Waardevol digitaal contact voor een zo gezond mogelijk lijf en leven

‘Ook de opvolger van het Elektronisch Patiëntendossier dreigt een flop te worden’, kopt Trouw op 8 augustus 2018. De dag waarop ik voor de tweede keer die week opgenomen ben op de Spoedeisende Hulp van mijn regionale ziekenhuis.

Maandag 6 augustus word ik daar voor de eerste keer opgenomen. Twee jonge coassistenten nemen de anamnese af. Hoe beroerd ik mij ook voel; ik check of ze begrijpen wat ik vertel. Want juist met deze klachten is kennis van de ontstaansgeschiedenis van belang. De feiten die ze mij teruggeven kloppen niet helemaal. Ik herhaal mijn medische achtergrond. Vertel over de zeldzame aandoening waarmee ik geboren ben. Ik vertel over de gebeurtenissen van de laatste weken en check of de jongeman opschrijft wat ik zeg. De helft wordt opgeschreven, de andere helft niet. Vanwege pijn en koorts heb ik niet de energie hem verder te helpen. ‘Laat maar even los’, zegt een stemmetje achter in mijn hoofd. Na de coassistenten komen arts-assistenten mij bevragen. Minder uitgebreid en toegespitst op mijn medische problemen. Stuk voor stuk zijn het ontzettend aardige en zeer professioneel werkende dokters. Ik voel mij veilig, omdat zij laten zien en voelen dat ze mijn klachten heel serieus nemen. Toch vraag ik mij direct af: ‘missen ze geen informatie? De verhalende informatie die ik met de coassistenten deelde?’. Tijdens de vijfde keer die dag dat een arts naar mijn klachten vraagt denk ik: ‘zorgvuldig’. Na de achtste keer voel ik de irritatie opkomen. Ik vermoed dat de herhaling van zetten ontstaat doordat er gebrekkige informatieoverdracht is. Immers, bij het begin van mijn opname viel mij al op dat niemand weet welke medicatie ik gebruik en waarvoor ik allergisch ben. Dit ondanks het feit dat ik hier niet lang geleden opgenomen geweest ben en toestemming heb gegeven voor het delen van mijn informatie binnen het Landelijk Schakel Punt (LSP). Daarnaast houd ik ook nog mijn huisarts op de hoogte van wijzigingen die mijn specialisten doorvoeren. Ik ben op het moment van deze ziekenhuisopname aanspreekbaar. Wat als ik dat niet ben? Welke fouten kunnen er dan ontstaan? Ik merk dat ik niets liever wil dan zélf in mijn dossier kijken. Na zevenendertig jaar patiëntervaring ken ik mijn eigen lijf als geen ander. Ik wil het niet beter weten en ik wil de artsen niet corrigeren. Ik ben niet in paniek. Ik wil samen zorgen voor mijn gezondheid. De artsen zijn de medisch specialisten; ik ben de expert van mijn leven, mijn lichaam. Doordat ik fijn contact heb met mijn huisartsen en specialisten komen we er samen uit. Ik stuur via de server Hotmail een bericht aan mijn medisch specialist en via WhatsApp aan mijn huisarts. Bij hem check ik of de voorgeschreven antibiotica kuur niet nét die ene is waar ik een aantal jaren geleden beroerd van werd. Helaas kan ik niet zélf checken of ik deze kuur eerder heb gehad. Dat zou hem – en ook mij – tijd hebben bespaard. Toch kies ik voor onveilige verbindingen omwille van de medicatieveiligheid. Bij gebrek aan een persoonlijke gezondheidsomgeving zoek en vind ik andere wegen naar Rome. Ik heb dit keurig afgesproken met deze artsen. Een aanpak waarbij ik de volledige verantwoordelijkheid neem voor eventuele onzorgvuldigheden, buiten de formele dossiers om. Geen arts is geïrriteerd over mijn aanpak. De medisch specialist is dankbaar dat ik zo meedenk. Dat ik in mijn telefoon een lijstje van actuele medicatie heb opgeslagen scheelt hén extra werk. De kort maar krachtige e-mail waarin ik mijn klachten en de context opsom, verheldert. Hierdoor besluiten we dat we de situatie aankijken en is er geen extra consult nodig. Het kunnen inzien en delen van informatie kan tijd- en kostenbesparend werken, niet alleen voor medici. Ook ík zit niet opnieuw in een wachtkamer. Ik kan weer werken en daarmee zelfs de staatskas vullen in plaats van uitputten. Trouw schrijft: ‘Voorbeelden uit het buitenland stemmen niet optimistisch. Naast Frankrijk hebben ook Zweden en Estland een vergelijkbaar systeem als de PGO ingevoerd. Daar schommelt het maandelijkse percentage dat inlogt rond de 3 procent’. Dit type argumenten zijn mijns inziens wat te kort door de bocht. Sowieso vind ik het spijtig dat er een mening wordt gevormd zonder aan ervaringsdeskundigen te vragen wat zij vinden en ervaren. Daartoe heb ik stichting IKONE opgericht. Wij adviseren en faciliteren in het betrekken van het patiëntenperspectief.  Zo begeleiden wij onder andere co-creatiesessies met ervaringsdeskundigen en zorgorganisaties. Allereerst ontdekken wij tijdens iedere sessie dat patiënten dit soort omgevingen pas echt willen gebruiken als deze daadwerkelijk waarde aan het leven toevoegen. Als er waardevolle data is en je er iets mee moet én kan. Ik glimlach dan ook als ik lees over het Franse model. Het land waar ik tijdens vakanties regelmatig een spoedeisende hulp of medisch specialist aandoe en mij dan telkens weer verwonder over de artsen met vulpennen en een kaartenbaksysteem. Mijn Nederlandse cardioloog wilde een Frans vakantie-dossier opvragen. Deze bleek echter niet te traceren. Ten tweede gaan mensen digitale toepassingen pas gebruiken wanneer ze weten dat die mogelijkheid bestaat en wat de waarde ervan kan zijn. Het implementeren van een PGO vraagt geduld, tijd en heel goed luisteren naar de wensen van de burgers (een analogie met het implementatieproces van het e-Bankieren dringt zich hier op). En daarvoor is samenwerking met zorgorganisaties, artsen en verpleegkundigen nodig, almede met het innovatieve bedrijfsleven (de providers) en de overheid. Denk bijvoorbeeld aan de kansen en uitdagingen van het e-Consult in de huisartsenpraktijk. Zo wijst de door NICTIZ uitgevoerde e-healthmonitor van 2017 ons op het volgende: Patiënten weten vaak niet welke digitale mogelijkheden er bij hun huisartsenpraktijk zijn. Huisartsen hebben op hun beurt vaak simpelweg de tijd (en kennis) niet om patiënten op deze mogelijkheden te wijzen. Hoe behulpzaam zou het zijn als je in het telefonische contact met je huisarts in plaats van het alom bekende wachtmuziekje uitgelegd krijgt hoe een e-Consult werkt? Ten derde denk ik dat het belangrijk is zuiver te kijken naar de kansen van digitalisering. Voor mij zijn deze digitale mogelijkheden niets meer en niets minder dan hulpbronnen voor kwaliteit van zorg. Hulpbronnen die inzicht, kennis en regie kunnen geven aan zowel zorgprofessionals als aan de patiënt en zijn of haar naaste. Ik hoop dat een PGO een hulpbron zal zijn om gezonder te blijven en om veiligheid en warmte in de zorg te ervaren. Of zoals een Australische gebruiker van het daar geïmplementeerde ‘My Health Record’ vertelt: ‘Ik was zo ziek. Ik had een chemobrein en kon niet alle informatie op een juiste manier overdragen. Het is nu zoveel gemakkelijker om een patiënt te zijn. Belangrijke informatie wordt niet langer vergeten. Want stel dat hetgeen ik niet vertelde juist hetgeen was dat mijn probleem veroorzaakte? Daarnaast vernam ik binnen de PGO dat ik in een hostel kon logeren en welke onderdelen daarvan vergoed werden. Het zorgsysteem heeft de medische expertise in huis, via de digitale gezondheidsomgeving krijg ik óók sociale steun’. Ook ik wil net als deze Australische dat het gemakkelijker is om patiënt te zijn. Het hebben van een aandoening vraagt al tijd en energie genoeg. Of zoals collega Tim Kroesbergen, als reactie op het krantenartikel, schrijft: ‘Meer inzicht in medische gegevens staat voor mij gelijk aan meer vrijheid. Ik wil weten hoe mijn lijf ervoor staat en daarop inspelen. Heb ik dat inzicht niet, dan is het maar gokken of ik van een pijnlijke kermis thuiskom’. Een reactie van een typische moderne zelfmanager. Iemand die door middel van de beschikking over de data van, per slot van rekening, zijn eigen lijf wil zorgen voor zijn eigen gezondheid. Die mate van patient-empowerment is in Nederland lastig mogelijk. Zijn data ligt versnipperd over hopelijk goed beveiligde en vooral afgeschermde elektronische professional dossiers van verschillende zorgaanbieders. Vele miljoenen aan belastinggeld (Trouw noemt 520 miljoen) verdwijnen naar bedrijven die belang hebben bij die versnippering en silo-oplossingen. In dit verband is het jammer dat geavanceerde datatechnieken in het medische veld niet worden benut. Zo is er met steun van de overheid (o.a. de Europese Commissie en Nederlandse ministeries) uitgebreid gewerkt aan het project de Personal Health train, dat het probleem van niet met elkaar pratende data en dat van de veiligheid ervan heeft aangepakt. Een investering die het, door Trouw terloops aangestipte, punt van veiligheid van data (en het niet genoemde punt van data in verschillende vormen in verschillende bronnen), meteen oplost. Vanzelfsprekend moeten we enorm oppassen dat er geen elitezorg ontstaat voor mensen met kennis van en ervaring met digitale systemen. In elke stap van ontwikkeling moeten we rekening houden met verschillen in -digitale- gezondheidsvaardigheden en de mate van geletterdheid tussen patiënten. Dat dit echter geen argument is om ons een omgeving te onthouden bewijzen gesprekken met de mensen zelf. Diep onder de indruk woonde ik onlangs in een ziekenhuis een zogenaamd spiegelgesprek bij van dertig mensen met lagere gezondheidsvaardigheden en COPD die gebruik maken van een breedspectrum digitale ondersteuning. Hun kwaliteit van leven gaat met sprongen vooruit, verklaarden zij. Ze voelen zich zoveel rustiger én sociaal gesteund. Juist omdat ze nu via hun data voor hen begrijpelijk zicht hebben op hun gezondheid en eenvoudiger contact kunnen leggen met de zorgprofessionals en al zoekende, binnen de eigen mogelijkheden, kunnen beschrijven en verbeelden wat er speelt in hun lijf en hun leven. Die ervaring van betekenisvol gezondheidsinzicht en waardevol digitaal contact, voor een zo gezond mogelijk lijf en leven, wens ik iedereen in Nederland toe. Door: Anne-Miek Vroom (MSc.) Anne-Miek is medisch socioloog, oprichter-directeur van IKONE en ervaringsdeskundige vanwege een zeldzame chronische bindweefselaandoening.