijk bepaalde aandoeningen in kaart brengen. Directe aanleiding voor de melding zijn de resultaten van een test die DNA-docent Marc van Mil van het UMC Utrecht samen met Dorien, een bevriende biologiedocente, liet uitvoeren met als doel er in hun onderwijs aandacht aan te besteden.
Beiden stuurden hun DNA naar iGene, waarbij Dorien dat deed in de wetenschap dat zij drager is van een BRCA1-mutatie. Deze mutatie geeft haar een sterk verhoogde kans op borstkanker. De ‘genenpaspoort’-app van iGene meldde voor haar echter een verlaagde kans op borstkanker, waarna er een aantal leefstijladviezen volgden om haar te helpen borstkanker te voorkomen.
Missen levensbedreigende mutatie
“iGene claimt dat ze het risico op borstkanker meet, maar mist vervolgens deze levensbedreigende mutatie,” stelt Van Mil. “Ik heb me verdiept in de DNA-technologie die ze gebruiken en ik concludeer dat zij zelf ook geweten moeten hebben dat ze die belofte nooit kunnen waarmaken. Dat terwijl ze in een online-brochure hun DNA-test juist aanprijzen voor mensen die vermoeden dat er een erfelijke vorm van borstkanker in hun familie voorkomt.” Dorien stelt in een bericht van de VKGN vooral geraakt te zijn door de suggestie van iGene dat zij door gezonder te leven deze erfelijke vorm van borstkanker zou kunnen voorkomen.
De VKGN vraagt de IGJ om de werkwijze en communicatie van iGene kritisch te onderzoeken. Niet alleen de informatie over en betrouwbaarheid van de test, maar ook het gebrek aan begeleiding voor en na de test baart de vereniging zorgen. “De kans is groot dat mensen zich zonder voorbereiding en voorkennis aan zo’n online DNA-test wagen en onvoldoende stilstaan bij de mogelijke gevolgen.” aldus dokter Marieke van Dooren, klinisch geneticus. “En sommigen krijgen dus onterecht een geruststellende boodschap. Dat vind ik ronduit gevaarlijk.”
DNA-testen beperkt betrouwbaar
De NOS
bracht vrijdag in navolging van het persbericht van de VKGN naar buiten dat commerciële genetische testen volgens DNA-docent Van Mill soms nuttig kunnen zijn, onder meer bij het bepalen waar je voorouders vandaan komen. De betrouwbaarheid bij onder meer het bepalen van de kans op ziektes is echter vrij groot, omdat veel testen alleen zogeheten hotspots in het DNA analyseren. Zeldzamere DNA-fouten worden zo niet gesignaleerd. Voor zaken zoals lifestyle, voeding en carrière raadt Van Mill het gebruik van commerciële test in ieder geval af: niet nuttig en niet betrouwbaar.
Openingsmanifestatie van de e-healthweek 2019
Meer weten over hoe, waarmee en met wie de zorg haar toekomst implementeert? Bezoek dan op 21 januari 2019 de jaarlijkse ICT&health Openingsmanifestatie van de e-healthweek. Entreekaarten zijn gratis, dus wacht niet en meld u snel aan want op is op!
